Emily's Entourage

26 mars 2019

EE se rend à Washington pour Health Datapalooza 2019

Le 27 mars, Emily's Entourage (EE) se rendra à Washington pour assister à Health Datapalooza 2019. Emily, cofondatrice d'EE, participera au panel de la session d'ouverture de la scène principale, où elle partagera...

18 mars 2019

Réflexions d'Emily sur "Five Feet Apart" (Cinq pieds d'écart)

"Avez-vous vu le film ? Qu'en pensez-vous ?" Je rencontre ces questions partout, dans la vie réelle et sur Internet. On me pose des questions sur le film,...

28 Fév 2019

EE ose être rare : Journée des maladies rares 2019

Ce 28 février marque la 12e Journée annuelle des maladies rares, une campagne mondiale visant à sensibiliser le public aux maladies rares. Cette campagne, qui s'adresse principalement au grand public,...

13 Fév 2019

Tombez amoureux de l'Entourage d'Emily : Rencontrez les coprésidents d'EENY 2019, Emily et Judah

Notre prochain épisode de #FallinLovEE avec EE comprend une annonce très spéciale : Emily Priebe et Judah Levine, cofondateurs de la société d'événements communautaires Eesho, coprésideront notre comité EENY...

07 Jan 2019

Joyeux 34e anniversaire à ma meilleure amie !

De temps en temps, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communauté de l'Entourage d'Emily (EE) à contribuer à notre blogue en y apportant leur voix unique. Le blogueur invité d'aujourd'hui est notre...

02 Jan 2019

RECAP : La soirée 2018 avec l'entourage d'Emily

Le 1er décembre 2018, nous avons tenu notre 7e soirée annuelle avec l'Entourage d'Emily à East Falls et les mots ne peuvent pas exprimer la joie apportée par la remarquable communauté en présence.....

12 Déc 2018

RECAP : Le symposium sur l'EE aborde les principaux obstacles et les stratégies pour accélérer les progrès dans le domaine des mutations non sens de la fibrose kystique.

L'Entourage d'Emily (EE) a tenu son troisième symposium scientifique, intitulé Therapeutic Development for Nonsense Mutations : La dernière frontière de la fibrose kystique, le 25 septembre à l'Institut Wistar de Philadelphie, en Pennsylvanie. Le singulier...

15 Nov 2018

Voici les champions de l'Entourage d'Emily 2018 !

C'est de nouveau le moment de l'année ! La campagne des champions de l'Entourage d'Emily 2018 a travaillé avec diligence pour atteindre (et dépasser !) son objectif de collecte de fonds de $1,500 par équipe d'ici le 7...

02 Nov 2018

L'équipe EE se prépare pour le 25e semi-marathon et marathon complet de Philadelphie !

Emily's Entourage (EE) se prépare pour le 25e semi-marathon et marathon complet de Philadelphie les 17 et 18 novembre 2018. Après avoir accueilli pendant quatre ans l'équipe #TeamEE au marathon de Philadelphie, EE a...

18 octobre 2018

L'Entourage d'Emily organise sa troisième réception cocktail annuelle au CNACF

Emily's Entourage (EE) organise son 3e cocktail annuel, sur invitation seulement, lors de la Conférence nord-américaine sur la fibrose kystique (CNAFC), le 19 octobre 2018 à Denver, CO. Emily et sa famille...

17 Sep 2018

Dévoués à une cure : gérer la FK dans la vie et l'amour

De temps en temps, nous invitons des blogueurs invités qui font partie de la communauté de l'EE à contribuer à notre blog avec leur voix unique. L'invitée d'aujourd'hui est Sigrid Ladores, une...

07 Sep 2018

Développement thérapeutique pour les mutations non-sens : La dernière frontière de la FK

L'Entourage d'Emily (EE) annonce la tenue de son troisième symposium scientifique, intitulé Therapeutic Development for Nonsense Mutations : La dernière frontière de la FK, qui se tiendra les 24 et 25 septembre à l'Institut Wistar de Philadelphie, PA.....

27 Août 2018

Un héritage extraordinaire : La sortie inaugurale de golf à la mémoire de Zack Bassin

L'un des avantages les plus gratifiants d'être membre de l'Entourage d'Emily est la possibilité d'entrer en contact avec des personnes extraordinaires du monde entier. Parfois, nous rencontrons des personnes...

18 Juil 2018

Récapitulation : Gen Nxt présente une soirée avec l'entourage d'Emily

Le 13 juin 2018, l'Entourage d'Emily s'est rendu à New York pour le troisième événement annuel #EENY : Generation Next présente une soirée avec l'Entourage d'Emily. Cette année, EENY a croisé...

11 Juil 2018

L'EE attribue $660K à la recherche sur les mutations non-sens de la mucoviscidose

Emily's Entourage (EE) a le plaisir d'annoncer que trois bourses de recherche ont été attribuées à un groupe prestigieux de chercheurs internationaux, pour un montant total de $660 000...

19 Juin 2018

En coulisses : Pourquoi j'ai fait équipe avec EE pour un projet SEEcret

Nous vous présentons Elizabeth Phillipson-Weiner, blogueuse invitée et maître d'œuvre du "projet sEEcret" d'EE. De peur de divulguer des indices clés, nous ferons en sorte que l'introduction soit brève et quelque peu énigmatique. Elizabeth est originaire du...

18 Mai 2018

Alimenté par l'espoir : surmonter les défis en tant que patient-scientifique de la fibrose kystique

De temps en temps, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communauté de l'éducation à l'environnement à apporter leur contribution à notre blog. L'invitée d'aujourd'hui est Miriam Figueira, une...

10 mai 2018

Le rêve du jour : Un regard sur la vie avec la FK

01 Mai 2018

Le mois de mai est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique !

Le mois de mai est le mois national de la sensibilisation à la fibrose kystique et, à l'Entourage d'Emily, nous ne sommes jamais dans l'obscurité... nous répandrons la sensibilisation, l'information et le plaisir comme une traînée de poudre ! Si vous avez déjà fréquenté l'Entourage...

29 Avr 2018

9 nouvelles façons d'aider l'ERE ce printemps

Vous cherchez de nouvelles façons de mettre en valeur votre engagement envers l'Entourage d'Emily ce printemps ? Vous êtes au bon endroit ! Que vous fassiez un don en temps...

Blog

EE se rend à Washington pour Health Datapalooza 2019

Réflexions d'Emily sur "Five Feet Apart" (Cinq pieds d'écart)

EE ose être rare : Journée des maladies rares 2019

Tombez amoureux de l'Entourage d'Emily : Rencontrez les coprésidents d'EENY 2019, Emily et Judah

Joyeux 34e anniversaire à ma meilleure amie !

RECAP : La soirée 2018 avec l'entourage d'Emily

RECAP : Le symposium sur l'EE aborde les principaux obstacles et les stratégies pour accélérer les progrès dans le domaine des mutations non sens de la fibrose kystique.

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L'équipe EE se prépare pour le 25e semi-marathon et marathon complet de Philadelphie !

L'Entourage d'Emily organise sa troisième réception cocktail annuelle au CNACF

Dévoués à une cure : gérer la FK dans la vie et l'amour

Développement thérapeutique pour les mutations non-sens : La dernière frontière de la FK

Un héritage extraordinaire : La sortie inaugurale de golf à la mémoire de Zack Bassin

Récapitulation : Gen Nxt présente une soirée avec l'entourage d'Emily

L'EE attribue $660K à la recherche sur les mutations non-sens de la mucoviscidose

En coulisses : Pourquoi j'ai fait équipe avec EE pour un projet SEEcret

Alimenté par l'espoir : surmonter les défis en tant que patient-scientifique de la fibrose kystique

Le rêve du jour : Un regard sur la vie avec la FK

Le mois de mai est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique !

9 nouvelles façons d'aider l'ERE ce printemps

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