בסיס לעתיד: הגאלה השנתי ה-8 של "ערב עם הפמליה של אמילי"
אפשר רק לומר... וואו. ביום שבת, 7 בדצמבר 2019, פמליית אמילי (EE) קיימה את האירוע השנתי השמיני שלה. ערב עם הפמליה של אמילי גאלה במולין אט שרמן מילס באיסט פולס, פנסילבניה. המשימה: לגייס כספים חיוניים כדי להאיץ מחקר מציל חיים ופיתוח תרופות למוטציות חסרות משמעות של סיסטיק פיברוזיס (CF)עם בהשתתפות למעלה מ-500 שותפים עסקיים, מנהיגים פילנתרופיים, אנשי מקצוע צעירים ומנהיגי קהילה, הלילה עלה על כל חלומותינו הפרועים ביותר!
נושא הגאלה השנה היה פריחת חורף, סוג של צמח הממליס (Witch hazel) שמאתגר את המוסכמות בזכות רוחו המרדנית וכוחותיו הרפואיים המיסטיים. בעוד שרוב הפרחים נושרים את עליהם באמצע החורף, פרח החורף פורח בפרחים צהובים עזים. הדמיון ל-EE בולט - בדיוק כפי שפריחה החורף משמשת כתזכורת חזקה בימים הקודרים ביותר שהאביב כבר מעבר לפינה, עבודתה של EE מאירה שהתקווה עוד לפנינו.
ראשית, משפחת קרמר-גולינקוף ערכה קבלת פנים אינטימית עם שמפניה עבור נותני החסות VIP, הנהלת EE ואורחים מכובדים. המייסדת השותפה אמילי קרמר-גולינקוף אמרה בתורות כמה מילים עם יושבי ראש כבוד, קאמי וג'וש ורן; נותני החסות של Winterbloom, ג'יל ומארק פישמן; ונותני החסות של English Primrose, לורטו ומיגל רודריגז, לפני שהרים כוסית לפריצות דרך מהירות ותרופה ל-CF, ופתחה רשמית את החגיגה.
האורחים הגיעו למקום שעבר שיפוץ, שם צוות העיצוב המוכשר הפעיל שוב את הקסם שלו, והחיה את ההזמנות בנושא פריחת החורף (שעוצבו להפליא על ידי TPD Design House) באמצעות עצי ירוקי עד מכוסי כפור וקישוטי מרכזים צהובים בצבעי פריחת החורף. לפני הכניסה לאולם האירוע המרכזי, ניתנה למשתתפים הזדמנות להצטלם לתא צילום או לחוות את מיצב האמנות האינטראקטיבי של האמן הניו יורקי אלכס נרו, שהוצג על ידי EESHO.
לאחר שנכנסו לחלל האירוע המרכזי, התקבלו האורחים בתצוגה עצומה של פריטים ייחודיים וחוויות במכירה פומבית שקטה בקטגוריות שונות, החל מתכשיטים, אוכל, ספורט, אמנות, טיולים ועוד. האורחים בגאלה יכלו לצפות ולהציע על כל הפריטים בפלטפורמה ניידת קלה לשימוש, תוך ניסיון דרוכה לזכות בפריטים האהובים עליהם! אפילו אנשים שלא נכחו בגאלה יכלו לצפות ולהציע בפלטפורמה!
קייטרינג ברולי הציע משתה טעים של מתאבנים ותחנות חיתוך, לאחר מכן Federal Donuts, Sweet Stuff, Le Bus, Insomnia Cookies ו-La Colombe הציגו מגוון קינוחים. וודקה בעבודת יד של טיטו הגישה שני קוקטיילים בהתאמה אישית תחת הכותרת "פירות יער בפריחה" ו"יער פרחוני".
כשהמכירה הפומבית השקטה הגיעה לסיומה, הגיע הזמן ל- EE בפריחה תחילת התוכנית. פיטר סלבין, פסל אלוף פיסול הקרח בפילדלפיה, עלה לבמה ויצר יצירת אמנות יפהפייה בזמן אמת עם גושי קרח הכוללים פרחי חורף וסמל EE! לאחר ההופעה, המנחים ג'וליה וקובי קרמר-גולינקוף, שניים מאחיה של אמילי, עלו לבמה. הם דיברו על המשימה של EE, על המציאות של CF, והודו לכל הספונסרים, התומכים והתורמים שהפכו את הערב לאפשרי, כולל הספונסר המציג Vertex Pharmaceuticals, כמו גם הספונסר של Amethyst, PRA Health Sciences, התורמים Anro Printing, Color Reflections, 3AW ועוד רבים.
ג'וליה וקובי סיפרו על השנה המונומנטלית שהייתה עבור קהילת חולי ה-CF, עם אישור ה-FDA האחרון לתרופה חדשה ומשנת חוקים עבור 90% באוכלוסיית חולי ה-CF. הן הזכירו לקהל שלמרות היותה היסטורית, תרופה חדשה זו אינה מועילה לאלו הנמצאים ב-10% המרוחקים, כולל אלו עם מוטציות חסרות משמעות כמו אמילי. המחויבות היחידה של EE היא להרחיב את ההתקדמות האחרונה ל-100% בקהילת חולי ה-CF.
כדי לייצג את ההתקדמות ש-EE עושה לקראת 10% הסופי, ג'וליה וקובי הציגו סרטון של Leahy Films שעדכן את הקהל על השפעת המחקר של EE ועל חברת הריפוי הגנטי שנרכשה לאחרונה, שעבורה EE סיפקה את הדחיפה והמימון הראשוני.
יושבי ראש של כבוד ופילנתרופים מקומיים, קאמי וג'וש ורן, הוזמנו לבמה כדי לקבל את הפרס שלהם ודיברו על מסירותם ל-EE ולמשפחת קרמר-גולינקוף. ליזה קרמר ומייקל גולינקוף, מייסדי EE והוריה של אמילי, העניקו לאחר מכן את פרס פורץ הדרך לשנת 2019 לקווין פוסקט, PhD, יו"ר המועצה המייעצת המדעית של EE. ג'ורדין אמורוסו, אלופת EE לשנת 2018 ורצת קבוצת EE לשנת 2019, כיבדה את 15 קבוצות אלופת EE שגייסו באמצעות הרשתות האישיות שלהן סכום מדהים של $27,061 בחודשים שקדמו לגאלה.
כשהאלופים ירדו מהבמה, הוצג לראשונה סרטון הקמפיין הרשמי של 2020. הופק על ידי Storied Stories., בשיתוף פעולה עם אדם קנדי ואנדראה אמנדהסרטון הקמפיין מציג נרטיב מונפש יפהפה על הצעדים שנעשו ועל מחויבותה של EE שאף אחד לא נשאר מאחור. צפו ושתפו את הסרטון. כאן.
לאחר מכן, עלתה לבמה אמילי קרמר-גולינקוב, מייסדת שותפה של EE. היא נשאה נאום רב עוצמה על איך במהלך שנה של אתגרי בריאות, יזמות - וההזדמנות ליצור דרך הפמליה של אמילי - צצו כתרופה האולטימטיבית להרס שנגרם על ידי מחלת ה-CF שלה. היא שיתפה את הכוח שלה לדמיין... מה צריך להיות וליצור את העתיד הזה עבור כולם באזור 10% המרוחק במהירות, תוך כינוי ל-EE "בסיס העתיד" בשל האופן שבו היא משנה את הדרך והקצב שבהם מתבצע המחקר.
במשימה, קובי חזר לבמה כדי למנות את גורמי ההצלחה הקריטיים של סטארט-אפים מניסיונו האישי בייעוץ בתחום הבריאות, והסיק כי EE חולקת כל אחד ואחד מהם. לאחר מכן הוא החל את ספירת התרומות לאחור, וקרא לקהל להיות שותפים במאבק הזה. ככל שהאורחים תרמו, מדחום התרומות עלה לגבהים חדשים, ועם כל אבן דרך הגיעה הודעת וידאו מפתיעה של סלבריטאים. החדר צפה בתדהמה כיצד המדחום עלה ל-$807,458 אסטרונומיים!!! הערב הסתיים בפרץ של תקווה וקונפטי, כשכולם אחזו זה בזה בחגיגה לפתיחה מדהימה של הקמפיין השנתי.
הפמליה של אמילי רוצה להודות לכל אחד ואחד מחברי הפמליה שאפשרו לאירוע הגאלה השנתי השמיני "ערב עם הפמליה של אמילי" לפרוח בעוצמה, חזון ותקווה שאין שני להם.
לאלו שהיו איתנו מההתחלה - תודה על החמלה, המסירות והתמיכה הנדיבה ביותר. לאלו שהצטרפו בפעם הראשונה ב-7 בדצמבר באופן אישי או וירטואלי - אנו מקבלים את פניכם בזרועות פתוחות ומצפים לעבוד ללא לאות לצידכם לפריצות דרך מהירות ותרופה למחלת CF!
לִצְפּוֹת שֶׁלָנוּ סרטון מסע פרסום 2020
לַחֲלוֹק הסרטון שלנו להפצת המילה EE במדיה החברתית
לִתְרוֹם למטרה של EE ו עזור להציל את ה-10% הסופי
הִתנַסוּת השנתי השמיני ערב עם הפמליה של אמילי באינטרנט. צפו בתוכנית בפייסבוק, בדקו את הסטוריז שלנו באינסטגרם, הכירו את אליפות EE 2019, ולצפות בתמונות מהלילה שלנו אלבום פייסבוק
לְהִתְנַדֵב לגאלה של השנה הבאה להיות חלק ממשהו בלתי נשכח
לְהִצְטַרֵף אותנו בשנה הבאה! הירשמו כדי לקבל עדכונים והזמנות לאירוע השנתי התשיעי שלנו ערב עם הפמליה של אמילי גאלה בשנת 2020
