אמילי מדברת ומתכבדת ב-Global Genes RARE Advocacy Summit
צפו בשידור החי ביום שישי, 23 בספטמבר, בשעה 16:00 שעון EST עד הפלטפורמה של אוניברסיטת נדירה.
כיום, אין מקום שאמילי הייתה מעדיפה להיות בו מאשר בין בעלי עניין מוערכים אחרים במחלות נדירות בחמישייה פסגת גנים עולמיים למען תמיכה בחולים נדירים בהנטינגטון ביץ', קליפורניה. אמילי משתתפת לא רק כנואמת מרכזית אלא גם כמרצה מכובדת!
פסגה זו היא באמת שינוי מהותי. מטופלים, מטפלים ותומכים מתכנסים מרחבי העולם כדי ללמוד את הכלים הדרושים להם כדי לנקוט בצעדים מעשיים הבאים, להמשיך לשבש, לחלום, להאמין ולגלות. כמו אמילי, מאות האנשים המשתתפים בכנס הגנים הגלובליים עובדים ללא לאות על יוזמות רפואה מדויקת שישיגו את התוצאות הדרושות להם כדי לשנות את חייהם. גנים גלובליים, נותנת החסות של פסגה זו, מתמקדת מאוד בפעילות תמיכה בחולים. משימתם היא לחסל את האתגרים של מחלות נדירות על ידי העלאת מודעות, חינוך וחיבור בין תומכים כדי שיוכלו להפוך לפעילים למען מחלתם.
באירוע הגאלה שיתקיים במוצאי שבת, ארגון Global Genes יכבד את אמילי כ... אלוף התקווה הנדיר בקטגוריית הסברה. יותר מ-350 אנשים וארגונים מרחבי העולם היו מועמדים לפרס זה, והכבוד להיות אחד מתוך שנים עשר אנשים יוצאי דופן שנבחרו לקבל את הפרס היוקרתי הזה הוא מרגש ומרתק להפליא!
בנוסף, אמילי תעביר נאום מרכזי במהלך הכנס לצד מאט מיי, נשיא קרן NGLY1, בהנחיית דניאל לוין, מנהל בקבוצת המדיה לוין. אמילי ומאט ידברו על רפואה מדויקת ומשמעותה לקהילת המחלות הנדירות - כיצד מטופלים יכולים להתמודד בצורה הטובה ביותר עם האבחונים שלהם ולחולל שינוי אמיתי.
המספרים מדהימים, אך מעטים מאיתנו מבינים עד כמה מחלות נדירות יכולות להיות שכיחות. אנו מכנים אותן "נדירות", אך אם נסתכל סביבנו, סביר להניח שאנו מכירים מישהו שנפגע מהמחלות הללו - 1 מכל 10 אמריקאים, 30 מיליון איש בארצות הברית, ו-350 מיליון איש ברחבי העולם, מספר מדהים.
גלובל ג'נס מייצג את הטוב ביותר מובילי דעה בתחום מחלות נדירות, והשנה הם מספקים תקווה ועידוד לאמילי ולפמליה שלה. איזה כבוד אדיר להיות חלק מהאירוע הזה!
אתם מוזמנים לעקוב אחר הטיול של אמילי לקליפורניה על ידי מעקב אחריה בטוויטר (@EmilyKG1), אינסטגרם (@EmilysEntourage) וסנאפצ'ט (EmilysEntourage). אתם יכולים לשדר בשידור חי. הפאנל של אמילי ביום שישי, 23 בספטמבר, בשעה 16:00 שעון EST עד הפלטפורמה של אוניברסיטת נדירה.
