Att leva min dröm - med CF

Vi har äran att dela med oss av röster från cystisk fibros (CF)-samhället som en del av vår bloggserie för CF Awareness Month. Dagens gästskribent är Steve Bell, varumärkesstrateg inom hälso- och sjukvården, make, far och vuxen med CF. Steve delar med sig av några av de perspektiv som han har fått genom att leva med CF och vad han skulle vilja att de utan CF skulle veta om livet med en kronisk sjukdom.För att lära dig mer om EE:s kampanj CF Awareness Month, besök www.emilysentourage.org/crossoutcf.

Jag tog nyligen med mig min son Landon för att köpa hans första basebollhandske. Vi provade den röda, den blå och den grå. Vi spelade ett minispel i butiken för att se vilken som fångade bollen bäst. Vi bestämde oss för den grå eftersom den matchade hans joggingbyxor den dagen. Det var en så liten sak. Ett ögonblick i hans liv som han troligen inte kommer att minnas. 

Men för mig är det en milstolpe som jag troligen aldrig kommer att glömma. 

Sådana här små saker händer varje dag. Ibland kan jag ta ett steg tillbaka och njuta av stundernas allvar, och ibland rusar stunderna förbi. Det är så mitt liv har formats. Att leva med en kronisk sjukdom är som att gå runt och balansera ett glas på huvudet. Du vet inte när du kommer att halka. Du vet inte när det kommer att gå sönder. Och man vet inte hur djupa såren kommer att bli när man trampar på det. 

Att leva med en kronisk sjukdom är som att gå runt och balansera ett glas på huvudet. Du vet inte när du kommer att halka. Du vet inte när det kommer att gå sönder. Och du vet inte hur djupa såren blir när du trampar på det. 

Mitt liv med CF har gett mig ett unikt perspektiv. Folk skämtar ibland om att jag är en 65-årig man fångad i en 37-årig kropp. Och många gånger känner jag så. CF får dig att växa upp snabbt - ha konversationer som barn inte borde behöva ha, göra saker som barn inte borde behöva göra. Det får dig att inse vad som är viktigt i en tidig ålder. Med det sagt tror jag att det är viktigt för dem utan CF att inse att vi fortfarande har drömmar. Målsättningar. Ambitioner. Vi vill fortfarande göra det bästa av det vi har. Vi har en livsglädje precis som alla andra. Men vi utmanas av något som bokstavligen tar livet ifrån oss. 

Som de flesta människor med CF har jag ägnat och fortsätter att ägna mycket tid åt att bekämpa sjukdomen. Jag har också haft turen att få uppleva fördelarna med Trikafta, ett livsförlängande mirakel som har gett mig tillbaka den livsbana jag föreställde mig som barn. Vad jag inte insåg då var hur mina drömmar skulle förändras. Att den enkla drömmen om att vara make till min underbara fru Megan och pappa till mina två fantastiska barn Landon och Mackenzie skulle bli verklighet. Och en verklighet som jag skulle få uppleva med andan i halsen.  

Jag tror att det är viktigt för dem som inte har CF att inse att vi fortfarande har drömmar. Målsättningar. Ambitioner. Vi vill fortfarande göra det mesta av det vi har. Vi har en livsglädje precis som alla andra. Men vi utmanas av något som bokstavligen tar livet ifrån oss. 

 Jag vaknar varje dag och kämpar med två småbarn för att få dem till dagis. De flesta morgnar är det en kamp, men det är också något som är speciellt.

Jag får säga: "Jag är pappa." 

Jag får säga: "Det är min son där ute." 

Jag får säga: "Ja, Mackenzie är stor för sin ålder." 

Jag får leva min dröm.

EE vill rikta ett stort tack till Steve för hans vackra verk, ett underbart bidrag till EE:s kampanj för CF Awareness Month! 

Ett särskilt tack till Vertex Pharmaceuticals, Inc. för sponsring av serien #MyCFStory.