• בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
לִתְרוֹם
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם

07 באוקטובר 2021

מורשת מתמשכת: טיול הגולף השנתי השלישי לזכר זאק באסין

ביום שישי, 27 באוגוסט 2021, אלה שאהבו את זאק באסין התאספו לשחק סיבוב של 18 גומות - וזה היה הרבה יותר מזה. זו הייתה הפעם השלישית שהם מארחים את טיול הגולף לזכר זאק באסין, מחווה לחברם, אחיהם ובנם היקרים שנפטרו מסיסטיק פיברוזיס (CF) ב-2017.

מאז שמישהו זוכר, זאק היה חובב ספורט מושבע וספורטאי מוכשר. ככל שהתבגר, הוא פיתח אהבה לגולף כי זה היה ספורט שהוא יכול להמשיך לשחק גם כשתפקוד הריאות שלו ירד. כאשר משפחתו וחבריו הקרובים ביותר נפגשו כדי לתכנן אירוע לזכרו, טורניר גולף לגיוס כספים קריטיים למחקר CF נבחר כמחווה המושלמת.

הטיול ב-2021, שנערך במגרש הגולף של מחוז פוטנם במאהופאק, ניו יורק, העלה דבר מדהים $10,000 למחקר CF. השתתפו למעלה מ-100 משתתפים - אנשים מעיר הולדתו נורת' סאלם, ניו יורק, חברים מלימודי התואר הראשון שלו ב-Marist College, ומשפחה מכל העולם. למרות שאלו מאיתנו בפמליה של אמילי למרבה הצער לא זכו לפגוש את זאק, אנו בטוחים שהוא היה אדם יוצא דופן כי המסירות שיש לפמליה שלו לכבד את זכרו היא יוצאת דופן. 

כשאנשים מדברים על זאק, זה עם חיוך ענק על הפנים. בין אם זאק היה בנם המסור, אחיהם המכובד או חברם הנאמן, שמות התואר מהדהדים: מתחשב, עדין, אדיב עמוק, חכם, מוכשר, אמיתי, מצחיק לחלוטין. מה שהיה המיוחד ביותר בזאק, לדברי אמו פיליס, היה סירובו להיות מוגדר על ידי CF - לחיות חיים עשירים ומלאים תוך ניווט באתגרים רפואיים עצומים. 

כשפיליס פגשה את אמה של אמילי ואמילי, ליזה, היא התרגשה ללמוד על המשימה של EE להאיץ פריצות דרך עבור אנשים עם מוטציות שטויות של CF. כמו אמילי, לזאק הייתה מוטציה שטותית של CF. למעשה, הוא חלק את אותן מוטציות בדיוק כמו אמילי, שני עותקים של W1282X. פיליס ראתה גם קצת את בנה באישיותה של אמילי, כשגם היא בעלת שמחת חיים וגם הפריחה טוב לב מובנה. 

כַּאֲשֵׁר הגיע הזמן, פיליס והוועדה לתכנון הטורניר בחרו ב-EE כשותפת הצדקה שלהם לטיול הגולף הראשון של זאק באסין. לומר שאנו נוגעים בכך שהיינו חלק מהאירוע הזה מהיום הראשון זה אנדרסטייטמנט עצום. אנו אסירי תודה לנצח על כך שיקיריו של זאק בחרו להפקיד ל-EE את הכספים היקרים הללו מהיום הראשון ולהמשיך לעשות זאת היום.

חבריו ובני משפחתו מזכירים לנו את ההשפעה והמציאות של המחלה הזו, ואת ההתעוררות ההרסנית שהיא משאירה אחריה כשמישהו שאנחנו אוהבים ושהעולם זקוק לו נלקחת מוקדם מדי. אנו מתכבדים להחזיק בחלק מהמורשת שלו ולהיות ערך אחד קטןלא מההשפעה הבלתי ניתנת למחיקה של זאק על העולם.

שתף פוסט: facebook-share linked-share twitter-share
חלומות גנובים וחופש: מבוגר עם CF המסע להשתלת ריאה כפולה
בואו נהיה האור עבור ה-10% האחרון של אנשים עם CF
הדעות המוצהרות על ידי התורמים האורחים שלנו משקפות את החוויות והמחשבות של המחבר בלבד. הפרסום שלנו של קטעים אלה אינו משקף את תמיכתה של הפמליה של אמילי או מציע עמדה לגבי דעות אלה. התוכן באתר זה מיועד למטרות מידע או חינוכיות בלבד ואינו מחליף ייעוץ רפואי מקצועי או התייעצות עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    התנדבו. תירמו. סקרו.
  • בַּיִת
  • על הפמליה של אמילי
  • קריירה
  • צור קשר
  • לִתְרוֹם
הירשם לקבלת עדכונים >>

Emily's Entourage
ת.ד. 71
תחנת Merion, PA 19066

מזהה מס מס' 45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    ▼
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      ▼
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      ▼
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    ▼
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      ▼
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      ▼
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    ▼
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    ▼
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    ▼
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
עִבְרִית
English Español Português Português do Brasil Français Français du Canada Italiano Türkçe Svenska Deutsch