EE משיקה את קמפיין "העז להיות נדיר" לשבוע המחלות הנדירות

שבוע המחלות הנדירות, שייפתח היום לקראת יום המחלות הנדירות ב-28 בפברואר, הוא קמפיין עולמי להעלאת מודעות קריטית למחלות נדירות. זה הזמן שהקהילה תתכנס כדי להעלות את המודעות לנושאים המשפיעים על קהילת המחלות הנדירות ולחגוג מה זה אומר לחיות עם מחלה נדירה, כולל סיסטיק פיברוזיס (CF). 

מהי מחלה נדירה? 

בארצות הברית, מחלה נדירה היא כל מחלה הפוגעת בפחות מ-200,000 אנשים. ישנן 7,000 מחלות הנחשבות נדירות, הפוגעות בערך באחד מכל 10 אמריקאים. בעוד שכל אחת מהמחלות הללו היא "נדירה" בנפרד, המציאות היא שבאופן קולקטיבי, מחלה נדירה היא למעשה די נפוצה. למעשה, ישנם למעלה מ-300 מיליון אנשים ברחבי העולם החיים עם מחלה נדירה. זה 5% מהאוכלוסייה העולמית! למרות השכיחות של מחלה נדירה, ל-90% של מחלות נדירות אין טיפול המאושר על ידי ה-FDA.

הנדיר שבנדירים

המשפיעה על 30,000 אנשים בארצות הברית ו-70,000 אנשים ברחבי העולם, CF נחשבת למחלה נדירה. היו טיפולים מצילי חיים שפותחו בשנים האחרונות עבור 90% של קהילת ה-CF, אך אלו עם מוטציות נדירות של CF נופלות ב-10% המרוחקות מאוכלוסיית ה-CF שאינם נהנים מאף אחת מההתקדמות הללו. הם מהנדירים שבנדירים, עדיין מחכים בנשימה עצורה ודועכת להצלת החיים שלהם. 

שם טמון הפוקוס היחיד של הפמליה של אמילי: להאיץ מחקר מציל חיים ופיתוח תרופות עבור אלה שנמצאים ב-10% הסופי של אוכלוסיית ה-CF, תוך התמקדות במוטציות שטויות ב-CF.

"ב-EE, אנו מאמינים ששום מחלה או מוטציה אינן נדירות מכדי לעניין", אומרת מייסדת EE, אמילי קרמר-גולנקוף. "התקווה שלנו היא ששבוע המחלות הנדירות מעלה את תשומת הלב ומאיץ מחקר ופיתוח תרופות לכל המחלות הנדירות, כולל CF, כך שאף אחד לא נשאר מאחור".

לאור ההתמקדות שלנו בקבוצה נדירה של מוטציות בתוך מחלה נדירה, אנו מחזיקים את חברותנו בקהילת המחלות הנדירות קרוב ללבנו. ההתאחדות עם קהילת המחלות הנדירות הרחבה יותר היא תזכורת לכך שאנחנו לא במסע הזה לבד, ושנדיר הוא לא כל כך נדיר אחרי הכל. 

שבוע מחלות נדירות 2022: "העז להיות נדיר"

לציון שבוע המחלות הנדירות 2022, EE תחגוג את המשמעות של לחיות עם מחלה נדירה כמו CF באמצעות קמפיין דיגיטלי בן שבוע בשם "העז להיות נדיר". 

בקהילת המחלות הנדירות, "נדיר" נחשב לעתים קרובות כנדחק לשוליים, נשכח או נדיר מכדי לעניין. הקמפיין "העז להיות נדיר" הופך את התסריט כדי להראות שלהיות נדיר זה לא דבר רע. למעשה, זה יכול להיות הדבר שהופך אותנו לייחודיים, דינמיים, מעניינים ועוצמתיים.

לאורך שבוע המחלות הנדירות, EE תשתף מידע ותובנות ברשתות החברתיות החוגגות את האיכות הזו של נדירות, כולל הודעה מיוחדת מאחד התומכים הבולטים של EE. נדגיש את האוניברסליות של תכונות "נדירות" גם מחוץ לקהילת המחלות הנדירות, ונגלה שמה ש"נדיר" עשוי להיות נפוץ יותר ממה שרוב האנשים מבינים.

תעז להיות נדיר איתנו

אנו מזמינים אותך להצטרף אלינו לענוד את הנדיר שלך כמו אות הכבוד שהוא באמת. כנסו לפייסבוק או לאינסטגרם שלנו כדי לראות את אמילי מציגה את הפסים שלה ולהוסיף את שלכם לשיחה! 

תעז להיות נדיר >>

תודה לנותני החסות שלנו בשבוע המחלות הנדירות

ויאטריס

אופק