• בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
לִתְרוֹם
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם

19 במאי 2014

רשימת הדליים של אמילי של חלומות החיים

ב-29 השנים שלי עם CF, עדיין יש כל כך הרבה דברים שאני לא מבין במחלה המטורפת הזו, אבל אם יש דבר אחד שלמדתי, זה שחוסר הוודאות הוא המאפיין של CF.

דלקות ריאות שמאלצות אותך להשהות את כל חייך עלולות לצוץ ללא כל אזהרה ושיבושים הופכים לנקוב בקורס. זה משחרר מצד אחד, שכן הוא מאלץ אותך לחיות בהווה ולא להתעסק יותר מדי בתכנון לעתיד; אבל זה גם תזכורת אכזרית לטבע האכזרי, הערמומי והנוכח בכל מקום של CF. זה תמיד אורב מתחת לפני השטח, מוכן להפיל אותך או לשנות את מסלולך ללא התראה של רגע.

האמת היא שהחיים שבריריים וקלים עבור כולם, אבל אני חושב שאלו מאיתנו עם CF ומחלות מסכנות חיים אחרות חיים עם מודעות חריפה למציאות המפוכחת הזו מדי יום ביומו.

זה יכול להיות קשה להמשיך להתקדם בחיים מלאי הפרעות וחוסר ודאות, אבל אני חושב שדבר אחד שמשאיר אותי לצוף - מלא תקווה ומוטיבציה לאורך כל זה - הוא חלומות. גדולים וקטנים, חלקם ניתנים להשגה בקלות רבה יותר מאחרים, אבל כל ההזדמנויות שגורמות לעיניים שלי לפענח מרוב תמיהה, לבטן שלי לעקצץ מהתרגשות וללב ולנפש שלי רעבים ליותר זמן, לעוד שנים בריאות לעשות את כולם.

וכך, עם זה, אני רוצה לחלוק את רשימת הדלי שלי של חלומות החיים:

ללכת לספא נפש/גוף/רוח
לנסוע לשוויץ, יוון, איטליה ואוסטרליה
להשתתף בטורניר גראנד סלאם בטניס, רצוי באירופה
לצעוד לפסגת ההר ולהסתובב במעגלים בראש כשזרועותיי מורחבות
לבקר בצ'רלסטון, דרום קרוליינה
לצאת לטיול קרוס קאנטרי
כדי להוריד את תיבת הדואר הנכנס שלי לדף אחד
שכל המשפחה שלי תגור באותה עיר
ללמוד איך לצלם תמונות נהדרות
לכתוב בלוג ולעדכן אותו באופן קבוע
לשאת נאום "מהשרוול" ולסמר את זה לגמרי
לקחת שיעור עיצוב גרפי דיגיטלי
לנסוע לפורטלנד, אורגון וסיאטל, וושינגטון
לראות קנגורו בבית גידול טבעי
לצאת לטיול רק עם האחים שלי
לכתוב מאמר של ניו יורק טיימס ולמעשה להוציא אותו לאור
לחזור לפריז ולהישאר זמן מה.

גילוי נאות: אף פעם לא אהבתי את המונח "רשימה דלי" כי זה גורם לזה להיראות כאילו ברגע שאתה מסמן את כל הפריטים, הגיע הזמן למות וזה פשוט מרגיש מורבידי. אבל כשכתבתי את החלומות האלה, התברר לי שהרשימה שלי יכולה להיות מתפתחת - מסמך חי, נושם, עובד, אם תרצו.

אז אני רוצה להכריז בזאת רשמית שרשימה זו אינה ממצה. זה ישתנה וזה יגדל ופריט ברשימה לא בהכרח יהיה שלם עם רק הסימון אחד או קו קו. דברים מסוימים - כמו טיולים לפריז - עשויים להתאים יותר לציונים. כמה שיותר, יותר טוב. כלומר... נכון?!

וגם אם יום אחד אזכה להגשים את כל הדברים המדהימים האלה שרשומים למעלה, זה לא אומר שהזמן שלי כאן נגמר, העבודה שלי הסתיימה. זה רק אומר שהגיע הזמן להוסיף כמה פריטים חדשים לרשימה ולהתחיל לחלום על הרפתקאות נוספות.

עכשיו אני רוצה לשמוע ממך! יש לך "רשימת דליים"? מה החלומות שלך בחיים? יש תוספות מומלצות לשלי? כפי שאתה יודע עכשיו, אני תמיד מחפש להוסיף עוד!

Emily and Liza in Paris

רשימת דליים, סיסטיק פיברוזיס, חלומות
שתף פוסט: facebook-share linked-share twitter-share
חודש מאי הוא חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס: הפיצו את הבשורה
EE משקף את העבר ... ומביט אל העתיד ...
הדעות המוצהרות על ידי התורמים האורחים שלנו משקפות את החוויות והמחשבות של המחבר בלבד. הפרסום שלנו של קטעים אלה אינו משקף את תמיכתה של הפמליה של אמילי או מציע עמדה לגבי דעות אלה. התוכן באתר זה מיועד למטרות מידע או חינוכיות בלבד ואינו מחליף ייעוץ רפואי מקצועי או התייעצות עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    התנדבו. תירמו. סקרו.
  • בַּיִת
  • על הפמליה של אמילי
  • קריירה
  • צור קשר
  • לִתְרוֹם
הירשם לקבלת עדכונים >>

Emily's Entourage
ת.ד. 71
תחנת Merion, PA 19066

מזהה מס מס' 45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    ▼
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      ▼
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      ▼
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    ▼
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      ▼
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      ▼
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    ▼
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    ▼
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    ▼
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
עִבְרִית
English Español Português Português do Brasil Français Français du Canada Italiano Türkçe Svenska Deutsch