Emily's Entourage é criativa para organizar a 11ª Gala Anual num mundo pós-Covid
O evento celebrará 11 anos de impacto, incluindo mais de $10 milhões angariados para acelerar a investigação inovadora sobre a fibrose quística
O cofundador e a sua família - em quarentena médica rigorosa desde março de 2020 - assistirão e transmitirão o discurso anual em direto a partir de uma tenda isolada no local
Lower Merion, PA (29 de setembro de 2022) - Como é que uma organização sem fins lucrativos, dirigida por uma mulher com uma doença pulmonar em fase avançada, reúne de forma responsável os seus apoiantes num mundo pós-Covid? A Emily's Entourage (EE), uma fundação 501(c)3 que acelera a investigação de novos tratamentos e de uma cura para os últimos 10% de pessoas com fibrose quística (FC) que não beneficiam de terapias dirigidas a mutações que salvam vidas, está a ser criativa.
Na quinta-feira, 13 de outubro de 2022, a EE acolherá a sua 11.ª gala anual Evening with Emily's Entourage, "The Flight of the Monarch" - e terá um aspeto muito diferente dos anos anteriores. Tradicionalmente uma gala formal em dezembro, o evento deste ano será realizado ao ar livre no Mann Center for the Performing Arts e foi antecipado para outubro para acomodar o novo formato. Mas a mudança mais singular deste ano é quem estará presente - e como.
Emily Kramer-Golinkoff fará o seu discurso em direto no Mann Center a partir de uma tenda isolada no topo de uma colina.
A co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, de 37 anos, com FC em fase avançada, tem estado em quarentena rigorosa com a sua família desde março de 2020 para se manter a salvo da ameaça da Covid. Nada de visitas, nada de idas à mercearia e, definitivamente, nada de galas - certo? Em consonância com a inovação e o pensamento criativo que têm impulsionado a EE há mais de uma década, Emily e a sua família conceberam uma solução que lhes permite participar na noite em segurança. Os Kramer-Golinkoffs juntar-se-ão aos participantes no Mann Center a partir de uma tenda isolada no topo de uma colina, onde cumprimentarão os apoiantes da EE à distância e assistirão ao programa transmitido em direto ao longo da noite. Emily também fará os seus tão esperados comentários ao vivo a partir do local remoto.
"Há mais de uma década, a EE nasceu do desespero e, ao longo dos anos, descobrimos que esse desespero pode estimular uma quantidade incrível de inovação e criatividade", afirmou a co-fundadora da Emily's Entourage, Emily Kramer-Golinkoff. "Como uma organização sem fins lucrativos na área da saúde, não nos sentimos capazes de reunir responsavelmente centenas dos nossos apoiantes dentro de casa, por isso improvisámos. À verdadeira moda da EE, não vimos um obstáculo, mas sim uma oportunidade para agitar as coisas e abordar a gala de uma forma nova e fresca."
Desde a sua fundação em 2011, a Emily's Entourage financiou 25 bolsas de investigação, assegurou mais de $37,8 milhões em financiamento subsequente, criou um registo de doentes com mutações sem sentido da FC e um programa de correspondência de ensaios clínicos para acelerar o recrutamento para ensaios clínicos, e lançou uma empresa de terapia genética da FC, a Spirovant (anteriormente Talee Bio), que foi entretanto adquirida e está a levar para a clínica duas terapias de FC com diagnóstico de mutações.
Este ano, a gala Evening with Emily's Entourage, "The Flight of the Monarch", é possível graças ao patrocinador apresentador, Vertex Pharmaceuticals Inc.; ao patrocinador da equipa de sonho, cystetic Medicines, Inc.; e aos patrocinadores Violet, AbbVie Inc., Bloomberg Philanthropies, Boehringer Ingelheim, Enterprise Therapeutics Ltd, Lovely, ReCode Therapeutics, Spirovant Sciences, Tito's Handmade Vodka e Viatris, entre outros. Marcia e Ned Kaplin e Ivy e Matthew Solomon serão reconhecidos como co-presidentes honorários.
Os fundos angariados através do evento deste ano impulsionam a missão singular da Emily's Entourage de acelerar novos tratamentos que salvam vidas e uma cura para os últimos 10% da comunidade de FC, incluindo aqueles com mutações sem sentido. Para saber mais sobre os pormenores do evento e comprar bilhetes para participar, visite www.emilysentourage.org/phillygala22.
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Sobre a comitiva de Emily
A Emily's Entourage é uma organização inovadora 501(c)3 que acelera a investigação de novos tratamentos e de uma cura para os indivíduos no último 10% da população com fibrose quística (FC) que não beneficia das terapias direcionadas para as mutações atualmente disponíveis, incluindo os que têm mutações nonsense da FC. Desde 2011, a Emily's Entourage concedeu milhões de dólares em bolsas de investigação, lançou uma empresa de terapia genética para a FC, desenvolveu um registo de doentes e um programa de combinação de ensaios clínicos para acelerar o recrutamento para ensaios clínicos e liderou esforços a nível mundial para impulsionar a investigação de alto impacto e o desenvolvimento de medicamentos. A organização tem sido referida nos meios de comunicação social nacionais, incluindo o New York Times, STAT, CNN, People, entre outros. Saiba mais em emilysentourage.org.
Contacto para a imprensa
Ashling Knight
Diretor de Marketing e Comunicação
Entourage de Emily
