EE מפרסמת לראשונה את "סקר 10% סופי" ומודיעה על סמינר אינטרנטי אינפורמטיבי

Emily's Entourage (EE) שמחה להכריז כי הסקר העולמי הראשון אי פעם שלה על בריאותם ונקודות המבט של אנשים עם סיסטיק פיברוזיס (CF) שאינם נהנים מטיפולים מאושרים ממוקדי מוטציה פורסם החודש בכתב העת הרפואי שנבדק על ידי עמיתים כתב עת, רפואת ילדים. 

הארגון יארח סמינר אינטרנטי מידע הכולל מצגת מחברת מועצת היועץ המדעי של EE ומחברת שותפה של המאמר, ד"ר ג'ניפר טיילור-קוזר, כדי לשתף את ממצאי הסקר ולהתייחס לשאלות מהקהילה. הסמינר המקוון יתקיים ביום רביעי, 6 באפריל בשעה 20:00 שעון ישראל.

הסקר

מטרת הסקר הזה הייתה לאסוף מידע כדי להבין טוב יותר את המצב הבריאותי הנוכחי, ההשפעה של CF, צרכים בלתי מסופקים ועניין מחקר קליני של אלה ב-10% הסופי של קהילת ה-CF שאינם נהנים מטיפולים קיימים ממוקדי מוטציה (CFTR). מאפננים) עקב מוטציות לא מתאימות, חוסר גישה או תופעות לוואי. 

"אנו מקווים שתוצאות אלו יכולות לעזור לכוון ולהאיץ את פיתוח התרופות ואת עיצוב הניסויים הקליניים כדי לענות על צורכי הקהילה ולהבטיח שהקול של קהילת ה-CF יישאר במרכז בכל שלב בתהליך פיתוח ואישור התרופות", אמר EE. מייסדת שותפה, אמילי קרמר-גולנקוף.  

למעלה מ-430 אנשים מ-5 יבשות השתתפו במחקר בן 38 השאלות, שנערך בין יוני ליולי 2021, והופץ באמצעות מדיה חברתית ודוא"ל לאנשים ולמשפחות עם CF וכן לקבוצות הסברה בארה"ב ומחוצה לה. 

דגשים מתוצאות הסקר

מאפיינים קליניים

• כ-26% מהנשאלים סבלו ממחלת ריאות קלה, 50.3% סבלו ממחלה בינונית ו-11.1% סבלו ממחלה קשה 
• אחוז המשיבים שהזדהו בעצמם כאדם BIPOC שלא היו כשירים למאפננים (72.5%) היה גבוה יותר מאלה שהזדהו בעצמם כלבן (65.2%)

השפעת המחלה ועומס הטיפול

• 13.8% של אנשים עם CF בילו חמישה לילות או יותר בבית החולים על בסיס שנתי בגלל דאגה הקשורה ל-CF
• יותר מ-86.1% מהנסקרים דיווחו של-CF יש השפעה בינונית עד משמעותית על החיים שלהם או של בן משפחתם, כאשר 93.5% של מטפלים דיווחו של-CF הייתה השפעה בינונית עד משמעותית על חיי היומיום. בקרב המטפלים, השפעות בריאותיות נפשיות (66.7%) ופיזיות (40.7%) דווחו הכי הרבה.
• בקרב אנשים עם CF, ההיבטים של החיים שהושפעו יותר מ-CF היו בריאות הנפש (45.5%), תוכניות לעתיד (45.2%) והיכולת לבלות עם חברים/השתתפות בפעילויות חברתיות (39.7%)

השתתפות פוטנציאלית במחקר קליני

• 76.7% הביע עניין בהשתתפות בניסויים קליניים עתידיים
• מבין אלו שלא השתתפו או לא השתתפו בניסויים קליניים, הסיבה השכיחה ביותר הייתה חוסר הסמכה (37.0%)
• מאפייני הניסוי החשובים ביותר היו גישה לתרופה לאחר סיום הניסוי (92.5%) והוספת מיקומי ניסויים קליניים נוספים (78.7%)

תפיסות לגבי גישה למופני CFTR עבור חלק מהאנשים עם CF, אך לא לכל האנשים

• כשנשאלו על איך זה מרגיש לראות אחרים בקהילת ה-CF נהנים ממאפננים כאשר הם/בן משפחתם לא הצליחו להפיק תועלת, רובם חשו שמחים ונרגשים עבור אלה שנהנו, אך נושאים שחוזרים על עצמם כללו "מתוק מר", "קנאה". ", "עצוב", "מתסכל", "מאכזב", "כועס", "מודאג" ו"נשאר מאחור". 

קרא את הפרסום המלא.

שימו לב שהמאמר הוא גישה פתוחה כדי להבטיח שכל אחד בקהילת ה-CF יוכל ללמוד ולהפיק תועלת מהתוצאות, כולל, חשוב מכך, אנשים עם CF ומשפחותיהם. 

וובינר מידע

EE יארח סמינר אינטרנטי אינפורמטיבי הכולל מצגת מאת ד"ר ג'ניפר טיילור-קוזר על ממצאי סקר מרכזיים ולאחר מכן מפגש שאלות ותשובות כדי להתייחס לכל שאלה מהקהילה. 

הסמינר המקוון יתקיים ביום רביעי, 6 באפריל בשעה 20:00 שעון החוף המזרחי, והוא בחינם ופתוח לכולם. שימו לב כי נדרשת הרשמה מראש.

הרשמה לסמינר המקוון