Gå med i vårt patientregister

Emily's Entourage (EE) upprätthåller aktivt ett patientregister över personer med cystisk fibros (CF) som har minst en kopia av en nonsensmutation av CF. Registret gör det möjligt för dig att bidra med dina eller din närståendes uppgifter och bli informerad om relevant forskning, kliniska framsteg och läkemedelsprövningar.

För att lägga till din eller din närståendes information i databasen, vänligen fyll i formuläret nedan. Det tar cirka fem minuter att fylla i.

Din integritet är av avgörande betydelse för oss. Individuell personlig information säljs eller delas aldrig med företag eller externa institutioner. Varje enskild i världen med minst en kopia av en nonsensmutation av CF (även känd som en prematur termination codon eller PTC) är berättigade att registrera sig. Vuxna med CF och alla över 18 år som är juridiskt behöriga att lämna in medicinsk information för en närstående med CF kan registrera dem i registret (t.ex. förälder, make/maka, förmyndare etc.).