Jessica Beans "CF Superhero"-intervju med Emily

Vi är så hedrade över att den australiensiska hälsocoachen och bloggaren Jessica Bean valde att presentera Emily i sin bloggserie "CF Superhero"! Vi återpublicerar Jessicas intervju med Emily för att ge vår Entourage en inblick i Emilys dagliga liv med CF och hennes ambitioner för framtiden. 

Emily, berätta lite om vad det har inneburit för dig att ha CF?

Det är alltid en svår fråga att svara på eftersom jag inte vet så mycket om livet utan CF. Men i allmänhet tror jag att livet med en dödlig sjukdom kristalliserade mina prioriteringar i livet vid en mycket ung ålder. Det har gjort mig laserfokuserad, ihärdig och hårt arbetande. Jag skyr inga medel för att få det jag vill ha - ibland till och med till bristningsgränsen. Jag har lärt mig att vara kreativ och flexibel och att kanalisera min energi på ett produktivt sätt.

Fotokredit: Cheyenne Gil Photography

Osäkerheten i livet med CF har lärt mig att inte vänta. Man vet aldrig vad nästa dag för med sig, så jag gör mitt bästa för att ta vara på de möjligheter som dyker upp och göra det bästa av dem. Det gäller alla, men det är särskilt sant för oss som lever med CF.

Hur ser din dagliga CF-superhjälterutin ut och hur ser du till att du håller dig till den?

Varje dag gör jag 3-4 timmars andningsbehandlingar och luftvägsröjning, tar cirka 30 tabletter och 4 insulininjektioner - och det är när jag är frisk. Det har gått långt över ett decennium sedan jag missade en behandling. Jag mår bättre när jag gör mina behandlingar och de bromsar utvecklingen av CF och minimerar dess intrång i mitt liv, vilket innebär mer kvalitetstid för att göra de saker jag älskar och göra de förändringar jag vill se i världen.

Utöver dina behandlingar och mediciner, vilka andra saker tror du är viktiga för att hålla dig frisk och vara en CF-superhjälte?

Att hantera CF är tufft. Det finns ingen väg runt det. Det som håller mig motiverad och engagerad och ger mig möjlighet att ta mig igenom motgångarna är gemenskap, syfte och handlingskraft.

Det är tack vare min familj och mina vänner som jag arbetar så hårt för att hålla mig frisk och det är tack vare dem som jag kan fortsätta att leva ett så rikt och innehållsrikt liv trots att min sjukdom är långt framskriden. Min gemenskap sträcker sig dock även utanför den innersta kretsen. Jag är oerhört lyckligt lottad som får vara med i livliga, ovärderliga CF-communities på nätet som ger mig information, vägledning, medkänsla, stöd och kamratskap. De är en livlina.

Emily's Entourage, den ideella stiftelse som vi startade, samt patientförespråkare ger syfte och handlingskraft. Vi har samlat in nästan $2 miljoner för att påskynda forskningen om nya behandlingar och ett botemedel för sällsynta nonsensmutationer av cystisk fibros (som min). Vi arbetar också hårt för att definiera en ny roll för patienter, familjer och stiftelser i det biomedicinska ekosystemet, där vi i stället för att vara passiva mottagare av biomedicinska framsteg är aktiva partners som driver dem framåt. Uppdraget för Emily's Entourage är mitt livsverk.

Om du var strandsatt på en öde ö, vilka fem behandlingar skulle du vilja ha med dig?

1. Väst
2. Albuterol
3. Hypertonisk saltlösning
4. Antibiotika
5. Prilosec

Vad är det svåraste med att vara en CF-superhjälte och vilka strategier har du för att hantera det?

Det svåraste i min roll som grundare av Emily's Entourage och patientförespråkare är att balansera min tid och energi med att hantera min hälsa. Jag har stora ögon och en brinnande önskan att göra så många saker i världen, men det som håller mig tillbaka är min sjukdom. Jag arbetar mycket hårt - och det är en ständig kamp - för att inte överanstränga mig och framför allt för att få tillräckligt med sömn. Jag försöker komma ihåg att det är ett långt spel och att jag måste försörja mig själv så att jag kan hålla ut i det långa loppet.

För att få ut mesta möjliga av den tid och energi som jag har håller jag mig superorganiserad och jag är väldigt effektiv.

Vilket är ditt favoritcitat om patientmakt?

"Beklaga dig inte över det du inte kan förändra. Kanalisera din energi till det du kan. Du mår bättre och kommer längre."

Jessicas mission är att stödja unga kvinnor som lever med kronisk sjukdom att utveckla en stark koppling till sitt sanna jag så att de tydligt och modigt kan bli förespråkare för sin hälsa och lycka. Du kan läsa mer om Jessica på hennes webbplats och se det ursprungliga blogginlägget här.