פוסט אורח: היכרות עם אמילי וחייה ללא חרטה

כחלק מחודש המודעות ל-CF במאי, ג'סי שטיין דיימונד, סופרת עצמאית וחברה ב- מועצת המנהלים של הפמליה של אמילי, כותבת על היכרות עם אמילי ועל השיעורים שלמדה על ערך הזמן וחיים ללא חרטות. 

קטנטנה, מדויקת וחכמה מעבר ל-28 שנותיה - אמילי מ"פמליית אמילי" שינתה לנצח את הערכתי לערך הזמן. זכיתי להכיר אותה כחברת דירקטוריון ב"פמליית אמילי" ורוצה לשתף כמה תובנות מההתכתבויות המקוונות האחרונות שלנו:

"אני מוצא שלווה ונוחות עצומות בידיעה שאני עושה כל שביכולתי, שאני נותן לחיים ולסיסטיק פיברוזיס את ההזדמנות הכי טובה שלי. זה כל מה שכל אחד מאיתנו יכול לעשות - לקחת את החפיסה שניתנה לנו ולתת לה את ההזדמנות הכי טובה שלו. אמנם לא היה לי מזל עם סיסטיק פיברוזיס, אבל יש לי יותר מדי מזל בהיבטים רבים אחרים של החיים. ההכרה וההערכה האלה לא נעלמות מעיניי לרגע. לעולם לא."

תוחלת החיים החציונית של אנשים עם CF היא באמצע שנות ה-30. למרות זאת, או אולי בחלקו בגלל זה, אמילי, בת 28, חיה חיים מלאים. היא אוהבת ואהובה מאוד על ידי חבריה ומשפחתה, ומכבדת את רעבונה לידע וחוויות חדשים על ידי עבודה בשיווק בתחום הבריאות, ולאחרונה השלימה תואר שני בביואתיקה. איכשהו היא מצליחה לשלב את כל זה ועוד סביב שלוש-ארבע השעות שהיא מקדישה מדי יום לניקוי דרכי הנשימה ולטיפולי נשימה לניהול CF - וזה כשהיא בריאה.

היא נתנה השראה לדירקטוריון הפמליה של אמילי (ולחברים ובני משפחותינו) להתגייס ולסייע בגיוס כספים להאצת המחקר והטיפולים במחלת CF.

אמילי יקרה לנו.

זמן יקר לה.

אנו מודעים היטב לכך שאנשים אחרים עם CF כמוה אהובים באותה מידה. ולכן אנו להוטים לעשות כל שביכולתנו כדי לזרז ריפוי.

לחיות חיים ללא חרטה דורש אומץ והתמדה מכולנו. אבל אמילי לוקחת את זה לרמה אחרת לגמרי.

העולם זקוק לכישרונותיה ולחוכמתה של אמילי. אמילי זקוקה לטיפולים שיעזרו למנוע טיפולים בשלבים הסופיים כמו השתלת ריאות.

ג'סי שטיין דיימונד

לאורך חודש מאי, עזרו לנו להפיץ את המודעות לגבי CF על ידי שיתוף עדכוני EE ב פייסבוק, טוויטר ו אינסטגרם!