חוזה חדש לחיים: מה תעשה איתו?

במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את הסיפורים שלהם. הפוסט בבלוג של היום הוא מאת דרו דוטסון, מבוגר עם CF.

"אחיין שלי התחיל ב-Kalydeco," אמר לי חברי אנדי, קורן. "הוא עולה במשקל וה-PFT שלו עלו. זה לא ייאמן!"

"זה כל כך משמח אותי," קראתי.

זה היה ניצחון גדול עבור קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF).

עסקתי בגיוס כספים ל-CF מאז ילדותי, וההחדרה של Kalydeco ב-2012 הייתה הוכחה מוחשית להתקדמות. לא הייתי בין ה-4 עד 5% מאוכלוסיית ה-CF שיכולים להפיק תועלת מהתרופה, אבל לא היה אכפת לי במיוחד. 

פשוט הייתי אסיר תודה לדעת שאנחנו מתקדמים לאנשהו.  

***

כשגדלה בשנות ה-90, קהילת ה-CF הייתה מלוכדת - אולי אפילו קרובה מדי לפעמים. בכל קיץ משנת 1996 עד 2002, השתתפתי במחנה של שבוע עבור אנשים עם CF. בהתחשב במה שלמדנו מאז על סיכון לזיהום*, קשה להבין שישנתי בבקתת עץ מוקפת בבנות אחרות בגילי עם CF.

השתעלנו ביחד, בלענו אנזימים בהרמוניה והתמודדנו יחד עם המחלה שלנו.

למרות שכמה מזכרונות הילדות האהובים עלי נולדו במחנה וואק-אן-האק (איזה שם!), הם היו מאוחר יותר מקור לכאב לב משמעותי. צפיתי בחוסר אונים איך המחלות של חבריי למחנה גברו על ההתקדמות הרפואית. התאבלתי על מותם כאילו איבדתי חלק מעצמי כי, במובן מסוים, היה לי.

נאבקתי להבין למה אני עדיין כאן כשהם נעלמו. נשאתי על כתפי אשמה עצומה של ניצולים בזמן שהמשכתי הלאה, לא בטוחה מדוע חוויתי תוצאה אחרת. 

אבל, במקביל, ידעתי עד כמה אני בר מזל להיות בחיים, ותעלתי את תודתי לגיוס כספים. שום סכום כסף לא יכול להחזיר את חבריי למחנה, אבל אולי, רק אולי, אוכל להשפיע על התוצאות העתידיות.     

***

אחרי Kalydeco הגיע Orkambi ב-2015. ואחרי Orkambi הגיע Symdeko ב-2018. ועם כל תרופה חדשה, אוכלוסיית ה-CF הפכה לפלח עוד יותר. או שהיית על תרופת פלא או שלא.

אני זוכרת שישבתי ליד בת דודתי, שגם היא חולה ב-CF, בקבלת פנים לחתונה כשהיא בלעה את כדורי הקסם שלה, והשתוקקתי ליום שאוכל להשתתף איתה בשמחה הזו. 

זה לא שרציתי שזה אני במקום זה. רק בשביל זה רציתי שְׁנֵיהֶם שלנו.

ואז הגיעה Trikafta, התרופה ששלחה גלים ברחבי קהילת ה-CF. התמזל מזלי לקחת את Trikafta במהלך ניסוי קליני, אבל נאלצתי להפסיק את זה בגלל סיבוכים הקשורים לכבד. הוקירתי את השבועות האלה שבהם נשמתי בלי לחשוב על זה במודע. שאלתי את עצמי בקביעות, "זה מה החיים צריך להיות כמו?" אבל ברגע שהחיים השתנו לטובה כשהתחלתי את טריקפטה, חיי הנשימה המאומצת שלי התחדשו כשנאלצתי לצאת מזה.

שמחתי ושבור לב כשטריקפטה קיבלה את אישור ה-FDA באוקטובר 2019. עם כ-90% מאוכלוסיית ה-CF על תרופת פלא, מספר ה"יש" עלה על ה-"אין להם". ראיתי איך כל כך הרבה מקהילת ה-CF משגשגת, ולא יכולתי שלא להרגיש שנשארתי מאחור. 

שוב, זה לא שקיוויתי להחליף מקומות עם ה"בעלי". רק בשביל זה רציתי כֹּל שלנו. 

ראיתי איך אלה שלקחו טריקפטה נאבקים לעבד את זהותם המשתנה, תוהים מה לעשות עם החופש החדש הזה לחיות. ואני מודה - זה היה מייאש לפעמים. השינויים שלהם היו הוכחה חיה לנס של הרפואה המודרנית.

עם זאת, לפעמים נדמה היה שה-10% שנותרו מאוכלוסיית ה-CF נותרו להבין זאת בעצמם. 

***

יחד עם רופא הריאות שלי, ניסינו שוב את Trikafta בשנת 2021. הפעם נקטתי בגישה הדרגתית, שכללה ביקורים דו שבועיים במעבדה לצורך בדיקת דם - בליווי חרדה בזמן שחיכיתי שהנעל השנייה תיפול. אבל זה אף פעם לא ירד, ואני בטריקפטה כבר כמעט שנתיים! 

השיעול שלי כמעט נעלם ובעיות הסינוסים שלי מעטות מאוד. רמת האנרגיה שלי עלתה והגעתי למשקל בריא יותר. אני עדיין לוקח אנזימי לבלב ועוקב אחר אותו משטר טיפול נשימתי, אבל אלה מרגישים כמו אי נוחות קלות בחיים "רגילים" אחרת.  

לא עובר יום שאני לא חושב על כמה אני אסיר תודה על כך שחייתי מספיק זמן כדי לחוות את פריצת הדרך הזו. ולא עובר יום מבלי שאני זוכר את אלה שלא כאן בשביל זה - ואת ה-10% של אוכלוסיית ה-CF שעדיין מחכה.

כשגדלתי, לא יכולתי לדמיין את סיפור ההצלחה שבו אמצא את עצמי היום. אבל אני יכול באותה קלות להיות בין ה-10% שחייהם נותרו ללא שינוי - שעדיין מתמודדים עם המציאות האכזרית של CF בכל רגע בכל יום. 

אז לחולי CF שכמוני קיבלו חוזה חדש לחיים: מה אתם מתכננים לעשות עם זה?

האם אתה מתכוון לתת לסיפור ההצלחה שלך להסתיים איתך?

או שתשתמש בפלטפורמה שלך כדי לתמוך עד שנוכל כֹּל להשתתף בהצלחה? 

זו בחירה קלה עבורי.

למידע נוסף על צוות ה-CF של EE, קבוצה של אנשים המושפעים ישירות מ-CF, שמתאגדים כדי לגייס כספים ולהאיץ פריצות דרך מצילות חיים עבור אלה שנמצאים ב-10% האחרון של קהילת ה-CF. 

הצטרף לצוות CF

*לאנשים עם CF יש חיידקים בריאות שיכולים להתפשט רק לאנשים אחרים עם CF, מה שמכונה "זיהום צולב". חיידקים אלה יכולים להיות מסוכנים מאוד עבור אנשים עם CF, אך אינם מהווים סיכון עבור אנשים שאין להם CF. כדי להפחית את הסיכון לזיהום צולב, מומלץ לאנשים עם CF להתרחק לפחות 6 מטרים מאחרים עם CF. 

תודה לנותן החסות שלנו לחודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס ברמה אחת

 

מְחַבֵּר

דרו דוטסון

דרו היא סופרת באטלנטה שמשתמשת בניסיון שלה עם סיסטיק פיברוזיס, אלמנות ואלתור כדי לעורר השראה ולרומם אחרים. היא כותבת בקביעות ב www.drewdotson.com ועובד על ספר זיכרונות.