מה הדבר הכי טוב שיכול לקרות?
מאת ג'סיקה רוטשטיין, לזרוס, PsyD, חברת הנהלה ב"פמליה של אמילי" וחברתה הטובה ביותר של אמילי לכל החיים.
יום הולדת 40 שמח, אמ!
שנה טובה לכולם! ויום הולדת שמח לאמילי, החברה הכי מעוררת השראה, אותנטית, נאמנה ותומכת.
ימי הולדת - ובמיוחד ימי הולדת של אבני דרך - הם עניין גדול לכולם, אך הם ללא ספק שונים עבור אלו מאיתנו שאין להם מחלה מסכנת חיים. כשהייתי צעירה, 40 הרגיש כמו מספר רחוק בעתיד, אבל לא פחדתי באופן שגרתי שזה מספר שאולי לא אגיע אליו. בהחלט לא יכולתי לדמיין איך זה ירגיש, או מי ארגיש כאדם, כשתגיע השנה הזו. רבים מאיתנו שוכחים לקבל את נושא הכרת התודה בכל שנה כשאנו חוגגים יום הולדת, וזו טעות אנוכית, בהתחשב בכך שיש כל כך הרבה חברים ובני משפחה שלנו שמתפוצצים מהכרת תודה על כך שהם מגיעים לשנה נוספת של חגיגה.
עוד בחטיבת הביניים, כשאמילי ואני רק ביססנו את החברות שלנו לכל החיים, תוחלת החיים של אדם עם סיסטיק פיברוזיס (CF) הייתה רק תחילת שנות ה-30. תן לזה לחלחל לרגע. כשהחברות שלנו התחילה, היה נתונים מדעיים בפועל מה שמעיד שעליי לחשוש האם אמילי ואני אי פעם נזכה לחגוג יחד את אבן הדרך ה-40 הזו. הסיכויים היו נגדם.
ברור, בגיל הצעיר הזה שמרנו על דברים בעיקר קלילים, עם דרמות קלאסיות של חטיבת הביניים ואירועים חברתיים כמו מסיבות פיג'מות ומפגשים בסטארבקס המקומי. אבל, היו גם עמודי עירוי במסיבות הפיג'מות האלה, וארוחות ערב משותפות בחדרי בית חולים שבהן לא יכולנו לברוח מהמציאות של סיסטיק פיברוזיס. אז אתם מבינים, כחברה הכי טובה של אמילי, הפחד הזה תמיד ליווה אותי; במהלך כל חגיגת יום הולדת, כל שנה מאז שאמילי נכנסה לחיי לראשונה. זה העניין עם מחלות כמו סיסטיק פיברוזיס. ההשפעה שלהן משתרעת הרבה מעבר לאדם עם סיסטיק פיברוזיס או אפילו רק מעבר למשפחתו. היא מחלחלת למחשבות, לחלומות ולפחדים של כל מי שמכיר ואוהב מישהו עם סיסטיק פיברוזיס כמוני.
סטטיסטיקה ונתונים מדעיים, לעומת זאת, לא ראו אמילי מגיע. כי אם אתם מכירים את אמילי - אם אי פעם ניהלתם שיחה, או האזנתם לאחד הנאומים הנלהבים שלה - אז אתם יודעים, מעל לכל, שהיא מישהי שמאתגרת את הציפיות.
אמילי והפמליה של אמילי הן דוגמאות מושלמות למה שיכול לקרות כשמחליטים לאתגר את הסטטיסטיקה ולאתגר את הסטטוס קוו. לפני שנים, אמילי החליטה שהיא לא הולכת לשבת בחיבוק ידיים ולתת לתהליך המחקר ולמערכת הרפואית הקיימים להכתיב את עתידה. הלכנו בעקבותיה במרדף אחר עתיד טוב יותר וארוך יותר עבור אמילי וכל מי שנמצא בגמר 10% שמגיע לו הרבה יותר טוב.
EE מראה לנו בבירור מהו טוֹב בִּיוֹתֵר זה יכול לקרות כשאתה מוכן לעבוד נגד כל הסיכוייםגיוס מיליוני דולרים כדי לתמוך במחקר חדשני ומבטיח, השקת חברת ריפוי גנטי שכעת מגיעה לאנשים עם CF בניסוי קליני, הזמנה לבית הלבן וזכייה בהכרה לאומית, והענקת מענקים ישירות לחוקרים המבריקים בעולם, רק כדי למנות כמה מההישגים העצומים.
מה היה קורה אם מעולם לא היינו מנסים? מה היה קורה אילו היינו מקבלים את הסטטיסטיקה הקודרת? מה היה קורה אילו היינו עוצרים בשלב החלימה בהקיץ? אני אפילו לא יכול לדמיין.
אם יש לכם רעיון, מטרה, שליחות, תשוקה שדחיתם את המרדף אחריה, הפסיקו לדאוג לגבי מה יכול להשתבש, ובמקום זאת, חשבו על מה יכול להשתבש.
ותחשבו מה אתם עלולים להפסיד אם לא תנסו את זה לעולם. אנחנו מבלים כל כך הרבה זמן בדאגה לגבי יציאה מאזור הנוחות שלנו, שאנחנו שוכחים אפילו לחשוב על הצד השני; שהתוצאה עלולה להתריס נגד הציפיות הפרועות ביותר שלנו.
עכשיו, כנגד כל הסיכויים, אני לא יכול לדמיין שנה שבה אמילי ואני אל תעשה לחגוג יחד שנת יום הולדת חדשה. ואני לא רוצה לעשות זאת לעולם.
אז, ברגע זה, בין אם אתם מסיימים את ההחלטות שלכם לשנת 2025, או מתכוננים ליום הולדת משמעותי השנה (כמוני וכמו אמילי!), אני מעודדת אתכם לקבל את פני ההתחלה החדשה הזו, את הפרק הבא, עם חשיבה מלאת תקווה, השראה והכרת תודה. בואו נמשיך לעבוד יחד ללא לאות, לדחוף קדימה, לכתוב מחדש את הסיכויים ל... כֹּל של אלו עם CF.
אני מפציר בך לשאול את עצמך, מהו העצם טוֹב בִּיוֹתֵר שזה יכול לקרות?
בינתיים, בואו ניתן לאמילי את יום ההולדת הכי טוב שהיה לה אי פעם בכך שנעזור לה להגשים את משאלתה הגדולה ביותר של אמילי—פריצות דרך מהירות ומצילות חיים עבור 100% מקהילת CF מבלי שאף אחד יישאר מאחור—עַל יְדֵי תרומה של $40 דולר ליום הולדתה ה-40.
