הפמליה של אמילי מארחת את הערב השנתי עם הפמליה של אמילי לשנת 2023: True North

גאלה שיתקיים במרכז מאן ההיסטורי לאמנויות הבמה של פילדלפיה, עם נוף של קו הרקיע של העיר.

פילדלפיה, פנסילבניה – 2 באוקטובר, 2023 – הבמה מוקמת, הציפייה נבנית, והספירה לאחור החלה לאחד האירועים המדהימים ומעוררי ההשראה של השנה – ה- 2023 ערב עם הפמליה של אמילי (EE) גאלה: הצפון האמיתי. ביום שבת, 14 באוקטובר, 2023, בשעה 19:30, מרכז מאן לאמנויות הבמה בפילדלפיה, פנסילבניה, יהפוך למרכז של אלגנטיות, פילנתרופיה ותקווה, המתלכד סביב המשימה של EE: האצת מחקר ופיתוח תרופות מצילי חיים עבור אלו שנמצאים ב-10% הסופי של אוכלוסיית סיסטיק פיברוזיס (CF) שאינם נהנים מטיפולים קיימים ממוקדי מוטציה.

לפני ארבע שנים, ה-FDA אישר טיפול חדש ומהפכני שהועיל ל-90% מאוכלוסיית ה-CF. 10% המרוחקים של הקהילה, שטיפולים ממוקדי מוטציה אלה אינם חלים עליהם, עדיין מחכים לפריצת הדרך שלהם. מאז הקמתה ב-2011, זה היה המוקד הייחודי של EE: האצת פריצות דרך עבור ה-10% הסופי.

אמילי קרמר-גולנקוף תשא את נאומה בשידור חי במרכז מאן מאוהל מבודד על ראש גבעה.

הנושא של השנה, "צפון אמיתי", נוצר בהשראת הרעיון של כוכב הצפון. זה מייצג את המטרה הייחודית של EE להאיץ פריצות דרך עבור ה-10% הסופי של קהילת ה-CF שאינה נהנית מטיפולים ממוקדי מוטציה - הסיבה לכך של EE. כוכב הצפון הוא גם כלי ניווט המשמש כאור מנחה. נושא הצפון האמיתי של השנה חוגג את ההתקדמות שהשיגה EE במהלך 12 השנים האחרונות. המייסדת והמנכ"לית של EE, אמילי קרמר-גולנקוף, תשא נאום מרכזי במהלך התוכנית כדי לחשוף את ההתקדמות המרגשת החדשה ביותר של הארגון.

"אחרי עשרות שנים של עבודה קשה ותקווה, אנו רואים כעת לראשונה התקדמות משמעותית עם טיפולים מרובים עבור ה-10% הסופי המתקדמים לניסויים קליניים", אמרה אמילי קרמר-גולנקוף, מייסדת-שותפה של אמילי'ס Entourage. "המסירות של EE ל-10% הסופי הייתה בלתי מעורערת כבר מההתחלה, וכל יום מאז המשימה שלנו לספק פריצות דרך מהירות לאוכלוסייה זו הייתה האור המנחה שלנו. הצפון האמיתי הוא חגיגה של המאמצים הקולקטיביים שלנו לשנות את נוף המחקר והטיפול ב-CF כך שכל אחד עם CF יוכל לנשום עמוק וחופשי".

הגאלה של 2023 בערב עם הפמליה של אמילי מבטיח לילה בלתי נשכח שחוגג הן את כוחה של הקהילה והן את המרדף אחר פריצות דרך עבור ה-10% האחרון של קהילת CF. אירוע שנתי מצופה זה מפגיש מנהיגים עסקיים ופילנתרופיים, אנשי מקצוע צעירים, חברי קהילה מאזור פילדלפיה רבתי וחברי תעשיות הביוטק ומדעי החיים מכל רחבי המדינה המאוחדים במחויבותם להניע מחקר CF קריטי.

בגאלה, האורחים יזכו לחוויה בלתי נשכחת, הכוללת נאומים שובי לב, ארוחת ערב ושתייה, בידור חי, והזדמנות להתחבר עם אלה שחולקים מחויבות לקידום מחקר CF. האירוע מכבד את ד"ר בילי ואוולין גראב (לזכרון מבורך), דיוויד ופרל גראב גולדשטיין, וגייב ואריאל אמזלג, שלושה דורות של משפחה המושפעת עמוקות מ-CF שנשארה מסורה להבטחת עתיד שבו כל האנשים עם CF יכולים. לנהל חיים ארוכים ובריאים.

הגאלה "ערב עם הפמליה של אמילי" מתאפשרת על ידי נותנת החסות של "הצגה", Vertex Pharmaceuticals, Inc.; נותני החסות של "צוות החלומות", Boehringer Ingelheim and cystetic Medicines, Inc.; ונותני חסות "ויולט", 4D Molecular Therapeutics, Viatris, Moderna, Green Family Foundation & Firstrust Bank; בין היתר.

הצטרפו לפמליה של אמילי ללילה שמבטיח השראה ומחויבות מחודשת לשנות חיים באמצעות מחקר כדי לחגוג את ההתקדמות שלנו כשאנחנו נשארים ממוקדים ביציבות שלנו כּוֹכָב הַצָפוֹן - פריצות דרך מהירות ותרופה ל-10% הסופי של קהילת ה-CF. מספר הכרטיסים מוגבל ומומלץ להירשם מוקדם. להרשמה וללמוד עוד על הגאלה, אנא בקר www.emilysentourage.org/phillygala23/. ההכנסות מכל כרטיס שנרכש ומכל דולר שנתרם מועברות ישירות לפמליה של אמילי, מה שמקדם את הארגון צעד אחד קרוב יותר לפריצות דרך מצילות חיים עבור ה-10% האחרון של קהילת ה-CF.

##

על הפמליה של אמילי

Emily's Entourage הוא 501(c)3 חדשני שמאיץ מחקר לטיפולים חדשים ותרופה עבור אנשים ב-10% הסופי של אוכלוסיית סיסטיק פיברוזיס (CF) שאינה נהנית מטיפולים ממוקדי מוטציות זמינים כיום. מאז 2011, אמילי'ס הפמליה העניקה מיליוני דולרים במענקי מחקר, השיקה חברה לריפוי גנטי CF שנרכשה כעת, פיתחה רישום חולים ושידוך ניסויים קליניים כדי להאיץ את הגיוס לניסויים קליניים, והובילה מאמצים עולמיים להניע מחקר בעל השפעה גבוהה פיתוח תרופות. הארגון הוצג בתקשורת הארצית, כולל הניו יורק טיימס, STAT, CNN, פיפל ועוד. למידע נוסף ב emilysentourage.org.

קשר מדיה
Emily's Entourage
admin@emilysentourage.org