Uppdraget i högupplöst fokus: En kväll i klarhetens och framstegens tecken på Emilys Entourage-gala 2025

 

Lördagen den 11 oktober 2025 samlades anhängare till Emily's Entourage för 2025 Evening with Emily's Entourage Gala, “High-Res”, en kväll där hopp, klarhet och framsteg blev tydligt synliga. Kvällen samlade både nya ansikten och långvariga Entourage-medlemmar, alla förenade i uppdraget att påskynda genombrott för de sista 10% av cystisk fibros (CF)-samhället som fortfarande väntar på livräddande behandlingar.

Kvällen inleddes med en exklusiv VIP-mottagning för galans sponsorer och EE:s ledning, där deltagarna avnjöt cocktails, hors d'oeuvres och livliga samtal. Mottagningen innehöll ett varmt välkomnande från galans styrkommittémedlem Ivy Solomon, följt av korta kommentarer och en festlig champagneskål från medgrundarna Emily Kramer-Golinkoff och Liza Kramer, vilket satte en livlig och hjärtlig ton för kvällen. 

Samtidigt anlände gästerna till Mann och möttes av drinkar, snacks och hjärtliga välkomnanden från familjen Kramer-Golinkoff, som njöt av kvällen i säkerhet i ett privat tält och skyddade EE:s medgrundare Emily Kramer-Golinkoff, som fortsätter att navigera genom utmaningarna med CF i framskridet stadium.

Därefter samlades alla gäster i programtältet för start av kvällens efterlängtade program. När programmet började var stämningen fylld av spänning och förväntan. Emilys syster Julia Kramer-Golinkoff hälsade gästerna välkomna och sa: “Det är så rörande att se ut över den här publiken och se så många ansikten som betyder så mycket för oss. Tack till alla i det här rummet - både OG Entourage och nybörjarna - vi är för evigt tacksamma över att ha er i EE:s hörn.” Hennes ord angav tonen för en kväll som präglades av kontakter, inspiration och den enande kraften i ett gemensamt och angeläget uppdrag.

Den kända komikern, programledaren, skådespelaren och Philly-bon Anna Roisman intog sedan scenen som officiell konferencier och guidade publiken genom EE:s resa från en liten ideell organisation som föddes på Kramer-Golinkoffs vardagsrumsgolv till en mångmiljondollarmotor för innovation och hopp. Hon reflekterade: ’Precis som en bild blir synlig pixel för pixel, började EE i liten skala... och har nu blivit en mångmiljonmotor för innovation och hopp.“

Anna drog en tydlig kontrast mellan sin egen väg och Emilys liv med CF och noterade att de på sätt och vis växte upp parallellt i Main Line. Men trots likheterna betonade hon: “Medan jag har varit ute i LA och New York och jagat mina drömmar och byggt upp min karriär, har Emily varit här i vår hemstad och kämpat för sitt liv och livet för så många andra som hon.”

“Det är inte rättvist. Emily förtjänar bättre. Alla i finalen 10% förtjänar bättre.” 

Hon påminde deltagarna om att Emilys dagliga liv kräver intensiva andningsbehandlingar, en strikt medicinering och noggrann hantering av CF-relaterad diabetes - en obeveklig kamp som förs med elegans och enveten uthållighet.

2025 Gala Honoree John Scaglione tog sedan plats på scenen för att dela med sig av den personliga inspirationen bakom hans familjs engagemang i CF-samfundet. Han talade om sin mor, Dr. Carolyn Denning, MD, en pionjär inom diagnostisering och behandling av personer med CF, och den läkare som först diagnostiserade Emily med CF 1985. Han sa: “Jag är här i kväll för att hedra minnet av min mor, Dr Carolyn Denning, MD. Hon växte upp på landsbygden i västra Kentucky och var en banbrytare som strävade efter att uppnå sina personliga ideal och professionella mål.” 

 “Vi måste helt enkelt fortsätta att fokusera på de 10% CF-patienter som inte har nytta av de nuvarande mutationsinriktade modulatorbehandlingarna. Vi får inte lämna någon i sticket i vår jakt på svar och ett genombrott för dem som fortfarande kämpar med denna förödande sjukdom. Min mamma skulle fira de framsteg som gjorts inom CF-vården, men hennes fokus skulle alltid ligga på att samla in pengar för att finansiera forskning tills varje patient kan säga‘Jag hade tidigare CF.’”

Johns anförande följdes av en av kvällens höjdpunkter - premiären av 2025 års Emily's Entourage-video, Kära yngre jag. Filmen berättas genom ögonen på en mamma och tre personer i den sista 10% av CF-gemenskapen och är en kraftfull reflektion över barndomsdrömmar och den hårda verkligheten att leva med CF, en obeveklig, dödlig och progressiv sjukdom som berövar dig andetag, dina drömmar och din framtid.

Sedan inledde Emily sitt tal via livestream från säkerheten i Kramer-Golinkoff-familjens tält, som var placerat bara några meter från gästområdena. Hon berättade om den skakande upplevelsen av en sjukhusvistelse nyligen - den långsamma, krypande försämringen av hennes hälsa, den plötsliga insikten om att hennes lungor inte återhämtade sig som de hade gjort tidigare och den tunga bördan av att konfronteras med ett nytt stadium i hennes CF-utveckling. 

Hennes ord förde publiken in i det intima, smärtsamma ögonblicket: 

 “Det var som om mina händer och ben var bundna när jag störtade ner, kraftlös och förlamad. I det ögonblicket förlorade jag något som var större än hoppet. Jag förlorade tron på att jag kunde göra vad som helst för att förändra min situation.” 

Men även i denna råa sårbarhet lyste Emilys motståndskraft igenom. Hon berättade om en uppenbarelse som kom under dessa mörka dagar. 

“Det jag insåg i det ögonblicket var att det faktum att jag inte hade full kontroll inte betydde att jag inte hade kontroll över mitt öde.” 

Hon fortsatte med att förklara: “Mitt outtröttliga arbete för att bekämpa utvecklingen av min CF var inte förgäves. Men i stället för att försöka “önska” mig ett resultat kunde jag lägga min energi på att fokusera på de faktorer som jag kunde kontrollera och hålla fast vid tron på att det hårda arbetet i slutändan skulle skapa fler chanser för turen att visa sig.” 

Rummet var tyst av vördnad när hon fortsatte med att lyfta fram EE:s framsteg inom forskning och klinisk utveckling under det gångna året och påminde alla om att genom engagemang, uthållighet och gemensamma ansträngningar kan samhället generera “input” för att utöka vad som är möjligt och hjälpa till att forma ödet för den slutliga 10%. 

“Genom detta tillvägagångssätt förvandlar vi tur från något externt att “hoppas på” till något som vi faktiskt skapar genom långvariga, strategiska insatser.”

När kvällen nådde sitt crescendo blev det en tyst förväntan i rummet när Mark Fishman, medlem i EE:s Leadership Team, intog scenen för att leda den direktsända nedräkningen av insamlingen. 

“Ni, Entourage, är anledningen till att organisationen befinner sig i den här positionen och gör en verklig skillnad för verkliga patienter och det bredare vetenskapliga samfundet. Vi är evigt tacksamma för allt ni har gjort för att hjälpa oss att komma hit. Nu har vi chansen att ge liv åt den här bilden.” 

Med varje tick på timern rusade hjärtan och ögonen var fastklistrade vid scenen när donationerna strömmade in. En efter en blinkade gåvorna över skärmen, var och en en en påtaglig knuff mot hopp och framsteg. Spänningen steg när en första matchande gåva tillkännagavs, och i realtid klev en annan generös givare in för att matcha allt - vilket fördubblade effekten på ett ögonblick. Och sedan - kvällens mål var inte bara uppfyllt, det var krossat. Publikens vrål speglade den kollektiva energin, ett ögonblick av ren upprymdhet och delad triumf som fick varje gäst att känna sig som en del av något omvälvande.

På vågen från nedräkningen flöt kvällen in i den högenergiska mottagningen. Gästerna utforskade olika matstationer med små rätter som visade upp en mängd olika utsökta kök, kompletterade med signaturcocktails och drinkar. Skratt och samtal blandades med musiken från The Philly Keys duellpianon, vars tips från låtönskemål generöst donerades tillbaka till EE, vilket gav bränsle till livräddande forskning och höll kvällens energi vid liv.

Dagarna efter galan räknades den totala summan ihop och visade på rekordhöga $1,6 miljoner och mer därtill - ett anmärkningsvärt bevis på Entourages orubbliga generositet, fokus och engagemang för att driva fram genombrott för de sista 10% i CF-samhället.

2025 Evening with Emily's Entourage Gala var en kväll där syftet hamnade i skarpt fokus. Från den första hälsningen till den sista applåden pulserade varje ögonblick med CF-samfundets hjärtslag - motståndskraftigt, beslutsamt och orubbligt. Gästerna bevittnade på nära håll vad som händer när en gemenskap vägrar att acceptera “tillräckligt bra” och kanaliserar sin energi till handling. I slutet av kvällen bar alla i rummet med sig en förnyad känsla av möjligheter, inspirerade att omvandla engagemang till snabba genombrott för de sista 10% av individer med CF.

Vi är djupt tacksamma mot alla som gjorde denna extraordinära kväll möjlig. Tillsammans gör ni uppdraget till High-Res, förvandlar hopp till verklig, påtaglig förändring - och bevisar att när ett samhälle förenas kan även de mest skrämmande utmaningar uppnås.

Återupplev den inspelning av livestream här.