Thérapies génétiques pour les 10% finales : ce qui se dessine
Depuis des années, le potentiel de développement d'une thérapie génétique est une source d'espoir prudent pour la communauté de la fibrose kystique (FK), en particulier... Lire la suite
Faire progresser la science de la fibrose kystique : L'Entourage d'Emily annonce de nouvelles subventions de recherche pour 2025
L'EE attribue des subventions de recherche pour stimuler l'innovation dans le cadre du programme Final 10% L'Entourage d'Emily est fier d'annoncer les 2025... Lire la suite
Des paillettes et du cran : L'espoir à travers l'art et la mucoviscidose
Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. L'article d'aujourd'hui présente Dylan... Lire la suite
La FK avant la naissance : comment un couple a utilisé des modulateurs pour le traitement in utero afin d'améliorer les résultats de santé de leur enfant
Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté FK à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui met en vedette Chris et... Lire la suite
Aller de l'avant : Conseils pour rester positif dans la dernière ligne droite 10%
Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui met en lumière... Lire la suite
Lignes de progrès : Mon voyage de la maladie grave à la défense du changement
Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui met en lumière... Lire la suite
Lignes de connexion, voies de progrès : En ce mois de sensibilisation à la fibrose kystique, il est temps de #CrossOutCF
Le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique 2025 est arrivé, et chez Emily's Entourage (EE), nous célébrons l'esprit inébranlable de la fibrose kystique (FK).... Lire la suite
La livraison de l'espoir : Réflexions du 2025e symposium scientifique de l'EE sur la délivrance de gènes
Pour les derniers 10% de la communauté de la fibrose kystique (FK) - ceux qui ne bénéficient pas de thérapies ciblées sur les mutations - l'attente d'une percée... Lire la suite
Voici #ExtraordinRARE 2025 : Une nouvelle expédition audacieuse pour la Semaine des maladies rares
Tout voyage commence par un simple pas. Pour la communauté des maladies rares, ce pas est souvent franchi face à de formidables obstacles - naviguer dans un paysage... Lire la suite
Qu'est-ce qui pourrait arriver de mieux ?
Par Jessica Rutstein Lazarus, PsyD, membre du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily et meilleure amie de toujours d'Emily Joyeux 40e anniversaire, Em ! Bonne année à tous !... Lire la suite
