חיים ללא דאגה

במהלך חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת הסיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. פוסט הבלוג של היום נכתב על ידי אבהיג'יט טירומאלה, אדם מבוגר עם CF.

למרות שאני לא זוכר הרבה מילדותי, חלק מהזיכרונות המוקדמים ביותר שלי כוללים טיפולי ניקוי דרכי הנשימה כדי לעזור לשחרר את הריר הסמיך והדביק שהצטבר בריאותיי. 

בבית הספר היסודי, התרגלתי כל כך לחיות עם CF שלא ידעתי איך נראים החיים בלי CF. ובכל זאת, הרגשתי את ההשפעה של המחלה שלי. בזמן ארוחת הצהריים, הייתי צריכה ללכת למרפאה של האחות כדי לקחת אנזימי לבלב, תרופה שעוזרת לי לעכל מזון עקב אי ספיקת לבלב, בזמן שחבריי אכלו במהירות ואז רצו לשחק כדורסל. אני זוכרת את כל השיחות הלא נוחות כשחבריי לכיתה הסקרנים צפו בי שותה שבעה כדורים ענקיים. בנוסף לכל זה, תמיד פספסתי את בית הספר או יצאתי מוקדם כדי לקחת את האנטיביוטיקה שלי או ללכת לפגישה עם רופא CF אצל ההורים שלי.

הקשיים של החיים עם CF פגעו בי ביותר בתיכון, כשאושפזתי פעמיים. אשפוז אחד היה תשעה ימים; השני היה שבועיים מייסרים. החלק הגרוע ביותר באשפוזים האלה לא היה הטיפולים או אינספור התרופות. זו הייתה התחושה של להתעורר בחדר בבית חולים ולהיות מופתעת שאין לי מושג מתי אחזור הביתה. 

האתגרים של החיים עם CF רק גברו במהלך תקופת הלימודים שלי בקולג'. ברבעון הראשון של הקולג' אושפזתי פעמיים. אחת מהפעמים הללו הייתה לחודש שלם. להיות תקוע בחדר בבית חולים הוא דבר שתמיד גורם לחרדה שלי לעלות. אפילו כשהשתחררתי, התקשיתי להשתלב בצורה חלקה בחזרה לחברה, דבר שאף אחד לא באמת הזהיר אותי לגביו. 

אתגר גדול נוסף שאני מתמודד איתו עם CF הוא עומס הטיפול. נכון לעכשיו, אני מבצע מספר טיפולי ניקוי דרכי הנשימה הכוללים תרופות בשאיפה ומכונת אפוד. טיפולים אלה אורכים כ-45 דקות ואני עושה אותם פעמיים ביום. לעתים קרובות, לאחר הטיפולים, אני מעלה כל כך הרבה ליחה עקב שיעול שאני נאלץ לשכב ולנוח, מה שגוזל זמן נוסף מלימודים, תחביבים ובילוי עם חברים. קשה לי להישאר מעודכן בטיפולים שלי יחד עם לימודים ואחריות אחרת. 

אבל אולי החלק הכי מתסכל עבורי ב-CF הוא שגם כשאני מקפיד על כל לוח הזמנים הטיפולי שלי בצורה מושלמת, תפקוד הריאות שלי עדיין יורד ואני לא יכול לחיות את החיים שאני רוצה.

בשנה שעברה אמר לי פרופסור שאולי עדיף שלא אמשיך ללמוד רפואה בגלל מחלת ה-CF שלי, מכיוון שזה עלול להיות תובעני מדי לעמוד בקצב. למרות שהוא הגיע ממקום טוב, זו הייתה הפעם הראשונה שבאמת הבנתי ש-CF מגביל אותי במובנים רבים כל כך.

רבים מחבריי לא צריכים לדאוג לגבי מגבלות בריאותם. אני מרגישה ש-CF מנעה ממני לחקור את העולם ולנצל הזדמנויות חדשות. חבריי יכולים לגור בכל מקום שהם רוצים. הם יכולים לפתח את הקריירות שהם חולמים עליהן. הם לא צריכים לדאוג לחלות או לאשפוז. 

בדיוק כמו חבריי, יש לי הרבה מטרות. אני מתעניין במדע הביו-רפואי ואני מקווה לעבוד בתחום הבריאות. אבל בניגוד אליהם, מעולם לא באמת הכרתי חיים ללא דאגות. 

עבורי, עתיד עם טיפול ב-CF פירושו עתיד שבו אוכל להיות נוכחת וסקרנית לחלוטין במקום זהירה. עבורי, עתיד עם טיפול ב-CF פירושו עתיד ללא דאגות.

תודה מיוחדת ל-Vertex Pharmaceuticals, Inc. על החסות שלהם ברמה 1 לקמפיין חודש המודעות שלנו ל-CF.