Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar i cystisk fibros (CF)-samhället att dela med sig av sina berättelser. Dagens blogginlägg lyfter fram Jarrod Landaus berättelse, en vuxen person med CF.

Att leva med cystisk fibros (CF) har alltid varit en utmaning, men för majoriteten av personer med CF har de mutationsinriktade behandlingarna (CFTR-modulatorer) förändrat vardagen genom att dramatiskt minska behandlingsbördan och förbättra hälsoresultaten. Men för de sista 10% av CF-populationen - inklusive mig själv - fungerar inte dessa genombrott. Våra mutationer reagerar inte på modulatorer, vilket gör att vi hamnar i ett vänteläge i väntan på nästa våg av vetenskapliga framsteg.

Att vara i denna minoritet formar varje aspekt av min dagliga rutin. Det är en unik situation att befinna sig i - att se andra uppleva dramatiska hälsoförbättringar samtidigt som jag vet att mina alternativ för närvarande är desamma medan min sjukdom fortsätter att utvecklas. Men i stället för att älta det jag inte har fokuserar jag på det jag har kan kontroll. Genom år av försök och misstag har jag utvecklat strategier för att hålla mig positiv, hoppfull och proaktiv när jag navigerar genom livet i den sista 10%.

Fokusera på det jag har kontroll över

Ett av de mest kraftfulla verktyg jag har utvecklat är ett förändrat tankesätt: istället för att fixera mig vid vad som saknas fokuserar jag på vad jag kan inflytande. Min hälsa, mina framtidsutsikter och mina handlingar ligger alla inom min kontroll, och jag prioriterar dem.

En hörnsten i denna strategi är min behandlingsregim. Jag tar alla mediciner och fullföljer alla terapisessioner utan att misslyckas. Det är ett betydande tidsåtagande - cirka tre timmar per dag - men det är inte förhandlingsbart. Med tiden har jag byggt upp min rutin på ett sätt som integrerar behandlingen i mitt liv snarare än att låta den ta över. Eftersom jag gör de flesta av mina behandlingar vid mitt skrivbord kan jag titta på IPTVJag kan läsa eller arbeta på datorn samtidigt. När jag var barn var den här typen av multitasking inte möjlig. Nu gör dessa små anpassningar en världsomspännande skillnad och gör att min behandlingsbörda känns mer hanterbar.

Nyckeln är att fortsätta framåt, även när framstegen känns långsamma. Även om min dagliga rutin kanske inte ger de omedelbara fördelar som mutationsinriktade behandlingar ger andra, finner jag tröst i att veta att jag gör allt som står i min makt för att hålla mig så frisk som möjligt.

Små segrar och stegvisa framsteg

I en värld där medicinska genombrott ofta känns som allt-eller-inget-händelser har jag lärt mig att fira små segrar. De kan verka obetydliga från utsidan, men de är avgörande för att upprätthålla motivation och motståndskraft.

Vissa dagar ser en liten vinst ut som att jag avslutar ett träningspass som jag inte kände för att påbörja. Andra dagar är det upptäckten av ett nytt tillskott, en ny behandlingsmetod eller en ny forskningsstudie som ger mig en förnyad känsla av möjligheter. När jag står inför en exacerbation eller en försämring av mina CF-lungsymtom letar jag efter sätt att justera min rutin för att optimera min återhämtning. Varje litet steg gör skillnad och tillsammans ger de mig uthållighet.

För mig handlar framsteg inte bara om att vänta på nästa stora genombrott - det handlar om att aktivt söka efter sätt att förbättra min dagliga livskvalitet. Varje gång jag förfinar min behandlingsmetod eller hittar en ny strategi som hjälper mig att må bättre, rör jag mig i rätt riktning.

Träning som ett verktyg för mental och fysisk styrka

En annan grundläggande del av min strategi är motion. Det är väldokumenterat att fysisk aktivitet är bra för personer med CF, men jag ser det som mer än bara ett sätt att hålla lungorna rena - det är en mental återställning, en form av självförstärkning.

Det är något med att ta sig igenom ett svårt träningspass som förstärker min inre motståndskraft. När jag kör intervaller, simmar eller går uppför en brant backe säger min hjärna ofta att jag inte kan gå längre - men jag kämpar på ändå. Jag använder träningen som ett sätt att påminna mig själv om att jag har kontroll, att jag kan utmana min kropp och komma ut starkare.

Detta tankesätt har varit ovärderligt, särskilt under tider då min hälsa har varit oförutsägbar. Träning lär mig att kamp inte betyder nederlag - det är bara ett steg i processen.

Kraften i gemenskap och stöd

Även om självdisciplin är avgörande har jag också lärt mig att jag inte kan navigera på den här resan ensam. CF-communityn, särskilt de av oss som är i den sista 10%, spelar en stor roll för att hålla mig motiverad och hoppfull.

Ett av de mest meningsfulla sätten jag håller kontakten på är genom organisationer som Emily's Entourage. Den här gruppen fokuserar på att påskynda forskningen för personer med CF som inte har nytta av befintliga mutationsinriktade behandlingar, och att vara involverad ger mig en känsla av mening. Vetskapen om att människor obevekligt söker lösningar specifikt för vår grupp gör en enorm skillnad.

Hålla fast vid hoppet om framtiden

Även om det kan vara frustrerande att vänta på nya behandlingar vägrar jag att förlora hoppet. Framstegen inom genterapi och mRNA-baserade behandlingar går snabbt framåt, och det är bara en tidsfråga innan det dyker upp lösningar för de sista 10%. Vetenskapen utvecklas, och jag tror att de genombrott vi behöver är inom räckhåll.

Under tiden kanaliserar jag mitt hopp till handling. Jag fortsätter att engagera mig i forskning, jag tar hand om min hälsa och jag tänker att varje steg framåt - oavsett hur litet det är - är värt att fira.

För oss som befinner oss i den sista 10% kan vägen framåt kännas osäker, men historien har visat att framstegen aldrig stannar av. Hoppet är vårt mest kraftfulla verktyg, och så länge vi fortsätter att kämpa framåt kommer de genombrott vi behöver att komma.

Författaren

Jarrod Landau är en vuxen person som lever med cystisk fibros i Australien.