הצצה לחיים עם מחלה כרונית

תהיתם פעם איך זה באמת מרגיש לסבול ממחלה כרונית קשה כמו סיסטיק פיברוזיס?

זמן הפסקה בבית החולים

"תיאוריית הכפות" של כריסטין מיזרנדינו היא די אגדית בעולם המחלות הכרוניות, בכך שהיא נותנת לאנשים בריאים הצצה לחיים עם מחלה (עד כדי כך שאלו עם מחלה כרונית מתייחסים לעצמם לעתים קרובות בחיבה כ"כפיות"). כריסטין, אישה צעירה עם זאבת, מתמקדת בצורה מופתית בהבדל עיקרי בין להיות חולה לבריא: הצורך לחשוב בזהירות ולקבל החלטות קשות לגבי האופן שבו אתה מוציא את האנרגיה שלך בכל יום.—משהו ששארנו פשוט מקבלים כמובן מאליו.

החלטות אלו מסתכמות לעתים קרובות בדברים בסיסיים כמו בחירה בין כביסה או הכנת ארוחת ערב, קניות במכולת או הגעה לחדר כושר. עם מאגר אנרגיה מוגבל, אמילי ואחרים כמוה צריכים כל הזמן לתעדף את הוצאות האנרגיה שלהם - וההימור גבוה. דחיפה מעבר לגבול של אמילי, למשל, עלולה לגרום לתוצאות חמורות, כולל דימומים בריאות, דלקות וסיכון מוגבר לזיהומים בריאות.

נגמרו לכפות

מעבר לכדורים ולטיפולים הרפואיים, לפגישות עם רופאים ולבתי חולים, לעתים קרובות החלק הקשה ביותר של מחלת סירופ השדרה (CF) עבור אמילי על בסיס יומיומי הוא השפעתו על האנרגיה שלה. מסתבר שאנרגיה היא משאב מוגבל ויקר מאוד. לעתים קרובות עיניה גדולות והשאיפות שלה גדולות עוד יותר, וגופה פשוט לא יכול לעמוד בקצב.

שלוש אחיות ישנוניות בסוף יום ארוך

אז תקראו. ובפעם הבאה שאתם רואים את אמילי, שאלו אותה כמה כפיות היא ספירה להיום. אנחנו מוכנים להתערב שתהיו די המומים מתגובתה.

קראו את זה כאן >> תיאוריית הכפות מאת כריסטין מיזרנדינו

שימור הכפות שלה לפני יום גדול של פגישות ובדיקות קליניות