יום הולדת 34 שמח לחבר הכי טוב שלי!

מעת לעת אנו מזמינים בלוגרים אורחים שהם חלק מקהילת הפמליה של אמילי (EE) לתרום את קולם הייחודי לבלוג שלנו. הבלוגרית האורחת של היום היא חברת הנהלת EE היקרה שלנו וחברתה הטובה ביותר של אמילי לכל החיים, ג'סיקה רוטשטיין לזרוס, שהפוסט שלה משיק רשמית את קמפיין #34for34 שלנו וחגיגת יום הולדת וירטואלית לאמילי היקרה שלנו.

לכל מי שלא מכיר אותי, אני ג'ס, אחת החברות הכי טובות של אמילי מאז חטיבת הביניים, ויש לי גם את הכבוד לשבת בדירקטוריון של EE מאז הקמתה. השנה, אני רוצה להמשיך את המסורת שלי של פתיחת הקמפיין שלנו לכבוד יום הולדתה ה-34 של אמילי.

כפי שרבים מכם כבר יודעים, אמילי היא מרצה פנומנלית באמת. בין אם היא מרצה בגאלה של EE או מציגה בפני ה-FDA, מחשבותיה מובעות ברהיטות וקל להזדהות איתן. דבריה נצמדים לי לראש והדחיפות והתשוקה שהיא מעבירה תמיד מניעים אותי לפעול. אמילי ממשיכה להרשים אותי ביכולתה להיות גולמית ואמיתית. היא מסוגלת להיפתח בצורה שהייתה מפחידה רבים מאיתנו אם היינו מוצאים את עצמנו עומדים מאחורי פודיום מול 500 צופים!

הנאום שלה לא הוכיח את עצמו שונה בכנס השנתי השביעי ערב עם הפמליה של אמילי ב-1 בדצמבר, ואני אישית הייתי המום. היא הסבירה שהשאלה הפשוטה והמעמיקה "מה שלומך?" יכולה להיות שאלה טעונה עבורה לענות עליה.

למרות שאני בבירור צעד אחד רחוק יותר, אני לעתים קרובות מתמודד עם אותו קונפליקט של איך לענות בצורה הכנה ביותר על השאלה הזו לגבי אמילי. אני בר מזל להפליא שיש לי חברים ובני משפחה כל כך מתחשבים ברשת האישית שלי ששואלים אותי לעתים קרובות, "איך אמילי מרגישה?" או "מה שלום אמילי לאחרונה?", ואני מגמגם בתשובתי. איך אני יכול לענות בצורה הטובה ביותר על שאלה כה מסובכת?

כפי שאמילי עצמה ציינה, EE ממשיכה להתפוצץ ולהתרחב באופן אקספוננציאלי עם כל דקה, יום ושבוע. זה כל כך מרגש לשתף חדשות מסוג זה עם הרשת שלי ולראות את ההתרגשות שלהם בתגובה לקהל האחרון שאמילי דיברה איתו, לאן היא נוסעת לפגישה חשובה הבאה, או עדכונים על המחקר שאנחנו מממנים. אני מחייכת בכל פעם שאני מקבלת הודעת טקסט מאמילי שמתחילה, "לא תאמינו עם מי בדיוק יצרתי קשר...", "נחשו איזו חברה בדיוק פנתה אלינו..." או "בדיוק קיבלנו תרומה כל כך נדיבה!"

כשאני מציץ בטלפון שלי ורואה הודעות מסוג זה, אני מיד מתמלא בגל של תקווה ומוטיבציה חדשים, כי אני יודע עד כמה כל קשר, תרומה ומחקר חדשים הם בעלי ערך למטרה שלנו.

אבל מבחינה אישית, אני מקבל גם הודעות טקסט שאומרות "נלחם בהצטננות, מודאג שאצטרך ללכת לבית חולים בקרוב" או "לא מרגיש טוב היום, מקווה שזה לא יחמיר". קשה להסביר את הפחד והדאגה המשמעותיים שאני חש בתגובה. אני יודע כמה אמילי סטואית, ואני יודע שהיא מנסה ללא הרף לדחוף את עצמה ברוב הרגעים הקשים. אז, כשהיא עצמה מביעה דאגה, זה עוצר אותי במקום.

השאלה מה שלומה לא רק קשה לאמילי לענות עליה, אלא גם קשה לי לענות עליה, כחברתה הטובה ביותר, אשת סוד, חברתה לצוות ב-EE, חברת הנהלה ותומכת נצחית שלה.

אז איך באמת הייתי עונה על השאלה מה שלומה?

הייתי אומר, לאמילי אוזל הזמן.

אנחנו משתמשים בביטוי הזה הרבה, אבל זה בגלל ששום דבר לא מתאר את מצבה בצורה מדויקת יותר. לאמילי נגמרים האנטיביוטיקה שעוזרת להרגיע את הזיהומים שלה. אפשרויות הטיפול שלה נגמרים מהר יותר ממה שאנחנו יכולים לספק לה חדשות. היא חווה השלכות חדשות ומפחידות של מחלת סיסטיק פיברוזיס שבעבר הצליחה להימנע מהן. במילים פשוטות, המחלה שלה מתקדמת מהר יותר ממה שאנחנו יכולים לשלוט בה.

בכל רגע מיוחד שיש לנו, בכל ארוחת ערב של בנות או מפגש מועדון ספרים שאני בת מזל מספיק לחלוק עם אמילי, אני גם רואה את התזכורות היומיות שהזמן אוזל. אני יודעת שחברותיי ומשפחתי הנפלאות ישאלו אותי על יום ההולדת של אמילי השנה, ואני רוצה להיות מסוגלת לומר להן בכנות שאני מלאת תקווה. אתן יכולות להיות התקווה הזו.

מתנת יום ההולדת הגדולה ביותר שאנחנו יכולים לתת לאמילי - ולכל קהילת CF של אנשים כמו אמילי - היא היכולת להתחיל את השנה החדשה שלה עם גל של תקווה חדשה. החדשות הטובות הן שאנחנו יכולים לעשות את זה! תרומה כספית תעזור לנו ישירות לשנות את התשובה לשאלה הטעונה הזו, ותעזור לנו ישירות להשיג צעד חדש לעבר המטרה הסופית שלנו.

השבוע, כשיום הולדתה מתקרב במהירות, אנא שקלו לעזור לנו לזרז את משימתנו כשאנחנו מסיימים את הקמפיין השנתי שלנו.

אולי לא תאמינו, אבל רק 5 דקות מזמנכם יכולות להיות בעלות השפעה עצומה עלינו, על אמילי ועל כל מי שחי עם מוטציות חסרות משמעות של CF.

השתתפו בקמפיין #34for34 שלנו ועזרו לי לחגוג את יום הולדתה ה-34 של חברתי הטובה אמילי עם מתנה שתעזור להבטיח עוד הרבה יותר!

תרמו $34 לכבוד יום הולדתה ה-34 של אמילי

אם אתם מעדיפים לתרום ישירות באתר, אנא לחצו כאן.