Emily's Entourage lanserar "The Magic Line" och påbörjar resan mot CF:s sista toppmöte

Emily's Entourage (EE) har aldrig ryggat tillbaka för en utmaning. Det är vad man kan förvänta sig av en organisation som påskyndar livräddande forskning och läkemedelsutveckling för personer med nonsensmutationer av cystisk fibros (CF). "Kan inte göras" är helt enkelt inte ett alternativ.

Men i år brottades EE med det omöjliga. Den globala covid-19-pandemin satte EE:s årliga insamlingsevenemang i fara. Det skulle inte bli någon gala i december, ingen direktsänd sammankomst för EE:s medlemmar.

När den verkligheten tog överhanden under sommaren tog EE ett steg tillbaka och skapade en virtuell, månadslång multimediakampanj inspirerad av en annan till synes omöjlig utmaning - en vinterbestigning av K2 utan extra syrgas. K2 är det sista av de mest elitistiska 8 000+ meter höga bergen som kan bestigas på vintern. En av de mest kända rutterna uppför K2, "The Magic Line", fungerade som namn och metafor för EE:s kampanj - och representerar organisationens brådskande uppdrag att påskynda genombrott och ett botemedel för de sista 10% i CF-gruppen utan riktade behandlingar - CF:s sista topp.

Magic Line-kampanjen lanserades den 8 december 2020 med ett Virtual Video Premiere-evenemang med premiären av EE:s årliga kampanjvideo. Videon, som regisserades av Joanna Rudnick från Storied Studios, har också titeln "Den magiska linjen," berättar historien om två kvinnor och en dödlig sjukdom. Deras historier var likadana, tills en dag då de inte längre var det. När ett banbrytande läkemedel godkänns för 90% av CF-gruppen får en kvinna en ny chans i livet, medan den andra faller mellan de 10% som inte får det. "Den magiska linjen" lyfter fram den fina, till synes slumpmässiga linje som styr allt - till och med liv och död. Som framgår av videon är linjer dock inte permanenta. De är böjbara och rörliga.

Videon är en kraftfull berättelse och en uppmaning till handling. Frågorna inför premiärevenemanget var - under ett år med enorma externa utmaningar - skulle det finnas en tillräckligt stor virtuell publik för att ta till sig och sprida budskapet? Skulle EE uppnå sina insamlingsmål för att kunna fortsätta sin aggressiva satsning på forskning och läkemedelsutveckling?

Dessa frågor besvarades snabbt och med eftertryck, eftersom mer än 1.000 personer från hela världen anmälde sig för att delta i och stödja den virtuella videopremiären, vilket gjorde det till ett av de mest välbesökta och framgångsrika insamlingsevenemangen i EE:s historia.

Och även om videon verkligen var höjdpunkten innehöll kvällen en rad fängslande originalprogram. Först kom ett varmt välkomnande från konferencier Coby Kramer-Golinkoff, styrelseledamot i EE och bror till EE:s medgrundare Emily Kramer-Golinkoff. Coby berättade kort om organisationens historia, introducerade kampanjen "The Magic Line" och riktade ett stort tack till sponsorerna som gjorde evenemanget möjligt, däribland presentationssponsorn Vertex Pharmaceuticals, ametistsponsorn Mylan och de violetta sponsorerna Arrowhead Pharmaceuticals, Spirovant Sciences, Tito's Handmade Vodka och Translate Bio.

Därefter berättade två vuxna med CF, som ingår i "90%" och som får nya livräddande behandlingar, om hur deras liv förändrades fullständigt bara några dagar efter att de påbörjat behandlingen. Gunnar Esiason, en vuxen person med CF"Inom loppet av sju till tio dagar öppnades mitt liv upp. Mitt liv med cystisk fibros förändrades enormt."

Det var en känsla upprepades av en annan CF-vuxen Mary Frey. "Jag inser fortfarande att det här är mitt", säger hon. "Och att jag har möjlighet att leva."

Deras berättelser stod i kontrast till de återstående "10%", bland annat Shelby Luebbert, en vuxen person med CF, och Miguel Rodriguez Caveda, förälder till ett barn med CF.

"Jag har varit så glad över att se hur den här modulatorn bokstavligen påverkar varje del av deras liv", säger Shelby. "Men att veta att jag inte kommer att få se dessa fördelar....it är verkligen bitterljuvt... Man måste skydda sitt hjärta."

"När man ser [behandlingsformerna] och inser att de inte är något för en själv, undrar man varför inte för oss?", säger Miguel. "När de riktiga genombrotten kommer, den dagen - när det än händer - kommer det att vara den lyckligaste dagen någonsin."

Coby återvände för att introducera ett unikt segment med en mycket speciell kändisgäst. Emily och hennes mamma och EE-medgrundare, Liza Kramer, anslöt sig till den berömda alpinisten Adrian Ballinger i världsklassen av fyra amerikaner som någonsin har bestigit K2, för en intim intervju och diskussion om utmaningarna med att bestiga K2 och parallellerna mellan hans arbete och ansträngningarna för att nå den sista toppen av CF.

Adrian delade med sig av den kamp och rädsla som följer med att andas på hög höjd utan syrgas. Han talade om de detaljerade, metodiska stegen i förberedelserna inför en klättringsexpedition och den oundvikliga tidsbristen när man gör den sista toppförsöket. Och han betonade vikten av gynnsamma förhållanden och lite tur för att komma till toppen.

När Emily sa: "När du är på väg mot toppen har du ont om tid - det finns ingen tid att förlora", svarade Adrian med eftertryck.

"Det finns många paralleller", säger han. "Vi har den här tidspressen med vad höjden gör med din kropp och hur den bryter ner dig."

Och han beskrev också belöningen för att ha nått K2:s topp.

"Jag minns glädje, eufori och faktiskt lycka över att jag aldrig skulle behöva göra det här igen ... Det här var min en."

Därefter var det dags för videodebuten "The Magic Line", som underströk hur brådskande uppdraget är och utgjorde en kraftfull övergång till kvällens huvudanförande.

Emily gav en kraftfull och personlig reflektion över den inverkan som de anmärkningsvärda nya målinriktade läkemedlen har haft för så många av hennes vänner i CF-communityn - samtidigt som hon kontrasterade de nya möjligheterna med sin egen verklighet som en del av 10% som inte gynnas. Hon delade med sig av dagboksanteckningar från en far till en kvinna med CF, Taylor, som berättade om de mirakel i form av förnyelse och hälsa som utspelade sig i hans dotters liv. Emily avslöjade sedan att samtidigt som Taylor upplevde de extraordinära fördelarna med de nya terapierna, var hon på väg in i sitt livs värsta hälsokris - lungsvikt utlöst av en vanlig förkylning. Efter några uppslitande månader klarade hon sig ur krisen, men budskapet var tydligt: 90% var inte tillräckligt bra om det fortfarande finns 10% - som Emily - som kämpar varje dag för att överleva.

EE, sa Emily, kämpar mot hård för de sista 10%, tilldelat mer än $4,8 miljoner i forskningsanslag sedan 2014, säkrat mer än $35,9 miljoner i efterföljande finansiering, tilldelat 21 forskningsanslag till ledande akademiska institutioner som riktar in sig på omfattande och lovande behandlingar. Målet - som aldrig har vacklat - är att sätta turbo på utvecklingen av livräddande genombrott för de sista 10% i CF-samhället, utan att lämna någon på efterkälken. Slutligen berättade Emily att CF-toppmötet är nära, men att den sista delen av klättringen kräver den starkaste insatsen hittills. 

Coby återvände för att framkalla en rörande uppmaning till handling och kvällens sista insamling. Avslutningen innehöll också ett tack till sponsorerna.

Sammanlagt samlade premiären in nästan $50.000 på mindre än en timme (en del av en insamling på mer än $1M för hela kampanjen och det årliga uppropet) - ett extraordinärt resultat för ett omarbetat evenemang under en global hälsokris. Kvällen innebar ett stort steg framåt i klättringen mot CF-toppmötet!

Se hela den virtuella videopremiären:

Emily's Entourage vill tacka alla som gjorde Virtual Video Premiere Event möjligt: företagssponsorer, mecenater, donatorer, anmälare, talare, producenter, styr- och planeringskommittéer och många fler! Till dem som har varit med oss sedan starten - tack för din passion, din vision och ditt partnerskap. Till dem som gick med för första gången den 8 december 2020 - vi välkomnar er med öppna armar.

Bidragsgivare till programmet för virtuell videopremiär

Programvärd
Coby Kramer-Golinkoff

Video från EE 2021-kampanjen
Produktionsbolag: Storied Studios
Regisserad av: Joanna Rudnick
Original konstverk: Carly Klassen
Konsultproducent: Lindsey Rosin Passman
Medverkande producenter: Marta och Robert Adelson, Jill och Mark Fishman, Marcia och Ned Kaplin Foundation, Eli och Paul Nierman Foundation
Musik: Score a Score
Kreativ chef: Emily's Entourage

Program för virtuell videopremiär
Särskild gäst: Adrian Ballinger
Redaktör: Patrick Zimmerman
Musik: Score a Score

CF:s medlemmar i gemenskapen
Gunnar Esiason
Mary Frey
Carly Klassen
Shelby Luebbert
Miguel Angel Rodriguez