Faces of CF: A Anniversary Special

כאן ב"פמליה של אמילי" אנו מחויבים להביא לכם תוכן רענן מלא בכנות, תשוקה ומידע. בהתרגשות, אנו מציגים את הראשון בסדרת בלוגים חדשה, "פנים של CF", בו אנו מזמינים בלוגרים אורחים לספק תיאור ממקור ראשון של חייהם עם CF. אנו מקווים להדגיש אנשים מכל שלבי המחלה הזו אשר נתקלו בגבורה והתמודדו עם מגוון מכשולים. אם אתם מעוניינים לשתף את נקודת המבט שלכם, ספרו לנו, נשמח לשמוע מכם! אנא תהנו מהבלוג הראשון שלנו בסדרה זו, שנכתב על ידי לורה סמית' הנפלאה, לרגל יום נישואין מיוחד מאוד……

הבטן שלי הייתה מבולגנת כל השבוע שעבר. יש לי צפצופים קלים בחזה ושיעול לא פרודוקטיבי. החלק הקדמי של החזה שלי קהה. אני מקבלת בדיקות דם כל חודש ולפעמים כל שבוע. אני לוקחת כדורים ארבע פעמים ביום. אני צריכה להיזהר מאוד לגבי הרבה דברים שאנשים רגילים לא צריכים לדאוג לגביהם.
אני ניצולת השתלת ריאה כפולה. היום יום השנה שלי.

עברתי השתלת ריאות עקב סיסטיק פיברוזיס בשלב סופי. השתלה הייתה האפשרות היחידה שלי להמשיך לחיות. במובנים רבים, השתלה נורמליזציה של חיי מעבר למה שיכולתי לדמיין שאפשרי לאחר 35 שנות חיים עם סיסטיק פיברוזיס. עד להשתלה שלי, ריאות סיסטיק פיברוזיס דרשו ממני לבלות שעות בכל יום בטיפולים באמצעות אינבולייזר ווסט הקשה, והשתעלתי בצורה פרודוקטיבית כל הזמן. בסופו של דבר, תמיד הייתי או מסיימת או בדרך לסבב הבא של אנטיביוטיקה תוך ורידית והייתי צריכה חמצן 24 שעות ביממה. דברים מהנים שבעלי ואני אוהבים לעשות, כמו טיולים רגליים וטיולים, הפכו לקשים יותר ויותר.

בשנה האחרונה היה לי הרבה זמן לחשוב. ובעוד שהחיים טומנים בחובם אתגרים חדשים - דאגה לתפקוד הכליות שלי ולדחיית הריאות, הימנעות ממזונות מסוימים שעשויים להכיל מבלי משים חיידקים מסוכנים, ערנות יתרה לסרטן העור מכיוון שתרופות מדכאות חיסון הופכות את העור לפגיע יותר - אני רוצה לשתף אתכם בכמה מהדברים שלמדתי.

חשוב שיהיו רופאים שאתם סומכים עליהם באופן טבעי שידריכו אתכם. אחרי כל כך הרבה שנים כחולת סיסטיק פיברוזיס (CF) הצלחתי להצליח להכיר טוב מאוד את עצמי. כשעברתי ממרפאת ה-CF שלי למרכז ההשתלות החדש, לא רק שכל תהליך ההיכרות התחיל מחדש, אלא גם נכנסתי לעולם של חוסר היכרות בסגנון ההשתלות. הגיע זמן אחרי הניתוח שבו הייתי כל כך מדוכאת ומתוסכלת שחשבתי לוותר. רופא אחד בפרט נראה שהבין ושימש כמדריך שלי. בעזרתו, ובאמצעות הצבת רגל אחת לפני השנייה, יצאתי לאט לאט מהדיכאון שלי.

הגוף שלי שונה עכשיו מהותית ודורש ממני לחיות עם סט חדש של קריטריונים. להיות חולה השתלה דרש ממני ללמוד את כללי המחלה החדשה. פתאום הייתי צריך לשים לב היטב לכל דבר קטן, בלי מושג אם התסמינים קשורים או חשובים. זה היה מפחיד. החיים עם השתלה הביאו גם שורה חדשה לגמרי של מגבלות. המאתגר ביותר עבורי היה ללמוד את כל מגבלות המזון החדשות שמגיעות עם דיכוי חיסוני לאחר השתלה, להיות קפדני יותר לגבי שהייה בשמש, ולהיות זהיר במיוחד לא להישרט או להינשך על ידי בעלי חיים - אפילו גורים קטנים וחמודים יכולים לגרום לך לקדחת שריטות של חתולים!

יש דבר כזה יותר מדי זמן פנוי. במהלך שלושת השבועות בבית החולים והחודשים הראשונים בבית, החיים עדיין סבבו סביב הבריאות שלי: זמני תרופות, לוחות זמנים לצינור הזנה, והגעה לשעתיים ביום לשיקום ריאות. אבל בשלב מסוים, התחלתי לקבל יותר אנרגיה והתחלתי לתהות מה אני הולכת לעשות איתה! לרוע המזל, לא הייתה לי עבודה לחזור אליה, אבל מצאתי כמה מקומות ממש נהדרים להתחיל להתנדב, כולל ממש כאן בפמליה של אמילי. זו הייתה דרך מתגמלת מאוד לבלות את זמני.

זהירות באמת יכולה להשתלם. תמיד הייתי מעריצה גדולה של ידיים נקיות. אחרי השתלה צריך להיות אפילו יותר זהירה. אני שוטפת ומחטאת את הידיים שלי, אני מאוד זהירה ליד ילדים, אני נמנעת מאנשים חולים. גם בעלי עושה זאת. עד כה הצלחתי לא להידבק בווירוסים או בזיהומים חיידקיים. זה טוב כי משהו כמו וירוס שפעת יכול להפוך במהירות לבעיה גדולה לריאות בעלות מערכת חיסונית מוחלשת - אנחנו מדברים על ירידה בתפקודי הריאות, אשפוז, עירוי תוך ורידי, ואולי אפילו חזרה לחמצן.

איטי ויציב מנצח את המירוץ. לעבור ניתוח גדול דורש ללמוד להקשיב לגוף שלך ברמה אחרת. 35 שנות הניסיון שלי עם CF נלקחו ממני לאחר ההשתלה. תמיד הייתי עסוקה מאוד בפעילות גופנית, אבל ההשתלה הותירה אותי כל כך חלשה שבניית עצמי מחדש התגלתה כקשה ומתסכלת מאוד. הייתי צריכה ללמוד שדחיפה חזקה ככל האפשר היא לא תמיד הדבר הטוב ביותר, ולפעמים קצת התקדמות עדיפה על חוסר התקדמות. ולפעמים, אתה פשוט צריך לנמנם.

זה מדהים מה הגוף יכול לסבול. כשהגעתי הביתה, הליכה עם ההליכון שלי 6 מטרים מהמכונית לדלת הכניסה התישה אותי. פעילות גופנית כל יום עזרה לי להתחזק לאט לאט. שישה חודשים לאחר ההשתלה, נסעתי לחופשה בלאס וגאס ויוטה עם קבוצת חברים לחתונה - הפעם הראשונה שלי שטסתי בלי חמצן מזה זמן רב! בגיל תשעה חודשים, בעלי ואני נסענו לטיול השנתי שלנו למונטנה (גם בלי חמצן), אותו פספסנו בשנה הקודמת בגלל בריאותי. טיולים רגליים, דיג זבובים וטיולים בחוץ זה הרבה יותר כיף עם ריאות חדשות! עכשיו אני נלחמת בשרירים שלי כדי שיעבדו קשה יותר, לא הריאות שלי.

עם השלבים הסופיים של מחלה כרונית וההחלמה לאחר ניתוח גדול, טיפול עצמי, חברים ומשפחה עולים לקדמת הבמה וכל השאר דוהה ברקע. יש סיבה לכך שבית החולים להשתלות רוצה לוודא שיש לך תמיכה טובה בבית. הסיבה לכך היא שאין שום דרך לעשות זאת בלי עזרת הקהילה שלך. בעלי, אמי ואחי ממישיגן היו לי בזמן שהייתי בבית החולים. דודות ממרחק של ארבע שעות באו להתארח אצלנו אחרי שהגעתי הביתה. חברים באו לנקות, הביאו לנו אוכל, עשו סידורים, טיפלו בחיות המחמד שלנו. וקיבלנו המון עזרה ותמיכה רגשית ממשפחה וחברים אחרים.

אפשר למצוא את החברים הכי מיוחדים במקומות הכי פחות סבירים. מעולם לא נקלעתי למצב שבו יצרתי כל כך הרבה חברים אמיתיים, אכפתיים וארוכי טווח. החל מהיום הראשון שלי בשיקום הריאתי המחייב לפני הניתוח, פגשתי אנשים עם כל מיני סוגים של מחלת ריאות בשלב הסופי. הפכנו למשפחה. שנה לאחר מכן, אני עדיין שומר על קשר עם רובם. ואני לא רואה תקופה בחיי שבה האנשים האלה לא יהיו שם בשבילי.

ככל שאני מתרחק יותר מההשתלה, כך אני לומד יותר ויכול ליהנות מהחיים כמו אדם רגיל. עכשיו אני יכול פשוט להתעורר בבוקר וללכת! אני כבר לא צריך לדאוג לטיפול ארוך ולטיפולי אינבולייזר. אם אני רוצה לטייל, כל מה שאני צריך לעשות הוא לוודא שקופסאות הגלולות שלי מלאות במקום לארגן חמצן ולדאוג לסחוב את כל הציוד המגושם שלי דרך הבידוק הביטחוני ולעלות למטוס.

לפני ההשתלה תמיד ניסיתי לחיות את חיי במלואם, כי אף פעם לא ידעתי כמה זמן יעבור עד שאקבל דלקת ריאות שתכשיל אותי או יגרום לי להתמוטטות. עדיין יש אפשרויות מפחידות בעתיד שלי, אבל עכשיו אני יכולה לעשות כל כך הרבה דברים שלא הייתי מסוגלת לעשות קודם!

אומרים שהשתלה היא הימור. גלגלתי את הקוביות וניצחתי. בזכות הנדיבות המדהימה של תורם האיברים שלי ותמיכתם של כל כך הרבה אנשים, חיי מלאים באפשרויות מאי פעם.

נ.ב. אם עדיין לא נרשמתם כתורמי איברים, אנא שקלו לעשות זאת כעת ב http://donatelife.net/register-now/.

לורה סמית' היא בת 36 שחיה עם CF בראלי, צפון קרוליינה. קראו עוד על כתיבה בבלוג שלה ב- http://catboogiesdream.blogspot.com/.