• בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
לִתְרוֹם
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם

27 באוגוסט 2018

מורשת יוצאת דופן: טיול הגולף לזכר זאק באסין

אחת היתרונות המתגמלים ביותר של להיות חבר בפמליה של אמילי היא ההזדמנות להתחבר עם אנשים יוצאי דופן מרחבי העולם. לפעמים אנו מתחברים עם אנשים הסובלים מסיסטיק פיברוזיס (CF) בעצמם, ולפעמים עם בני משפחה וחברים שהיו עם אדם אהוב דרך רכבת ההרים העולה והמורדת של החיים עם CF. ובאופן בלתי נמנע, אנו מתחברים עם משפחה וחברים שאיבדו את האנשים המיוחדים ביותר בחייהם למחלה האכזרית והבלתי פוסקת הזו.

זכרי באסין הוא אדם מיוחד שכזה, ולמרות שלא זכינו ליצור איתו קשר ישיר, התמזל מזלנו לפתח קשר חזק עם אמו וחבריו הקרובים ביותר, שאהבתם העזה ומסירותם אליו הן עדות עוצמתית לכמה יוצא דופן הוא היה. זו הסיבה שזכינו מאוד ש"הפמליה של אמילי" נבחרה כשותפה לצדקה לטקס הראשון. טיול גולף לזכרו של זאק באסין.

חברי קבוצת באסין באירוע הגולף הראשון לזכרו של זאק באסין.

האירוע היה הצלחה עצומה, גילם את כל מה שזאק אהב וגייס סכום מדהים של $10,000 למחקר על מוטציות חסרות משמעות של CF.

ב-21 במאי, למעלה מ-100 חברים ובני משפחה מעיר הולדתו של זאק, נורת' סיילם, ניו יורק, וכן ממריסט קולג', שם זאק למד תקשורת ספורט, התכנסו ליום יפהפה של אוכל, גולף והגברת המודעות למחלת סיסטיק פיברוזיס. האירוע החל בארוחת בוקר, ולאחר מכן 18 גומות גולף וארוחת צהריים, בה זאק הונצח בסרטון מחווה רב עוצמה. האירוע היה הצלחה עצומה, גילם את כל מה שזאק אהב וגייס סכום מדהים של 10,000 ליש"ט למחקר על מוטציות חסרות משמעות של מחלת סיסטיק פיברוזיס.

עוד מצוות באסין!

כל מי שמדבר על זאק, עושה זאת בלב שופע וחיוך גדול. הוא מתואר כנשמה מתחשבת ועדינה, בעלת כישרון טבעי לקומדיה, ספורט, ולקירוב הקבוצות הייחודיות ביותר. וחשוב מכל, הוא מתואר כבן מסור, אח וחבר מדהים.

זאק מתואר כנשמה מתחשבת ועדינה, שהיה בן מסור, אח וחבר מדהים.

מה שהיה מיוחד ביותר בזאק, לדברי אמו פיליס, היה "סירובו להיות מוגדר כסיסטיק פיברוזיס". הוא כתב בבלוג שלו, "אני יודע שאלחם בבריאותי ללא הרף למשך שארית חיי, אבל זה לא אומר שלא אמצא שמחה בדברים שאני עושה".

ואת זה, הוא עשה. למרות שבילה את ילדותו במשחק מגוון ענפי ספורט, זאק פיתח בסופו של דבר אהבה לגולף, שכן זה היה הספורט היחיד שיכל להמשיך לשחק אפילו עם תפקוד ריאות מופחת. היה זה ראוי לכבד את זכרו ואת חייו המדהימים - ולגייס כספים חיוניים עבור CF - עם טורניר גולף לזכרו.

זאק (צעיר) ואמו, פיליס.

בשלבי התכנון הראשוניים של טורניר הגולף פגשה פיליס את אמילי וליזה. היא התרגשה לגלות על משימתה של EE לזרז את המחקר למוטציות חסרות משמעות של CF, במיוחד מאחר שלזאק היו בדיוק אותן מוטציות כמו לאמילי, עותק כפול של W1282X.

פיליס התברר במהרה שהדמיון בין אמילי וזאק לא הסתיים במוטציה המשותפת שלהם ב-CF. זאק היה אהוב על רבים בזכות טוב ליבו, ההומור ותשוקת החיים הטבועה בו. פיליס ראתה את אותן מאפיינים גם באמילי. לכן, כשהגיע הזמן להחליט היכן לתרום את הכספים, זו הייתה בחירה ברורה עבור פיליס ועבור ועדת תכנון טורניר הגולף.

זאק ואחיו, איתן.

זאק היה אהוב על ידי רבים כל כך בגלל טוב ליבו, ההומור והתשוקה לחיים.


בשם הפמליה של אמילי, אנו אסירי תודה לרשת התומכת של זאק, המורכבת ממשפחה וחברים, ושמחים מאוד לארח אותם בפמליה האדירה שלנו. אנו גם מזכירים את ההשפעה והמציאות של מחלה זו - וזו הסיבה שלנו להילחם כל כך קשה, יום אחר יום. אנו עושים זאת עבור כל מי שחי עם CF ואנחנו עושים זאת לזכרם האוהב של כולם, כמו זאק, שנלקח מוקדם מדי בגלל מחלה אכזרית וחסרת רחמים זו.

הציטוט האהוב על זאק מתוך "רוקי בלבואה" מתקשר לכולנו ב-EE, "החיים לא סובבים סביב כמה חזקה אתה יכול לתת... אלא כמה אתה יכול לספוג ועדיין להמשיך להתקדם."

אנחנו מרגישים ברי מזל להיות חלק מהמורשת המתמשכת של זאק, ונשבעים להמשיך להתקדם, להילחם בכל הלב והנשמה עד שכל מי שסובל מ-CF יוכל סוף סוף לנשום עמוק.

 

שתף פוסט: facebook-share linked-share twitter-share
סיכום: Gen Nxt מציג לילה בחוץ עם הפמליה של אמילי
פיתוח טיפולי למוטציות שטויות: הגבול הסופי של CF
הדעות המוצהרות על ידי התורמים האורחים שלנו משקפות את החוויות והמחשבות של המחבר בלבד. הפרסום שלנו של קטעים אלה אינו משקף את תמיכתה של הפמליה של אמילי או מציע עמדה לגבי דעות אלה. התוכן באתר זה מיועד למטרות מידע או חינוכיות בלבד ואינו מחליף ייעוץ רפואי מקצועי או התייעצות עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    התנדבו. תירמו. סקרו.
  • בַּיִת
  • על הפמליה של אמילי
  • קריירה
  • צור קשר
  • לִתְרוֹם
הירשם לקבלת עדכונים >>

Emily's Entourage
ת.ד. 71
תחנת Merion, PA 19066

מזהה מס מס' 45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    ▼
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      ▼
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      ▼
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    ▼
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      ▼
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      ▼
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    ▼
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    ▼
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    ▼
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
עִבְרִית
English Español Português Português do Brasil Français Français du Canada Italiano Türkçe Svenska Deutsch