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Der Blog

EE startet "ExtraordinRARE"-Kampagne zur Woche der seltenen Krankheiten

26 Feb. 2023
Die Woche der Seltenen Krankheit, eine jährliche, weltweite Kampagne zur Sensibilisierung für seltene Krankheiten, beginnt heute anlässlich des Tages der Seltenen Krankheit...
Mehr lesen

Emily's Entourage (EE) veranstaltete den 5. jährlichen Cocktail-Empfang beim NACFC 2022

23 Jan. 2023
Zum ersten Mal seit 2019 fand der Empfang wieder persönlich statt und brachte Mitglieder der Mukoviszidose (CF)-Gemeinschaft zusammen, um die...
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Kleine Schritte: Damit alle Menschen mit Mukoviszidose weiterhin Geburtstag haben

06 Jan. 2023
Von Jessica Rutstein Lazarus, Vorstandsmitglied von Emily's Entourage und Emilys lebenslange beste Freundin Eltern von zwei kleinen Kindern zu sein bedeutet, dass...
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Schnürsenkel hoch, Team EE! 22 Läufer liefen beim Philadelphia-Marathon für die Heilung von Mukoviszidose

12 Dez. 2022
Wir haben schon vor langer Zeit gelernt, dass die Leute, die Emilys Entourage (EE) leiten, die stärkste und hartnäckigste Gruppe von...
Mehr lesen

Höhenflug bei der 2022 Evening With Emily's Entourage "Flight of the Monarch" Gala

19 Okt. 2022
Das war ein unvergesslicher Abend! Am Donnerstag, den 13. Oktober 2022, veranstaltete Emily's Entourage (EE) unsere jährliche Abendgala mit Emily's Entourage,...
Mehr lesen

Außergewöhnlich in jeder Hinsicht: Einen Sohn großziehen, der das Seltenste vom Seltenen ist

27 Mai 2022
Während des Mukoviszidose-Monats lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag ist...
Mehr lesen

Der Kampf gegen zwei tödliche Krankheiten: Mein Kreuzzug zur Senkung des Alters für Darmkrebsvorsorgeuntersuchungen

24 Mai 2022
Während des Mukoviszidose-Monats lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag ist...
Mehr lesen

Meine Erfahrung mit der Phagentherapie: 3 Jahre später

20 Mai 2022
Während des Monats der Mukoviszidose lädt Emily's Entourage (EE) Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag...
Mehr lesen

Ein Leben ohne Sorgen

13. Mai 2022
Während des Mukoviszidose-Monats lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag ist...
Mehr lesen

Meine tapfere, widerstandsfähige Schwester: Mukoviszidose aus der Sicht eines Geschwisters

06 Mai 2022
Während des Mukoviszidose-Monats lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag ist...
Mehr lesen
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