תקציר של הערב שלנו עם הפמליה של אמילי ב-2015

אנחנו בשמיים. אנחנו על ענן תשיעי. אנחנו בעננים מטורפים, והכל בגלל הערב המדהים והבלתי נשכח ההוא ב-5 בדצמבר 2015, כאשר הפמליה של אמילי - אותה סטארט-אפ קטן וקשוח - המריאה וזינקה לגבהים חדשים.

מעל 450 תומכים מילאו את בית הספר בולדווין בחמימות ובצחוק. הם הציעו הצעות בנדיבות במכירה פומבית שקטה חגיגית; הם חגגו את עשרת... אלופי הפמליה של אמילי וארבעה עשר האנשים אשר רץ מרתונים הכל בשם EE; הם קיבלו השראה מדבריה של משפחת קרמר-גולינקוב וחבריה היקרים; הם צפו במדחום התרומות עולה בזמן אמת ככל שכל דולר קריטי זרם פנימה.

באותו ערב לבדו - אותו ערב מדהים, מעורר השראה ומחזק חיים - גייסה "הפמליה של אמילי" סכום עוצר נשימה של 1TP4220,000, והשיקה רשמית את הקמפיין השנתי 2015-2016.

כשחושבים על השנה שהובילה לערב השנתי הרביעי המדהים עם גאלה של הפמליה של אמילי, קשה להאמין לכל מה שהשגנו:

• אמילי זכתה לכבוד כ אלוף השינוי בבית הלבן שלום, אובמה!
• הפמליה של אמילי אירחה שניים סימפוזיונים מדעיים
• אמילי תרמה מיליוני תאים לאוניברסיטת קליפורניה בסן פרנסיסקו ולאוניברסיטת אלבמה בברמינגהם, שנשלחו לכל רחבי העולם למטרות מחקר.
• גידלנו קהילה מדעית מסורה, גייסנו את המוחות המבריקים ביותר בעולם להצטרף לצוות שלנו ולעבוד בהתלהבות לקראת המשימה שלנו.
• סללנו דרך קדימה, ונותנים תקווה ליתומים ממחלת היתום הזו, כמו אמילי, בכל רחבי העולם.

כל זאת ועוד הוצג אצלנו סרטון השיא של 2015 מה שעורר צחוק ודמעות בקרב אורחי הגאלה שלנו.

גולת הכותרת של הערב הייתה סדרה של נאומים מרגשים ומעוררי השראה של חברי הפמליה של אמילי.

המנחה הופ כהן הציגה את האירוע, ושיתפה פריצות דרך מבטיחות באופק שיכולות פשוטו כמשמעו להפיח חיים חדשים בחולי CF כמו אמילי.

הת'ר ומייקל ברייבר, יושבי ראש גאלה הכבוד של השנה, הוצגו והודו להם, לפני שהוסיפו כמה דברים מרגשים.

לאחר מכן, ליזה ומייקל, הוריה של אמילי, חילקו גביעים לאלופי הפמליה של אמילי - 10 אנשי מקצוע צעירים, שהועמדו כהוקרה על רוחם הפילנתרופית ומעורבותם הקהילתית, שגייסו סכום מדהים של $32,690.

קובי, אחיה הצעיר של אמילי, הצחיק את כולם עם סיפורים על המרתון שרץ עם אחותו הצעירה אנני וארבעה עשר רצים נוספים מקבוצת EE. למדנו שאמילי לימדה אותו נחישות ואת הערך של דחיפה מעבר לגבול.

כשאמילי עלתה לבמה, היא דיברה בכנות וברהיטות לקהל מעורב לחלוטין שאכפת לו מאוד מ... אותה. אמילי הבהירה: זמנה אוזל.

אמילי אמרה לנו: "אכן - החיים קצרים. סעו למקומות רחוקים. אהבו בצורה יוצאת דופן. התמקדו בעוצמה. עשו את השינויים שאתם רוצים לראות בעולם. חיו את החיים שאתם חולמים עליהם. הזמינו מאפים לארוחת בוקר."

מעל הכל, למדנו שאנחנו סירת ההצלה של אמילי במסע הזה למציאת תרופה למחלה המתישה הזו.

ג'ואן דננברג סגרה את הערב עם ציטוט של וינסנט ואן גוך: "'מה היו נראים החיים אם לא היה לנו אומץ לנסות משהו?' שאלו את אמילי על ניסיון של כמעט בלתי אפשרי - יש לה יותר אומץ מכל אחד שאני מכירה. ושאלו את אלה שהם חלק מהפמליה הזו... יש להם את הלב, הנדיבות והאומץ לעשות שינוי."

ואז קרה משהו מדהים. ג'ואן פרסמה קריאה לפעולה – קריאה לתרום את הכספים החיוניים כדי לקדם את המחקר הקריטי שמחלתה של אמילי, שנמצאת בשלב מתקדם, מחייבת. זה היה הרגע שבו 450 האנשים בקהל החלו לתרום בזמן שצפינו במדחום דיגיטלי עולה בזמן אמת.

הושטנו יד כדי לתפוס בלונים המחוברים למצילים, ויחד שחררנו אותם, מסמלים את מה שכבר ידענו: שפמלייתה של אמילי ממריאה.

מעורר השראה? כֵּן. מלהיב? כֵּן. מַסְפִּיק? האמת עדיין בעינה; הזמן אוזל.

אנו נותרים מקורקעים במציאות המפוכחת של מחלתה הבלתי פוסקת של אמילי, אותה תיארה לאחרונה כ"מפלצת בלתי נראית... ששודדת את חייה ונשימתה של אישה בת 30 הנואשת לעתיד". אנו פועלים נגד מחלה מפלצתית ושעון שמתקתק במהירות מפחידה. אמילי זקוקה לפריצת דרך והיא זקוקה לה עכשיו - ולשם כך, אנו זקוקים לכם.

אתם יכולים לצפות ב- סרטון קמפיין 2016: זה מספק סיכום יפהפה של האופן שבו אמילי גייסה קהילה תומכת סביבה כדי לממן מחקר על סיסטיק פיברוזיס ומחלות גנטיות אחרות.

אתם מוזמנים לשתף את הסרטונים והפוסטים שלנו ברשתות החברתיות עם הרשתות שלכם: עזרו לנו להפיץ את המסר שלנו לכל עבר ולהגביר את כוחה של הפמליה שלנו. שתפו אותנו וצרו איתנו קשר: https://www.facebook.com/EmilysEntourage/

אתם יכולים לתרום: לתרום את הכספים שיקדמו אותנו לקו הסיום כדי למצוא פריצת דרך בזמן כדי לעזור לאמילי ולרבים אחרים כמוה. תרמו כאן.

אתם יכולים לראות כמה קסומה הייתה הגאלה: צפה ב אלבום תמונות בפייסבוק מהגאלה.

אתם מוזמנים להצטרף אלינו לגאלה של השנה הבאה: שלחו לנו דוא"ל לכתובת admin@emilysentourage.org ובקשו להתווסף לרשימת המוזמנים לאירוע הגאלה ו/או להתנדב בוועדת אירוע הגאלה

אתם יכולים להירשם להתנדבות: אתם הדלק מאחורי כדור פורח זה של תקווה. אנחנו צריכים אתכם, את זמנכם ואת כישרונכם. הירשמו כאן.

רק אנחנו יכולים להציל את אמילי ואחרים כמוה, ולשם כך אנו זקוקים לכם. אנו מודים לכם על היותכם חלק מהפמליה שלנו.