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Blog

17 Mai 2019

L'homme le plus chanceux du monde : Aimer une femme atteinte de fibrose kystique

De temps à autre, nous invitons des blogueurs invités qui font partie de la communauté de l'Entourage d'Emily à contribuer à notre blogue en y apportant leur voix unique. En l'honneur du mois de mai, qui est...
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10 mai 2019

Trouver l'espoir dans la perte : devenir une mère fibro-kystique

De temps en temps, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communauté de l'Entourage d'Emily (EE) à contribuer à notre blogue en y apportant leur voix unique. En l'honneur du mois de mai, qui est...
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03 Mai 2019

Le dispositif de flottaison auquel je m'accroche : Vivre avec les mutations non-sens de la FK

De temps en temps, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communauté de l'Entourage d'Emily (EE) à contribuer à notre blogue en y apportant leur voix unique. En l'honneur du mois de mai, qui est...
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01 Mai 2019

Le mois de mai est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique !

Mai est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (FK), et c'est un mois que nous prenons au sérieux à l'Entourage d'Emily (EE). Nous croyons fermement que la sensibilisation, non seulement à la maladie,...
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23 Avr 2019

La 4e édition annuelle de EENY : programmation complète des artistes

La 4e édition de EENY : ULTRA VIOLET à New York se tiendra bientôt, le 4 mai, et l'Entourage d'Emily (EE) est absolument ravi d'annoncer la programmation complète de la...
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17 Avr 2019

Rencontrez les champions de l'EENY 2019 !

La campagne des champions new-yorkais d'Emily's Entourage (EE) reconnaît et applaudit les jeunes leaders professionnels qui contribuent à faire la différence dans la mission de guérison de la fibrose kystique (FK). Nominés en reconnaissance...
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26 mars 2019

EE se rend à Washington pour Health Datapalooza 2019

Le 27 mars, Emily's Entourage (EE) se rendra à Washington pour assister à Health Datapalooza 2019. Emily, cofondatrice d'EE, participera au panel de la session d'ouverture de la scène principale, où elle partagera...
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18 mars 2019

Réflexions d'Emily sur "Five Feet Apart" (Cinq pieds d'écart)

"Avez-vous vu le film ? Qu'en pensez-vous ?" Je rencontre ces questions partout, dans la vie réelle et sur Internet. On me pose des questions sur le film,...
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28 Fév 2019

EE ose être rare : Journée des maladies rares 2019

Ce 28 février marque la 12e Journée annuelle des maladies rares, une campagne mondiale visant à sensibiliser le public aux maladies rares. Cette campagne, qui s'adresse principalement au grand public,...
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13 Fév 2019

Tombez amoureux de l'Entourage d'Emily : Rencontrez les coprésidents d'EENY 2019, Emily et Judah

Notre prochain épisode de #FallinLovEE avec EE comprend une annonce très spéciale : Emily Priebe et Judah Levine, cofondateurs de la société d'événements communautaires Eesho, coprésideront notre comité EENY...
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07 Jan 2019

Joyeux 34e anniversaire à ma meilleure amie !

De temps en temps, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communauté de l'Entourage d'Emily (EE) à contribuer à notre blogue en y apportant leur voix unique. Le blogueur invité d'aujourd'hui est notre...
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02 Jan 2019

RECAP : La soirée 2018 avec l'entourage d'Emily

Le 1er décembre 2018, nous avons tenu notre 7e soirée annuelle avec l'Entourage d'Emily à East Falls et les mots ne peuvent pas exprimer la joie apportée par la remarquable communauté en présence.....
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12 Déc 2018

RECAP : Le symposium sur l'EE aborde les principaux obstacles et les stratégies pour accélérer les progrès dans le domaine des mutations non sens de la fibrose kystique.

L'Entourage d'Emily (EE) a tenu son troisième symposium scientifique, intitulé Therapeutic Development for Nonsense Mutations : La dernière frontière de la fibrose kystique, le 25 septembre à l'Institut Wistar de Philadelphie, en Pennsylvanie. Le singulier...
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15 Nov 2018

Voici les champions de l'Entourage d'Emily 2018 !

C'est de nouveau le moment de l'année ! La campagne des champions de l'Entourage d'Emily 2018 a travaillé avec diligence pour atteindre (et dépasser !) son objectif de collecte de fonds de $1,500 par équipe d'ici le 7...
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02 Nov 2018

L'équipe EE se prépare pour le 25e semi-marathon et marathon complet de Philadelphie !

Emily's Entourage (EE) se prépare pour le 25e semi-marathon et marathon complet de Philadelphie les 17 et 18 novembre 2018. Après avoir accueilli pendant quatre ans l'équipe #TeamEE au marathon de Philadelphie, EE a...
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18 octobre 2018

L'Entourage d'Emily organise sa troisième réception cocktail annuelle au CNACF

Emily's Entourage (EE) organise son 3e cocktail annuel, sur invitation seulement, lors de la Conférence nord-américaine sur la fibrose kystique (CNAFC), le 19 octobre 2018 à Denver, CO. Emily et sa famille...
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17 Sep 2018

Dévoués à une cure : gérer la FK dans la vie et l'amour

De temps en temps, nous invitons des blogueurs invités qui font partie de la communauté de l'EE à contribuer à notre blog avec leur voix unique. L'invitée d'aujourd'hui est Sigrid Ladores, une...
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07 Sep 2018

Développement thérapeutique pour les mutations non-sens : La dernière frontière de la FK

L'Entourage d'Emily (EE) annonce la tenue de son troisième symposium scientifique, intitulé Therapeutic Development for Nonsense Mutations : La dernière frontière de la FK, qui se tiendra les 24 et 25 septembre à l'Institut Wistar de Philadelphie, PA.....
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27 Août 2018

Un héritage extraordinaire : La sortie inaugurale de golf à la mémoire de Zack Bassin

L'un des avantages les plus gratifiants d'être membre de l'Entourage d'Emily est la possibilité d'entrer en contact avec des personnes extraordinaires du monde entier. Parfois, nous rencontrons des personnes...
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18 Juil 2018

Récapitulation : Gen Nxt présente une soirée avec l'entourage d'Emily

Le 13 juin 2018, l'Entourage d'Emily s'est rendu à New York pour le troisième événement annuel #EENY : Generation Next présente une soirée avec l'Entourage d'Emily. Cette année, EENY a croisé...
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