Vad är det bästa som kan hända?
Av Jessica Rutstein Lazarus, PsyD, styrelseledamot i Emily's Entourage och Emilys livslånga bästa vän
Grattis på 40-årsdagen, Em!
Gott nytt år, allihop! Och grattis på födelsedagen till Emily, den mest inspirerande, autentiska, lojala och stödjande bästa vännen.
Födelsedagar - och särskilt milstolpsfödelsedagar - är en stor sak för alla, men de är utan tvekan annorlunda för oss som inte har en livshotande sjukdom. När jag var ung kändes 40 som en siffra långt in i framtiden, men jag var inte rutinmässigt rädd för att det var en siffra som jag kanske inte skulle nå. Jag kunde verkligen inte föreställa mig hur det skulle kännas, eller hur jag skulle känna mig som person, när det året kom. Många av oss glömmer att välkomna temat tacksamhet varje år när vi firar en födelsedag, och det är ett själviskt misstag, med tanke på att det finns så många av våra egna vänner och familjemedlemmar som är sprängfyllda av tacksamhet över att nå ytterligare ett år av firande.
När Emily och jag gick i mellanstadiet och började bygga upp vår livslånga vänskap var den förväntade livslängden för en person med cystisk fibros (CF) bara i början av 30-talet. Låt det sjunka in en stund. När vår vänskap började fanns det faktiska vetenskapliga data vilket tyder på att jag skulle frukta om Emily och jag någonsin skulle få fira denna 40-årsmilstolpe tillsammans. Oddsen var staplade mot det.
Visst, i den unga åldern var det mesta lättsamt, med klassiskt mellanstadiedrama och sociala evenemang som övernattningsfester och möten på det lokala Starbucks. Men det fanns också IV-stavar på de där övernattningsfesterna och middagar tillsammans i sjukhusrum där vi inte kunde fly från CF-verkligheten. Så som Emilys bästa vän har den rädslan alltid funnits med mig; under varje födelsedagsfirande, varje år sedan Emily först kom in i mitt liv. Det är det som är grejen med sjukdomar som CF. Deras påverkan sträcker sig långt bortom personen med CF eller till och med bara deras familj. Den infiltrerar tankar, drömmar och rädslor hos alla som känner och älskar någon med CF, precis som jag gör.
Statistik och vetenskapliga data såg dock inte Emily kommer. För om du känner Emily - om du någonsin har haft ett samtal eller lyssnat på ett av hennes passionerade tal - så vet du att hon framför allt är en person som trotsar förväntningar.
Emily och Emily's Entourage är perfekta exempel på vad som kan hända när man bestämmer sig för att trotsa statistiken och utmana status quo. För flera år sedan bestämde sig Emily för att hon inte tänkte sitta overksam och låta den befintliga forskningsprocessen och det medicinska systemet diktera hennes framtid. Vi följde i hennes fotspår och strävade efter en bättre och längre framtid för Emily och alla i den sista 10% som förtjänar så mycket bättre.
EE visar oss tydligt vad som är bästa som kan hända när man är beredd att arbeta mot alla oddsAtt samla in miljontals dollar för att finansiera lovande ny forskning, starta ett genterapiföretag som nu når personer med CF i en klinisk prövning, bli inbjuden till Vita huset och få nationellt erkännande och direkt dela ut anslag till världens främsta forskare, för att bara nämna några av de enorma prestationerna.
Tänk om vi aldrig hade försökt? Tänk om vi hade accepterat den dystra statistiken? Tänk om vi hade stannat vid dagdrömmarnas stadium? Jag kan inte ens föreställa mig det.
Om du har en idé, ett mål, ett uppdrag eller en passion som du har skjutit upp, sluta oroa dig för vad som kan gå fel och tänk istället på vad som kan gå bra.
Och tänk på vad du kan förlora om du aldrig ger det en chans. Vi ägnar så mycket tid åt att oroa oss för att ta ett steg utanför vår bekvämlighetszon att vi glömmer att ens tänka på baksidan; att resultatet kan överträffa våra vildaste förväntningar.
Nu, mot alla odds, kan jag inte föreställa mig ett år då Emily och jag inte ...ringa in ett nytt födelsedagsår tillsammans. Och jag vill aldrig behöva göra det.
Så nu, oavsett om du håller på att slutföra dina beslut för 2025 eller förbereder dig för en milstolpe i år (som jag och Emily!), uppmuntrar jag dig att välkomna denna nystart, detta nästa kapitel, med ett hoppfullt, inspirerat och tacksamt tankesätt. Låt oss fortsätta att arbeta tillsammans outtröttligt, att driva framåt, att skriva om oddsen för alla av dem med CF.
Jag uppmanar dig att fråga dig själv, Vad är den mycket bästa som skulle kunna hända?
Under tiden kan vi ge Emily den BÄSTA födelsedagen hon någonsin haft genom att hjälpa till att uppfylla Emilys största önskan.snabba, livräddande genombrott för 100% av CF-gruppen utan att någon lämnas efter-av göra en donation på $40 dollar för hennes 40-årsdag.
