הטופ 10 של EE לשנת 2015
2015 הייתה שנה משמעותית. כל כך משמעותית בטירוף שהדרך היחידה לסכם אותה היא עם רשימת עשרת הגדולים הישנה והזהובה וסרטון מדהים של רגעי השיא בסוף. אז הנה זה מתחיל...
1. פתחנו את השנה עם הסימפוזיון המדעי הראשון שלנו אי פעם בינואר. בשיתוף פעולה עם מרכז מחלות יתומות של פן מדיסין, איחדנו מדענים מובילים וחברות ביוטכנולוגיה ותרופות מרחבי העולם וביססנו את עצמנו כמתווכים מרכזיים בתחום מחלת ה-CF, ובמיוחד עבור מוטציות נדירות שאינן קשורות לתופעות לוואי, הגורמות לכשליש מכלל המחלות הגנטיות (כולל צורתה הנדירה של CF אצל אמילי). קרא עוד.
2. קיבלנו מתנה פורצת דרך של $400K. זה הזניק אותנו לרמות חדשות והגדיל באופן אקספוננציאלי את פוטנציאל ההשפעה שלנו. צפה בסרטון.
3. הגענו ואז עברנו במהירות את רף מיליון הדולר, שמים אותנו על המפה ומראים לעולם שאנחנו לא איזו קרן שזורמת בלילה. אנחנו כאן כדי להישאר - עד שתהיה תרופה.
3. הבית הלבן בחר אותנו לאחד מתשעת אלופי השינוי ברפואה מדויקת במדינה., הכרה מדהימה בעבודתנו פורצת הדרך שהעלתה אותנו לגבהים חדשים בדיון הלאומי על עתיד הרפואה. זו הייתה גם פלטפורמה ענקית לפעילות הסברה של סיסטיק פיברוזיס (CF) ומטופלים. קרא עוד.
4. קיימנו סימפוזיון מדעי שני בספטמבר שם איחדנו לא רק מדעני CF מובילים, אלא גם מדענים רוק-סטארים מתחומים אחרים כדי לשתף רעיונות וטכנולוגיות חדשניות. המטרה שלנו הייתה לפרק מחיצות של מחלות ולקדם חדשנות, שיתוף פעולה ומעל הכל, פריצות דרך מהירות יותר. קרא עוד.
5. הבנו שאנחנו יכולים להיות חלק מהפתרון. תגידו לי, אנחנו צריכים להיות חלק מהפתרון. וכך אמילי נסעה לאוניברסיטת קליפורניה בסן פרנסיסקו ולאוניברסיטת אלבמה בברמינגהם כדי לתרום מיליוני תאים משלה לקידום המדע ולקידום מחקר של מוטציות חסרות משמעות של CF.
6. בנינו קשרים חזקים עם חברות הביוטכנולוגיה הגדולות בתחום CF, כולל הרצאה ב-PTC Therapeutics וביקור במעבדות Vertex בסן דייגו.
7. הבנו ש"העובדה שאדם שרוצה טריק אחד בלבד, עם אטרקציה שנתית בלבד, מגבילה אותנו. וזה לא היה מוביל לפריצות הדרך המהירות שהיינו צריכים. אז גיווןנו. אנחנו כל כך אסירי תודה ל-EE'ers המדהימים שרצו במרתונים, רכבו על אופניים במרוצים, קיימו והשתתפו באירועי יוגה, הצליחו להיות אלופי הפמליה של אמילי בגאלה השנתית שלנו ועוד הרבה יותר. עזרתם לפתח את EE למכונת גיוס כספים רב-ממדית ולמנוע חדשנות. ראו תמונות כאן ולקרוא עוד כאן ו כאן.
8. פיתחנו קשרים עם כמה מנטורים ויועצים שלקחו אותנו תחת חסותם, התוו דרך קדימה, ונתנו לנו תקווה חסרת תקדים לעתיד.
9. הבנו את כוחה של התקשורת ואת העובדה שעיתונאים יכולים להיות שותפים מדהימים בחיפוש הנואש הזה אחר פריצות דרך. השנה, קיבלנו קצת אהבה מהתקשורת, כולל כתבות על... NBC10, CBS פילדלפיה, פוקס 29, פילדלפיה סטייל, וגם מועמדויות מדהימות עבור גיבור הבריאות של פילדלפיה מאת מגזין פילדלפיה ו "נשים בתנועה" מאת מיין ליין טודייאפילו טסנו ללוס אנג'לס כדי לצלם פרק לתוכנית של רשת CBS, "הרופאים", שתשודר ב-11 בינואר. כוונו את מכשירי ה-DVR שלכם, יש הפתעה בפתח! וגם בחזית הזו יש עוד הרבה דברים צפויים, אז הישארו מעודכנים.
10. התחלנו באמת, עמוקות, להאמין, בלב עצמנו, שאנחנו יכולים לעשות את זה! שהחלום שלנו לפריצת דרך עבור אמילי וכל מי שדומה לה אפשרי. ושאנחנו בונים את הצוות שמוכן לעשות זאת. וזה, חברים יקרים, כולל אתכם.
תודה לכם על היותכם הדלק שהניע את כדור הפורח הזה של תקווה להמריא ולנסוק. אנחנו עושים את זה. והכל בזכותכם.
אז בערב השנה החדשה הזה, כשאנחנו נפרדים משנת 2015 ומקבלים את פניה של 2016 בזרועות מושטות, אנחנו עושים זאת בתשוקה בלב, בעקשנות בבטן ובניצוץ של תקווה בעיניים. לשנת 2016 להיות השנה של ביצוע דברים... של התגשמות הבטחות... של חלומות שהתגשמו... של ניצולי חיים... ופמליה שמוכיחה שאנחנו, באמת, הקרן הקטנה שיכולה. בואו נעשה את זה!!!
שנת 2016 שמחה, בריאה, מגשימה חלומות, מזיזת הרים ומנפצת פרדיגמות לכם, חברינו היקרים.
