Emilys Entourage blir kreativa och arrangerar den 11:e årliga galan i en värld efter covid-19
Evenemanget kommer att fira 11 år av påverkan, inklusive mer än $10 miljoner som samlats in för att påskynda banbrytande forskning om cystisk fibros
Medgrundare och familj - i strikt medicinskt relaterad karantän sedan mars 2020 - kommer att närvara och sända det årliga talet live från avskilt tält på plats
Lower Merion, PA (29 september 2022) - Hur samlar en hälsobaserad ideell organisation, ledd av en kvinna med avancerad lungsjukdom, på ett ansvarsfullt sätt sina anhängare i en post-Covid-värld? Emily's Entourage (EE), en 501(c)3-stiftelse som påskyndar forskning för nya behandlingar och ett botemedel för de sista 10% av personer med cystisk fibros (CF) som inte drar nytta av livräddande mutationsinriktade terapier, blir kreativ.
Torsdagen den 13 oktober 2022 kommer EE att hålla sin 11:e årliga Evening with Emily's Entourage-gala, "The Flight of the Monarch" - och den kommer att se mycket annorlunda ut än tidigare år. Årets evenemang, som traditionellt är en formell gala i december, kommer att hållas utomhus på Mann Center for the Performing Arts och har flyttats fram till oktober för att passa det nya formatet. Men den mest unika förändringen i år är vem som kommer att närvara - och hur.
Emily Kramer-Golinkoff kommer att hålla sitt tal live på The Mann Center från ett avskilt tält på en kulle.
EE:s medgrundare Emily Kramer-Golinkoff, en 37-åring med CF i framskridet stadium, har varit i strikt karantän med sin familj sedan mars 2020 för att skydda sig mot hotet från covid. Inga besökare, inga resor till mataffären och definitivt inga galor - eller hur? I linje med den innovation och det kreativa tänkande som har drivit EE i mer än ett decennium kom Emily och hennes familj på en lösning som gör det möjligt för dem att delta i kvällen på ett säkert sätt. Paret Kramer-Golinkoff kommer att ansluta sig till deltagarna i Mann Center från ett avskilt tält på en kulle, där de kommer att hälsa på EE-anhängare på avstånd och titta på det livestreamade programmet under hela kvällen. Emily kommer också att leverera sina efterlängtade live-kommentarer från den avlägsna platsen.
"För mer än ett decennium sedan föddes EE ur desperation, och under åren har vi upptäckt att den desperationen kan stimulera otroliga mängder innovation och kreativitet", säger Emily's Entourage medgrundare, Emily Kramer-Golinkoff. "Som en hälsobaserad ideell organisation kände vi inte att vi på ett ansvarsfullt sätt kunde samla hundratals av våra supportrar inomhus, så vi improviserade. På äkta EE-manér såg vi inte ett hinder, utan en möjlighet att skaka om saker och ting och närma oss galan på ett nytt, fräscht sätt."
Sedan starten 2011 har Emily's Entourage finansierat 25 forskningsanslag, säkrat $37,8+ miljoner i uppföljningsfinansiering, skapat ett patientregister för mutationer i CF-nonsens och ett matchningsprogram för kliniska prövningar för att påskynda rekryteringen till kliniska prövningar samt lanserat ett CF-genterapibolag, Spirovant (tidigare Talee Bio), som sedan dess har förvärvats och som håller på att föra två mutationsdiagnostiska CF-terapier mot klinik.
Årets Evening with Emily's Entourage-gala, "The Flight of the Monarch", möjliggörs av bland andra Presenting sponsor, Vertex Pharmaceuticals Inc, Dream Team sponsor, cystetic Medicines, Inc, och Violet sponsors, AbbVie Inc, Bloomberg Philanthropies, Boehringer Ingelheim, Enterprise Therapeutics Ltd, Lovely, ReCode Therapeutics, Spirovant Sciences, Tito's Handmade Vodka och Viatris. Marcia och Ned Kaplin samt Ivy och Matthew Solomon kommer att uppmärksammas som hedersordförande.
De medel som samlas in under årets evenemang bidrar till Emily's Entourages unika uppdrag att påskynda livräddande nya behandlingar och ett botemedel för de sista 10% av CF-gruppen, inklusive de med nonsensmutationer. För mer information om evenemanget och för att köpa biljetter, vänligen besök www.emilysentourage.org/phillygala22.
###
Om Emily's Entourage
Emily's Entourage är en innovativ 501(c)3 som påskyndar forskning för nya behandlingar och ett botemedel för individer i den sista 10% av cystisk fibros (CF)-populationen som inte drar nytta av de mutationsinriktade terapier som för närvarande finns tillgängliga, inklusive de med nonsensmutationer av CF. Sedan 2011 har Emily's Entourage beviljat miljontals dollar i forskningsanslag, lanserat ett genterapibolag för CF, utvecklat ett patientregister och ett matchningsprogram för kliniska prövningar för att påskynda rekryteringen till kliniska prövningar samt lett världsomspännande insatser för att driva forskning och läkemedelsutveckling med stor genomslagskraft. Organisationen har omnämnts i nationella medier, bland annat New York Times, STAT, CNN, People med flera. Läs mer på emilysentourage.org.
Kontakt med media
Ashling Knight
Direktör för marknadsföring och kommunikation
Emily's Entourage
