הפמליה של אמילי מציגה צ'ק (כבד) ל-CFF!

קוראי הבלוג היקרים ביותר של EE,

איזו מערבולת של יום! בשעה 7:30 בבוקר חדה, אמא שלי, אבא שלי, ג'וליה ואני יצאנו מפילי עם קפה של סטארבקס ולבבות מבעבעים מהתרגשות וציפייה.

קובי מנומנם עלה על טיסה לבולטימור כל הדרך מניו אורלינס.

נפגשנו בבולטימור והמשכנו בדרכנו למשרד הלאומי של קרן סיסטיק פיברוזיס בבת'סדה, MD. אפילו הגענו לשם עם זמן פנוי! קובי וג'וליה קיבלו הצצה לבדיקה הגדולה. זה מדהים אותנו בכל פעם שאנחנו רואים את הסכום הסופי הזה - $83,233.822. זה מייצג את מה שקהילה יכולה לעשות כשאנחנו מתאחדים עם מטרה משותפת - במקרה הזה, לגייס כסף למחקר סיסטיק פיברוזיס.

בצהריים, נכנסנו למשרד הקרן. היינו נרגשים, עצבניים, לא בטוחים למה לצפות ופשוט ניסינו לקלוט הכל.

את פנינו קיבל ד"ר ביאל, שנאמן לאגדה ממש שפך אנרגיות ושמחה. הוא ליווה אותנו עד לחדר ישיבות שבו הצטרפו אלינו ד"ר פרסטון קמפבל, ג'ינה שו, סטיב ריץ', איילין מיילי וקומץ אחרים במהלך היום.

וכך זה התחיל.

דנו באריכות בצנרת הפיתוח של התרופות, הבענו את תודתנו העמוקה על המאמצים המדהימים שלהם לקרב אותנו לריפוי ולמדנו על היוזמות המרשימות של הקרן להשיג תרופות קריטיות לאנשים שזקוקים להן. שיתפנו את סרטון ה"תודה" שלנו לתורם האנונימי עם הקבוצה והשארנו עותק (עם כרטיס!) עם ג'ינה כדי לשלוח למשפחה. לאחר שהעברנו באופן חגיגי את הצ'ק הגדול לד"ר ביאל, הצטלמנו לכמה תמונות. $83,233.82!! אנחנו עדיין לא מצליחים להסתכל על הסכום המדהים הזה!

אני חושב שאני מדבר בשם כל המשפחה שלי כשאני אומר שאחרי שנפגשנו עם צוות CFF, אנחנו מרגישים כבוד ונחמה שיש לנו אנשים כל כך מחויבים, בעלי חזון, מלאי חמלה, מונעים, אינטליגנטים ומרשימים שמובילים את הדרך לריפוי CF.

תודה לכולכם שהפכתם את היום המדהים הזה לאפשרי. לא היינו יכולים לעשות את זה בלעדיכם!

באהבה, הכרת תודה והמון תקווה לריפוי,

אמילי