הכוכבים התיישרו בערב 2023 עם הפמליה של אמילי: הצפון האמיתי

אנחנו באמת רואים כוכבים! ביום שבת, 14 באוקטובר 2023, פמליית אמילי (EE) קיימה את אירוע ה"ערב עם פמליית אמילי" השנתי שלה, "צפון אמיתי", וגייסה סכום מדהים של $1.3 מיליון - יותר מכל גאלה אחרת בהיסטוריה של EE.!!! 

אירוע שנתי זה, שהתקיים במרכז מאן לאמנויות הבמה בפילדלפיה, איחד מנהיגים עסקיים ופילנתרופיים, אנשי מקצוע צעירים, חברי קהילה מאזור פילדלפיה רבתי, וחברים מתעשיות הביוטכנולוגיה ומדעי החיים מכל רחבי המדינה, מאוחדים במחויבותם לקידום מחקר קריטי של סיסטיק פיברוזיס (CF).

הנושא של השנה, "צפון אמיתי", קיבל השראה מקונספט כוכב הצפון. הוא מייצג את המטרה היחידה של EE להאיץ פריצות דרך עבור ה-10% הסופיים של קהילת CF שאינם נהנים מטיפולים ממוקדי מוטציות - הסיבה לקיומה של EE. כוכב הצפון הוא גם כלי ניווט המשמש כאור מנחה. הנושא של "צפון אמיתי" השנה חוגג את ההתקדמות שהשיגה EE ב-12 השנים האחרונות. לראשונה אי פעם, אנו רואים התקדמות משמעותית לקראת מטרה יחידה זו עם טיפולים מרובים שהחלו או שעומדים בקרוב להתחיל ניסויים קליניים עבור אלו הנמצאים בקבוצת 10% הסופית. 

הערב החל בהרמת כוסית שמפניה ובדברים קצרים בלעדיים לספונסרים VIP, אלופים ואורחים מוערכים, עם נוף פנורמי של קו הרקיע של פילדלפיה. אחד הדוברים היה ביג'אל טריבדי, עיתונאי עטור פרסים וסופר... נשימת מלחככל שיותר משתתפים הצטרפו לאירוע, הם התקבלו במשקאות, חטיפים וקבלות פנים חמות ממשפחת קרמר-גולינקוף, שנכחו באוהל פרטי נפרד במקום כדי להגן עליהם מפני זיהומים עקב מחלת שריר הלב (CF) בשלב מתקדם של אמילי קרמר-גולינקוף, מייסדת EE. 

לאחר קבלת הפנים של ה-VIP, האורחים פנו לאוהל שני עבור התוכנית, ששודרה גם היא בשידור חי עבור תומכינו ברחבי העולם. קובי קרמר-גולינקוף, חבר הנהלה ואחיה של אמילי, הנחה את אירועי הערב, וקיבל את פני המשתתפים פנים אל פנים וגם וירטואליים. הוא שיתף עוד על המסע של אמילי עם מחלת ה-CF, ועל המומנטום מאחורי העבודה המתרחשת ב-EE. קובי תיאר את התקווה האמיתית והמוחשית בקהילת ה-CF, ועם פריצות הדרך עבור ה-10% הסופי שהואר סוף סוף הודות להתקדמות עוצרת הנשימה במחקר ובפיתוח תרופות.

"כשהקמנו את EE בשנת 2011, לא היה לנו מושג מה אנחנו עושים, ולא היה לנו מושג איך להגיע לשם. מה שכן ידענו, עם זאת, הוא מה שניסינו להשיג - פריצות דרך מהירות ותרופה ל-10% הסופיים של אוכלוסיית סיסטיק פיברוזיס שאינו נהנה מטיפולים קיימים... ב-12 השנים שחלפו מאז הקמת Emily's Entourage, הרבה השתנה, אבל המטרה היחידה הזו, הצפון האמיתי שלנו, מעולם לא התערערה. כל יום, כל החלטה מונחית על ידי המטרה שלנו. זוהי הסיבה לקיומנו וזה מה שאפשר לנו לצמוח לארגון המשפיע שאנחנו היום." – קובי קרמר-גולינקוב

קובי המשיך, וחלק את תודתו הכנה של EE לכל הספונסרים הנדיבים, התומכים, התורמים וחברי הצוות של EE שהפכו את הערב לאפשרי, כולל הספונסר המציג, Vertex Pharmaceuticals Inc.; הספונסרים של Dream Team, Cystetic Medicines, Inc. ו-Boehringer Ingelheim; הספונסרים המציגים האישיים ג'יל ומארק פישמן, מרסיה ונד קפלין, וקרן משפחת אלי ופאולין נירמן; והתורמים הנדיבים Harvest Seasonal, Color Reflections, Score a Score ועוד רבים. 

הבא בתור, פיל וקס - חבר יקר של משפחת קרמר-גולינקוב, תומך ותיק ב-EE, ובן דודו של הזוכה השנה, פרל גראוב גולדשטיין. פיל שיתף כמה מילים והציג את הזוכים בערב, ד"ר בילי ואיוולין גראוב (זכרונו לברכה), דיוויד ופרל גראוב גולדשטיין, וגייב ואריאל אמזלאג. פרל ואריאל דיברו באופן מרגש על הקשר האישי של משפחתם למחלת סיסטיק פיברוזיס, לאחר שאיבדו שני בני משפחה אהובים (קתי ולי גראוב, אחותה ואחיה של פרל, ודודה ודודה של אריאל) למחלת סיסטיק פיברוזיס מוקדם מדי לפני עשרות שנים. הוריהם וסביהם, בילי ואיוולין, הקדישו את חייהם למציאת תרופה לאנשים עם סיסטיק פיברוזיס. פרל ואריאל שיתפו את הקשר שלהם למשפחת קרמר-גולינקוב ואת מחויבות משפחתם למחלת סיסטיק פיברוזיס. 

"לא נפסיק עד שהמחקר ימצא טיפול יעיל ל-10% האחרון שאינו נהנה מהצלחות קודמות.” – פרל גראוב גולדשטיין, זוכת גאלה

ככל שהתוכנית נמשכה, הגיע הזמן לרגע מיוחד מאוד - להכיר ולהודות לאלופי EE לשנת 2023 שלנו! בת' שפירו לוין, חברת מועצת המנהלים של EE ומנהלת תוכנית השידוכים לניסויים קליניים, עלתה לבמה כדי להכיר ולברך את אלופי 2023, מנהיגים פילנתרופיים שגייסו כסף שיעזור לקדם את EE לעבר פריצות דרך דחופות. הקבוצה השנה הורכבה מ-19 אנשים שגייסו 1TP422,500 לקידום משימתה של EE! לאחר מכן היא הזמינה את קובי לבמה כדי לחשוף את אלוף השנה, צוות Seeking a Cure, שגייס 1TP410,700!!

ככל שהמומנטום גדל והלילה נמשך, הגיע הזמן לתצוגה מקדימה בלעדית לסרטון הקמפיין מעורר ההשראה של EE לשנת 2023, שמטרתו לענות על השאלה "האם לא כולם ראויים לחלום?" הישארו מעודכנים - הסרטון יגיע לציבור בדצמבר!

אמילי קרמר-גולינקוב, מייסדת EE, המשיכה לאחר הסרטון עם דבריה המיוחלים. מאוהל בצד השני של המקום, אמילי שיתפה סיפור מרתק וקורע לב על גילויה על חיידק חדש בריאותיה - ועל ההשפעה המשמעותית שהייתה לחדשות אלו לא רק עליה, אלא גם על האנשים שאהבה ביותר בעולם. היא שיתפה שהחלקים הקשים ביותר במחלת CF אינם החלקים הפיזיים, אלא ההשפעה שיש למחלה על האנשים שאתם הכי אוהבים. 

סיפורה של אמילי על ייאוש ופגיעות הפך לסיפור של ניצחון ואופקים חדשים, כשהיא תיארה את הטיפולים המבטיחים שמומנו וקודמו על ידי EE וכעת נמצאים בניסויים קליניים, ואת התקווה המוחשית שתוכניות קליניות אלו נותנות לקהילת CF. אמילי יזכה את נדיבותה ומסירותה של הפמליה בהנעת ההתקדמות. נאומה התקבל בתשואות סוערות מהקהל הנרגש. 

"ולכן, כשאנחנו מדברים על זירוז פריצות דרך, מדובר בשיקום תפקודי הריאות והפחתת זיהומים. מדובר בשחרור זמן, שחרור מכבלי המחלה. מדובר במתן ביטחון לחלום על עתיד ולחתור אליו. וזה גם בשחרור האנשים שאנחנו אוהבים מכל אחיזה חונקת של מחלת ה-CF בחייהם, ולבסוף, מתן אפשרות להם להיות חופשיים. זה מה שאנחנו כאן הערב לעשות. להעז לחלום על עתיד שבו נוכל סוף סוף להיות חופשיים." - אמילי קרמר-גולינקוב

קובי חזר לבמה עם מטרה שאפתנית: לגייס 1TP430,000 תוך חמש דקות בלבד! הספירה לאחור החלה, והמשתתפים הושיטו בשקיקה את הטלפונים שלהם כדי לתרום. קובי הצטרפה לג'וליה קרמר-גולינקוב כשהודיעו על תרומה תואמת של 1TP410,000 ממשפחה של CF! האוויר זמזם בציפייה כאשר מדחום התרומות טיפס, ובסופו של דבר עבר את היעד והגיע לסכום מדהים של 1TP430,000 לתדהמת כולם!!!

גאלת הערב עם הפמליה של אמילי לשנת 2023 הייתה באמת לילה בלתי נשכח שחגג הן את כוחה של הקהילה והן את החתירה לפריצות דרך עבור ה-10% האחרון של קהילת CF. 

צפו בתוכנית המלאה למטה וצפו בתמונות מהאירוע שלנו כאן וכל התמונות מתחנת הצילום כָּאן.

הפמליה של אמילי מודה מקרב לב לכל אדם וחבר בפמליה שתרם להצלחת הגאלה. בין אם הייתם חלק מהמסע שלנו מההתחלה או שהצטרפתם אלינו בפעם הראשונה בגאלה הזו, התמיכה הבלתי מעורערת שלכם תניע אותנו קדימה במרדף הבלתי פוסק שלנו להאצת פריצות דרך עבור 10% האחרונים. בעזרתכם, אנו קרובים יותר לעתיד שבו 100% של אנשים עם CF יוכלו סוף סוף לנשום לרווחה. ולהושיט יד אל הכוכבים.