נאבק בשתי מחלות קטלניות: מסע הצלב שלי להורדת הגיל לבדיקת סרטן המעי הגס

במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט בבלוג של היום הוא מאת אנה פיין, בוגרת עם CF.

האם ידעת שלאנשים החיים עם סיסטיק פיברוזיס (CF) יש סיכוי גבוה פי 5-10 לחלות בסרטן המעי הגס? כן, גם אני לא - עד שאובחן אצלי סרטן המעי הגס בשלב 4. זו אחת הסיבות שאני כל כך מוטרדת. 

כאילו להילחם במחלה קטלנית אחת לא מספיק, עכשיו אני נאבק בשתיים. CF וסרטן המעי הגס משתוללים על גופי ללא רחם, במקביל, ללא דחיה. זה מקומם לדעת עכשיו מה שלא ידעתי קודם: ניתן היה להימנע בקלות מהתוצאה הזו עם בדיקת סרטן המעי הגס מוקדמת.

הייתי בן 34 כשאובחן כחולה בסרטן המעי הגס (עכשיו אני בן 35). נכון לעכשיו, ההמלצה הסטנדרטית לאנשים עם CF היא לעבור קולונוסקופיה ראשונה בגיל 40. לא היה לי היסטוריה משפחתית וללא סמנים גנטיים המצביעים על סרטן המעי הגס, אז תכננתי לעקוב אחר המלצות ה-CF ולהיבדק כשהייתי בן 40 יָשָׁן. 

זה מתסכל שסרטן המעי הגס הוא אחד מסוגי הסרטן שניתן למנוע - אם נתפס מוקדם מספיק. אם תופסים את זה מאוחר, זה הופך לסרטן השני הכי קטלני. אתה עכשיו במאבק על חייך. 

זה לא עוזר שסרטן המעי הגס מסתתר בצללים. זה מתבטא בדרך כלל כסרטן שקט עם מעט או ללא תסמינים. אם לאדם עם CF יש תסמינים, הם לעתים קרובות מחקים את הסימפטומים של CF. האמת המצערת היא שכמעט בלתי אפשרי לזהות סרטן המעי הגס אצל מישהו עם CF ללא בדיקה. 

כמה אנשים מסתובבים עכשיו עם סרטן המעי הגס שאינם יודעים זאת? זה לא רק מפחיד, זה לא מתקבל על הדעת - כי זה לא חייב להיות ככה. 

הסיפור שלי חושף פער, כישלון של המערכת. הלוואי ויכולתי לטעון שאני חריג נדיר, אבל גם נתונים וגם ראיות אנקדוטיות אומרות לי שאני רחוק מלהיות לבד. לאחרונה נודע לי על ילד בן 26 עם CF שנפטר מסרטן המעי הגס. שמעתי סיפורים על רבים אחרים עם CF אשר נפטרו באופן דומה בגילאים צעירים אף יותר עקב סרטן המעי הגס שהתגלה מאוחר מדי. זו טרגדיה חסרת היגיון.

לאחר שנודע לי על אדם עם CF בן 26 עם סרטן המעי הגס בשלב 4, וכן אישה נוספת בשנות העשרים המוקדמות לחייה שנפטרה בשנת 2018, אני מאמין שיש להוריד את ההמלצה לבדיקת סרטן המעי הגס לחולי CF. גיל נוכחי של 40, ללא קשר למצב ההשתלה. 

בפעם הבאה שאתה הולך לרופא, אני קורא לך לבקש מהרופא שלך בדיקת סרטן המעי הגס. לא סתם לשאול - להתעקש. אני יודע, אני יודע, זה לא הוגן או בר קיימא במיוחד להטיל את העומס הזה על חולי CF, אבל זו החזקה שיכולה להציל חיים עכשיו. הרופא שלך עשוי לדחוף לאחור, אבל אל תתייחס לא כתשובה. לעשות רעש! שיחות אלו צריכות להתרחש פנים אל פנים, בין כל אדם עם CF לבין הרופא שלו/שלו. ככל שיותר מאיתנו דוחפים להקרנה ודורשים את קולנו להישמע, כך גדל הסיכוי שההמלצות הכלליות ישתנו. 

אם זה נשמע קטן מדי ומצטבר, אתה צודק. אבל ככה העולם משתנה.

רופאי CF ומרכזי טיפול משתמשים בהנחיות שנקבעו על ידי מומחים רפואיים וסוכנויות רגולטוריות כדי לקבוע מתי לסנן חולי CF לאיתור סרטן המעי הגס. וגם עם ההנחיות הללו, לא כל רופאי ה-CF מודעים לסיכון המוגבר הידוע לסרטן מערכת העיכול בקרב מטופליהם. הנחיה חדשה עשויה גם לומר שבסופו של דבר, חברות הביטוח ישלמו עבור ההקרנה אם אתה מתחת לגיל 40. 

בדיקה מוקדמת פירושה גילוי מוקדם של סרטן נסתר אחרת. גילוי מוקדם פירושו מציאת סרטן בשלבים מוקדמים יותר, מה שמגדיל באופן דרמטי את האפשרות לטיפולים יעילים או אפילו לריפוי. טיפולים ותרופות פירושם הצלת חיים, חיים חשובים. חי כמו שלי. 

אני לא דוגל רק בשבילי. מצאנו את סרטן המעי הגס שלי בשלב האחרון האפשרי. עכשיו אני הולך להילחם בשתי מחלות קטלניות ולנסות לנצח נגד הסיכויים. זה הסיפור שלי, אבל הוא לא חייב להיות שלך. יחד, נוכל לוודא שזה לא כך, עם מודעות מוגברת ובדיקות מוקדמות לסרטן המעי הגס לכל המבוגרים עם CF.

עדכון מאנה החל ממרץ 2024: יש לי מזל שאני עדיין כאן כמעט שלוש שנים מאוחר יותר. אני עדיין הולך לכימותרפיה כל שבועיים ונסרקת כל שלושה חודשים, אבל החלטתי שאני לא אתן ל-CF או "קנסר", כפי שכיניתי זאת, למנוע ממני להגשים את החלומות שלי.

תודה מיוחדת ל-Vertex Pharmaceuticals, Inc. על החסות שלהם ברמה 1 לקמפיין חודש המודעות שלנו ל-CF.