יום הולדת 30 שמח אמילי!

היי לכולם, ג'ס מהפמליה כאן! היום מציינים יום הולדת אבן דרך לשמה וההשראה שלנו, אמילי קרמר-גולנקוף. כדי לעזור לכבד את האירוע, רציתי לחלוק כמה מחשבות על המשמעות של התאריך הזה עבורי.

אני חוגג ימי הולדת עם אמילי מאז שאני זוכר את עצמי. אם אני נאלץ לדייק, אני מניח שעברו 17 שנים (!!!) של חגיגות. אני יכול בקלות לחשוב אחורה ולדמיין את אמילי באינספור הגדרות, מביעת משאלת יום הולדת ומכבה את הנרות שלה. בין אם היינו בבית הוריה, בדירה המשותפת שלנו, או בחוץ לארוחת ערב, פינוקי יום ההולדת שלה יגרמו לה לחייך והיא הייתה עוצרת, עוצמת את עיניה ומשקיעה את מלוא האנרגיה בהגשת משאלה מיוחדת. לחגוג לצידה ולראות את מספר הנרות גדל מדי שנה הייתה שמחה אמיתית בחיי. אבל למרות כל הרגעים המאושרים, אני לא יכול לברוח מהמציאות והצפייה באמילי נאבקת בבריאותה יחד עם כל נר נוסף גרם לי לקחת אותה, ואת איחולי יום ההולדת שלי, ברצינות רבה יותר.

ג'ס ואמילי

כשאני חושב על מה שהיה הכי חשוב בכל השנים האלה של חגיגות יום ההולדת, זה הרגש בחדר שעולה לי בראש. זו לא עוגת בית הבייקרי (האהוב עליה!), כובעי המסיבה, הריקודים, או אפילו הצחוק המדבק. מה שהכי בולט הוא כמה אנו מרגישים אסירי תודה ומלאי תקווה בכל יום הולדת שלאחר מכן. אסיר תודה על עוד יום הולדת ביחד, ועוד משאלה מיוחדת, ומקווה להתקדמות מדעית, התקדמות רפואית ותרופה.

כשהייתי צעיר, לא יכולתי לדמיין שנגיע לגיל 30, שלא לדבר על איך זה ירגיש לחגוג ציון דרך שכזה יחד עם החבר הכי טוב שלי. למען האמת, אני חושב שלפעמים פחדתי לדמיין את זה - פחדתי לחשוב על מה שהעתיד יכול להביא עד שנמצא תרופה ל-CF. ואז פתאום, יום ההולדת הזה שפעם נראה כל כך רחוק בעתיד, ממש בפתח! כשאני מתכוננת לחגוג עם אמילי בסוף השבוע הזה, אני שוב מרגישה אסיר תודה ואני מתמלאת בתקווה ממריצה. כי הנה העניין- אנחנו עושים את זה. ביחד, הפמליה האדירה שלנו באמת עושה את ההבדל; ההתקדמות המדעית היא מוחשית ותרופה תלויה בהישג ידנו.

אני רוצה לחכות לעוד אינספור ימי הולדת ביחד. לאינספור מסיבות ריקודים נוספות, איחולים מיוחדים ועוגות בית הבייקרי. לאינספור חגיגות נוספות עם אמילי מלאות תודה ותקווה.

אני יודע ששמעת אותי אומר את זה בעבר, אבל אנחנו במצב כל כך דחוף שאני חייב לומר את זה שוב. אני שואל אותך- לגרד את זה– אני מתחנן שתעזור לנו במסע שלנו לרפא CF. היום, לכבוד יום הולדתה ה-30 של אמילי, אנו רוצים שהסטטוס שלנו בפייסבוק ישותף לפחות 30 פעמים, במטרה לקבל לפחות 30 תרומות חדשות, ואני מקווה שתשתתפו!

אנחנו צריכים את כל העזרה שנוכל לקבל כדי לממן את המחקר מציל החיים שידחוף אותנו למטרה שלנו ו-#eepcandlescoming לאמילי, ולכל מי שחיים עם CF.