• בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
לִתְרוֹם
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם

12 בנובמבר 2024

שרוכים לתקווה: הכירו את רצים ב-#TeamEE Racing לפריצות דרך ב-CF

בעוד מספר שבועות בלבד - ב-23 וב-24 בנובמבר 2024 - רצי #TeamEE הבלתי ניתנים לעצירה שלנו ינעלו את נעלי הספורט שלהם, יעלו על המדרכה ויתחרו במרתון פילדלפיה. אבל הם לא רצים רק למען מטרות אישיות או כדי לרדוף אחר ריגוש עד קו הסיום. הם רצים למען משהו גדול יותר: משימה לגייס כספים חיוניים למחקר סיסטיק פיברוזיס (CF) ולהביא תקווה ל-10% של קהילת ה-CF שעדיין מחכה לפריצות דרך מצילות חיים.

השנה, אנו נרגשים לגייס את קבוצת המרתון הגדולה ביותר שלנו עד כה, עם 30 מרתוניסטים נלהבים, שכל אחד מהם מביא את הניצוץ, הסיפור והמסירות שלו לקבוצה. חלקם רצים כדי לכבד את יקיריהם, אחרים למען שמחת האתגר, אך לכולם מטרה אחת עוצמתית: לעשות שינוי משנה חיים עבור קבוצת ה-10% האחרונה של אנשים עם CF שעדיין זקוקים לה בדחיפות.

היום, אנחנו נרגשים להציג בפניכם כמה מחברי צוות #TeamEE המדהימים. יש להם טיפים חכמים לאימון (מישהו מעוניין באימון התנגדות בעגלה?), פלייליסטים בלתי צפויים (כי... היי סקול מיוזיקל פוגע אחרת בקילומטר 10), והמון המון לב.


 

אדי היגינס

עיר הולדת: ארדמור, פנסילבניה
עבודה יומית: מדען נתונים בגוגל

רקע גזעי:
עשיתי את חצי פילדלפיה כמה פעמים וגם רצתי מרתונים בבוסטון, שיקגו וניו יורק.

מה מעורר בי השראה לרוץ:
להישאר בכושר ולבלות בחוץ... ולחץ חברתי של Strava.

למה אני רץ למען EE:
כל דבר שמקרב אותנו לאפשרויות טיפול עבור אנשים עם CF הזקוקים להן שווה כל מאמץ. ריצה למען EE היא דרך להיות חלק מהשינוי הזה.

טיפ לאימון:
עגלת בוב כפולה עם שני ילדים היא אימון ההתנגדות האולטימטיבי - בנוסף, נעלי הספורט הקטנות שלי שומרים אותי בתנועה!

מנגינות מובילות:
אני מרבה רץ ל'בלואי' או ל'סופר קיטי', בזכות שותפי הצעירים לאימונים.

תמכו בקמפיין של אדי כאן.


 

קונסטנס בסנייר

עיר הולדת: במקור מצרפת; כיום פילדלפיה, פנסילבניה

עבודה יומית: מנהל תוכנית מחקר קליני בבית החולים לילדים של פילדלפיה (CHOP)

רקע גזעי:
מעולם לא רצתי חצי מרתון לפני כן; למעשה, הריצה הארוכה ביותר שעשיתי הייתה 8 ק"מ בשנת 2021. ג'וליה, אחותה של אמילי, עודדה אותי להצטרף, ולגבי EE, לא יכולתי לסרב.

למה אני רץ למען EE:
המסירות של משפחת KG וקהילת EE מעוררת השראה עמוקה. לרוץ כדי לתת סיכוי טוב יותר לפריצת דרך לקראת ה-10% הסופי זה דבר מובן מאליו.

טיפ לאימון:
כאשר המוטיבציה יורדת, הסתמכו על משמעת - גם אם אין לכם מוטיבציה, משמעת תכניס אתכם לנעליים שלכם ותצאו לרוץ.

מנגינה עליונה:
רשימת ההשמעה האישית שלי לריצה היא די אקלקטית, אבל 'I'm Still Standing' של אלטון ג'ון ו-'Sweet Dreams' של יורית'מיקס תמיד מצליחים לשמור אותי בתנועה.

תמכו בקמפיין של קונסטנס כאן.


שרה בנט

עיר הולדת: במקור מווסטפורט, קונטיקט; כיום ניו יורק סיטי

עבודה יומית: מורה לאלתור בחטיבת ביניים ומנהלת בפועל של פרויקט סיפורי הארלם, ארגון 501(c)3 היוצר תיאטרון מקורי מתוך סיפורים.

רקע גזעי:
זה יהיה מרתון פילדלפיה השלישי שלי, ורצתי את המרתון המלא ה-16 שלי בסוף השבוע שעבר בוושינגטון הבירה. כבר רצתי חצי מרתון עם EE בעבר, וריצה למען מטרה כל כך קרובה לליבי היא זכות גדולה.

למה אני רץ למען EE:
כל חלק בריצה למען EE הוא מרגש - מהמשימה ועד לגאווה שכולנו חשים בריצת המסלול במותג ה-EE שלנו - העלאת המודעות ותמיכת העבודה המדהימה ש-EE עושה.

מנגינה עליונה:
כרגע, רשימת ההשמעה שלי נשלטת על ידי הפסקול של היי סקול מיוזיקל 3: שנת הלימודים האחרונהכולנו ביחד בזה!

תמכו בקמפיין של שרה כאן.

 


 

דוקטור קרוטי

עיר הולדת: יליד המערב התיכון; כיום ניו יורק

עבודה יומית: אנליסט פיננסי בכיר

רקע גזעי:
רצתי את חצי המרתון של שיקגו, אבל זה המרתון המלא הראשון שלי!

למה אני רץ למען EE:
לארוס שלי יש מוטציה נדירה ב-CF והוא בין ה-10% האחרונים שממתינים לפריצת דרך, ואני רוצה לתמוך במטרה ולהפיץ את המודעות.

טיפ לאימון:
מֵימָה!!

מנגינה עליונה:
היפ הופ וראפ הם הקצב האהוב עליי לאימונים.

תמכו בקמפיין של קרוטי כאן.

מעוניינים לתמוך ברצים שלנו במרוץ שלהם כדי לעשות שינוי? אתם יכולים לעזור להם למסע שלהם על ידי תרומה ישירה לדפי גיוס הכספים שלהם. כל דולר שגויס מקרב אותנו צעד אחד לפריצת דרך שתשנה את חייהם של אלו עם CF בגמר 10%! בואו נעודד אותם ונראה את תמיכתנו בזמן שהם רצים כדי לקרב אותנו לריפוי!

לתרומה לכל #TeamEE או לתמוך ברצים בודדים לבחירתכם, לחץ כאן. 

שתף פוסט: facebook-share linked-share twitter-share
ביטול ההבטחה של טיפולים מבוססי גנים: תובנות מבית העירייה לתרפיה גנטית של EE
מרוץ לקראת תרופה: צוות EE זורח במרתון פילדלפיה 2024
הדעות המוצהרות על ידי התורמים האורחים שלנו משקפות את החוויות והמחשבות של המחבר בלבד. הפרסום שלנו של קטעים אלה אינו משקף את תמיכתה של הפמליה של אמילי או מציע עמדה לגבי דעות אלה. התוכן באתר זה מיועד למטרות מידע או חינוכיות בלבד ואינו מחליף ייעוץ רפואי מקצועי או התייעצות עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    התנדבו. תירמו. סקרו.
  • בַּיִת
  • על הפמליה של אמילי
  • קריירה
  • צור קשר
  • לִתְרוֹם
הירשם לקבלת עדכונים >>

Emily's Entourage
ת.ד. 71
תחנת Merion, PA 19066

מזהה מס מס' 45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    ▼
    • על הפמליה של אמילי
    • ההשפעה שלנו
      ▼
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      ▼
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    ▼
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      ▼
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      ▼
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    ▼
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    ▼
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    ▼
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
עִבְרִית
English Español Português Português do Brasil Français Français du Canada Italiano Türkçe Svenska Deutsch