אמילי מדברת על מחלות גנטיות יהודיות במקדש הר ציון

ב-12 בינואר, מקדש הר ציון בעמק פן, הרשות הפלסטינית הציג תוכנית שכותרתה "התאמת הגנים שלך: מחלות גנטיות יהודיות - נתונים, דילמות והחלטות". הדיונים עסקו בסרטן השד והשחלות התורשתי, דילמות אתיות, בין השאר. מרכז ויקטור מהמרכז הרפואי איינשטיין היה במקום כדי לספק הקרנות ל-19 מחלות גנטיות הנפוצות בקרב אנשים ממוצא יהודי.

אמילי משלנו דיברה עם הקהל על הניסיונות והמצוקות היומיומיות שחיה עם CF. היא גם קיבלה פלטפורמה להסביר שלמרות שעודדו את ההתפתחויות האחרונות כמו התרופה Kalydeco, הן אינן יעילות למוטציה שיש לאמילי - המוטציה הנפוצה ביותר באוכלוסיות יהודיות. האירוע היה הזדמנות נפלאה להעלות את המודעות ל-CF ולמחלות גנטיות אחרות הנפוצות בקרב יהודים, ולהפיץ את הבשורה על הפמליה של אמילי.

כאן הוא עוד דעה נפלאה של בלוגרית על האירוע.

ואתה יכול לצפות בנאום של אמילי כאן:

אמילי מדברת על מחלות גנטיות יהודיות בהר ציון