Bara för en dag: En inblick i Emilys liv med CF
Har du någonsin funderat på hur det skulle vara att leva med CF - bara för en enda dag? Att genomgå flera timmars medicinska behandlingar och uthärda sjukdomskomplikationer samtidigt som man jonglerar med en yrkeskarriär och ett aktivt socialt liv? Vi har ett mycket speciellt blogginlägg att dela med oss av idag från någon som gjorde just det.
Kathryn Burn bor i San Francisco med sin man, sina två hundar och sin 18 månader gamla son. Under #CF1Day kunde hon under en kort stund smita iväg från sitt jobb på Smarta patienter, en online-community för patienter och deras vårdgivare, och bli en student som får en speciell inblick i hur det är att leva med cystisk fibros - bara för en dag.
Den 2 april delade Kathryn och Emily en unik dag tillsammans och idag delar Kathryn med sig av sin reaktion på upplevelsen i ett vackert gästblogginlägg för Emily's Entourage.
Jag har förmånen att vara en del av ett underbart projekt som heter "Bara för en dag". Det parar ihop lärare som lever med sjukdom med elever som vill få en bättre förståelse för hur en dag ser ut i deras lärares skor. Min lärare var Emily, och jag kunde inte ha varit mer lyckligt lottad med min parning för #CF1dag.
När jag vaknade den morgonen kl. 06.00 hade jag redan fått 23 textmeddelanden. Och det var bara början. Under hela dagen skickade Emily sms, foton och videor för att berätta vad hon gjorde och varför.
Jag kände till några av de stora sakerna - nebulisatorn och västen. Men när man delar en hel dag med någon som lever med CF upptäcker man hur stort det vita utrymmet mellan orden "cystisk" och "fibros" verkligen är och att det bara är en mänsklig kontakt som kan fylla tomrummet med mening.
Emily fyllde det tomrummet åt mig med sina texter, foton och videor. Hon lärde mig hur en nebulisator egentligen ser ut, hur man arbetar när man är kopplad till den, hur man tar en söt selfie när man nebuliserar, hur man undviker att bli sjuk när man åker kollektivtrafik eller tar en fika och hur den dagliga rutinen utgör helheten för att hålla sig frisk. Hon lärde mig hur terapin passar in i livet, hur livet passar in i terapin och hur man håller sig positiv och pigg genom allt.
Och vet du vad som förvånade oss? Att en lärare också kunde lära sig. Emily tyckte att det var förvånansvärt lätt att dela med sig av sin dag utan rädsla för att bli dömd - hon lärde sig att det berikade mitt liv och gjorde henne mer närvarande i sin egen rutin.
Emily och jag bestämde oss för att även om vår "Bara för en dag" är över, så vill vi inte sluta ha kontakt. Vi valde en mycket speciell tid, har ställt in våra telefonalarm varje dag för den tiden och kommer att skicka ett foto till varandra av vad vi gör vid den tiden.
Jag rekommenderar att du provar "Just 
For A Day" som lärare eller som elev. Det är en möjlighet att gå i någon annans skor, att se världen genom andra ögon och under tiden öppna och berika sina egna. Eller välj helt enkelt en tid då du tänker på någon och skapa sedan en kontakt via ett sms eller ett foto. Om du är patient kan du höra av dig till någon som tänker på dig. Om du är en vän eller familjemedlem kan du tänka på vad de gör - de vardagliga stunder som betyder något. Vardagliga stunder, verkliga kontakter är vad det handlar om. Jag ser fram emot att skicka och ta emot mitt vardagliga ögonblick idag. Jag föreslår att du ger det ett försök.
-Kathryn Burn
Kathryn, tack så mycket för att du delade med dig av dina erfarenheter till oss!
För att hedra #CFAwarenessMonth vill vi nu ge dig en mer intim inblick i livet med CF. Det är därför vi lanserar en videoserie bakom kulisserna för att ge dig särskild tillgång till Emilys dagliga liv. I vår första video följer vi Emily när hon går igenom sin morgonrutin - för henne är det mycket mer än att bara borsta tänderna och gå ut genom dörren.
Ta en titt, dela fritt för att hjälpa till att sprida medvetenhet och låt oss veta vad du tycker!!! Håll också ögonen öppna för nästa segment i serien!
