במהלך חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת הסיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום מציג את דילן מורטימר - אמן ומטופל מושתל ריאה כפול, המשתמש באמנות נועזת ומצופה נצנצים כדי לשתף את מסעו ולהביא תקווה לאחרים עם CF. 

נולדתי בשנת 1979 ואובחנתי כחולה סיסטיק פיברוזיס (CF) בגיל שלושה חודשים. אז, הייתה כל כך מעט תקווה למחלה; העתיד עבור מישהו כמוני היה במקרה הטוב לא ברור. ובכל זאת, הצלחתי להתגבר על כל הסיכויים במהלך ילדותי, סיימתי את לימודיי באוניברסיטה, התאהבתי, התחתנתי ואפילו הקמתי משפחה כאב לשניים.

אבל, עם כל אבן דרך אישית שהשגתי, תפקודי הריאות שלי המשיך להידרדר. ניסיתי להיאחז בתקווה שטיפולים מכווני מוטציות יאושרו בקרוב, אבל הריאות שלי היו מצולקות מדי ופגועות מדי. בשנת 2017, בגיל 37, עברתי השתלת ריאות כפולה.

לזמן קצר, הדברים נראו מבטיחים, עד ש-18 חודשים בלבד לאחר מכן, נכנסתי למצב של דחייה, כאשר הגוף תוקף את הריאה החדשה כגוף זר. האפשרות היחידה האחרת שלי הייתה לעבור ניתוח שְׁנִיָה השתלת ריאה כפולה, אבל בגלל הנוגדנים שהתפתחו מהשתלת הריאה הראשונה שלי, הסיכויים שלי למצוא התאמה היו כמעט אפסיים.

כשמצאתי את עצמי שוב ברשימת ההשתלות, מתמודד עם מה שנראה כמו סיכויים בלתי עבירים, הטיפולים המכוונים למוטציות שקיוויתי להם כל כך אושרו סוף סוף. ראיתי תמונות של אנשים אחרים עם CF מרחבי העולם חוגגים את חייהם החדשים ואת בריאותם החדשה.

התרוממתי בשבילם! אבל בפנים, הייתי שבורת לב.

הטיפולים שחיכיתי להם ונלחמתי כל כך קשה כדי להפיק מהם תועלת הגיעו מאוחר מדי עבורי. גופי כבר סבל יותר מדי. פספסתי את החלון. הייאוש היה מוחץ.

למרות זאת, החזקתי מעמד בתקווה לעצמי.

ואז - קרה משהו נס. אישה שעקבה אחרי המסע שלי באינסטגרם ראתה את הסטורי שלי. בן דוד שלה בדיוק נפטר, ומשפחתם חיפשה לכבד את חייו באמצעות תרומת איברים. היא פנתה אליי, אפילו בלי לדעת אם נתאים.

סיכוי של אחד למיליון. ואיכשהו... אכן כך היה.

הושתלתי בפעם השנייה בשנת 2019, וקמתי לתחייה שוב מהמוות.

החוויה הזו לא רק שינתה את חיי. היא שינתה את האופן שבו אני סיפר החיים שלי.

אמנות תמיד הייתה חלק ממני. מגיל צעיר מאוד נמשכתי ליצירה - למדתי אמנות בקולג' והמשכתי ללימודי תואר שני בניו יורק כדי להמשיך בכך. במהלך השנים עבדתי במגוון רחב של מדיומים, מפיסול ועד ציור ואפילו קולאז'. אבל עד שרשמו אותי להשתלה הראשונה שלי, מעולם לא השתמשתי באמנות כדי לחקור או לבטא את מסע הבריאות שלי.

לקח זמן ליישב את החלק הזה בחיי, אבל ברגע שעשיתי זאת, האמנות הפכה ליותר מפורקן יצירתי - היא הפכה לקול שלי, לדרכי לשתף את הבלתי ניתן לתיאור, לעורר השראה ולהציע תקווה לאחרים המנווטים בפרקים הקשים ביותר בסיפורים שלהם.

הסמלים ביצירות האמנות שלי לקוחים ישירות מהחוויה האישית שלי: צלקות, תאים, שקיות עירוי, אמבולנסים, חדרי בית חולים - הסמנים הפיזיים והרגשיים של חיים של מאבק על נשימה. בעוד שכל הדברים האלה טראומטיים מאוד, הם גם הדברים שהצילו אותי בו זמנית. הקרב וחבל ההצלה.

מכל החומרים שיכולתי להשתמש בהם כדי ליצור את החפצים האלה, בחרתי לרחוץ אותם בנצנצים - ולא קצת, אלא מכוסים לחלוטין, ללא התנצלות, בחומר המבריק הזה! נצנצים הם מלכלכים. הם פולשניים. הם נצמדים לכל דבר ומתפשטים בדיוק כמו מחלה. הם באמת יכולים לעלות על העצבים של אנשים, בדיוק כמו מחלה. ובכל זאת הם טרנספורמטיביים ויפים. הם תופסים את האור. הם דורשים תשומת לב. הם הופכים את הרגיל - ואפילו את הכואב - למשהו יפהפה שאין עליו עוררין. בדרך זו, הם משקפים את סיפורינו על הישרדות, על חוסן, על החזרת משהו קורן מהריסות המחלה.

אני רוצה שיצירות האמנות שלי יהיו כלי שיהפוך מצבים לכאורה חסרי תקווה לציורים וקולאז'ים שהם שמחים באופן אגרסיבי, ותקווה אגרסיבית.

כי זה סוג התקווה שצריך כדי לשרוד כשכל הסיכויים נגדך. זה לא שקטה או פסיבית. זה עזה ועקשני מבריק אל מול החושך. תקווה כזו היא מה שנשא אותי בחיים שעל הנייר לא היו צריכים להיראות כך.

כשנולדתי, תוחלת החיים הממוצעת של אדם עם CF הייתה כ-14 שנים. לא היה הרבה מפת דרכים, שלא לדבר על חלומות על בגרות, נישואין או אבהות. אבל הנה אני - עכשיו בן 45, נשוי במשך 20 שנה, עם שני בנים מדהימים בני 16 ו-14. ובשנה האחרונה רצתי במרתון ניו יורק. איזו ברכה להיות בחיים!

הגענו כל כך רחוק במרוץ הזה נגד CF, אבל עדיין יש לנו עוד כל כך הרבה לפנינו.

כל מה שהשגתי קרה לַמרוֹת אי קבלת טיפולים מכווני מוטציה בזמן כדי להימנע מהשתלה. בעוד שכיום יש יותר תקווה מאי פעם לצעירים עם CF, עדיין ישנם רבים שאינם יכולים להפיק תועלת מטיפולים מכווני מוטציה. אני נלחם ומקווה עבורם, בדיוק כפי שרבים כל כך נלחמו למעני ונתנו לי תקווה.

זה העניין בקהילת ה-CF המדהימה שלנו - אנחנו עוסקים במתן תקווה לחסרי תקווה. ממש כמו להטביע אמיתות קשות בנצנצים, אנחנו מאירים את הכבוד, את החוסן ואת הזוהר הבלתי צפוי שחי אפילו בתוך הרגעים האפלים ביותר. אנחנו ממשיכים קדימה - לא רק למען עצמנו, אלא גם למען אלו שעדיין מחכים; שעדיין זקוקים לכך. ונמשיך להתקדם - באומץ, ביצירתיות ובמלאי תקווה - עד שלכל אדם תהיה גישה לטיפולים מצילי חיים ולעתיד שמגיע לו.

מְחַבֵּר

דילן מורטימר, אמן ואדם שחי עם סיסטיק פיברוזיס, סיים תואר ראשון באמנות (BFA) ממכון האמנות של קנזס סיטי ותואר שני באמנויות חזותיות מבית הספר לאמנויות חזותיות בניו יורק. תערוכותיו כוללות את אוניברסיטת דרום קליפורניה, הסמינר התאולוגי של דאלאס, מוזיאון האו קונטמפוררי ואוניברסיטת קולומביה. הוא גם יצר מיצגי אמנות ציבוריים במספר ערים, כולל ניו יורק, שיקגו, בולטימור, קנזס סיטי ודנבר. לו ולאשתו שאנון שני בנים והם גרים בלוס אנג'לס.. 

למידע נוסף על עבודתו, בקרו באתר האינטרנט שלו כָּאן.