En kväll med Emilys Entourage: En sammanfattning

Vår andra årliga "Evening with Emily's Entourage" hölls den 7 december och vi kan inte sätta ord på hur magisk den var. Vi vill börja med att tacka er alla - Entourage. Utan er skulle vi inte vara där vi är idag. Material Culture fick mer kärlek än de någonsin sett förut. Rummet var fyllt av känslor, stöd, lycka och hopp. Kvällen var inget mindre än en enorm succé!

Från en otrolig auktion, till utsökt mat, till en underhållande vägg i sociala medier och den mest unika och tillmötesgående lokalen - kvällen var perfekt. Men det som gjorde kvällen mest perfekt var de människor som fyllde rummet - både personligen och i anden. Det är deras stöd, obevekliga engagemang och otroliga generositet som definierar och driver Emily's Entourage. Vi visste det sedan tidigare, men kvällen blev en kraftfull påminnelse om att vi verkligen har världens bästa entourage!

Kvällens höjdpunkt var ett tal av vår inspirationskälla Emily Kramer-Golinkoff. Emily började med en berättelse från barndomen och hennes föräldrars förmåga att göra behandlingar till något roligt och fängslade publiken från den sekund hon klev upp på scenen. Emily beskrev hur hennes sätt att upprätthålla en välbalanserad inställning till livet gjorde att hon kunde ge näring åt både sin kropp och sitt sinne, vilket ledde till ett liv som definierades av så mycket mer än hennes sjukdom.

Men trots att det kan se ut som det gör från utsidan, minskar Emilys lungfunktion och, som hon beskrev i sitt tal, börjar hennes båt läcka.

Kvällen var spektakulär, glad, uppsluppen och inspirerande men också fylld av en känsla av att det var bråttom.

Trots allt Emily gör för att hålla sig frisk har hon cystisk fibros i ett avancerat stadium. Även om det har gjorts anmärkningsvärda framsteg inom forskning om CF och läkemedelsutveckling, hjälper tyvärr inga av de nya genombrotten Emily, som tyvärr tillhör de 6 procent som för närvarande inte kan behandlas.

Kvällen innehöll tal från en extraordinär grupp människor. För andra året i rad hade vi äran att ha matpersonligheten och författaren till Snabbt fräscht + enkeltHope Cohen, var konferencier under kvällen, som inleddes med en överraskning från den amerikanska senaten och Pennsylvania-senatorn Daylin Leach. Författare till Medborgarskapets kraft och en god vän till Emily, Scott Reich, höll ett energigivande tal om varje individs förmåga att utnyttja sina egna talanger för att göra skillnad i världen. Coby och Julia (Emilys syskon) följde upp med en uppdatering från det gångna året och en kort video som belyste EE:s närvaro på universitetscampus över hela landet. Kvällen fortsatte med att EE:s styrelseledamot Juliet Spitzer bad alla deltagare att ta till sina hjärtan, fickor och nätverk för att hjälpa till att påskynda forskningen och sprida EE:s budskap långt och brett. Slutligen avslutade Emilys föräldrar, Liza och Michael, programmet med ett hjärtligt tack till alla EE-supportrar.

Det viktigaste budskapet från kvällen var att det enda som står mellan Emily och hennes livräddare är forskning. Pengar driver forskning och forskning är det enda hoppet om att kunna rädda livet på Emily och alla andra med CF som fortfarande väntar på sin livräddare.

Det är här våra underbara Emily's Entourage-supportrar kommer in i bilden. Vi kan inte utföra Emilys behandlingar, bekämpa hennes infektioner eller stoppa hennes sjukdomsutveckling, men vi kan förespråka, stödja och i slutändan överbrygga klyftan mellan hopp och ett botemedel. Ni har drivit oss till en framgångsnivå som vi aldrig hade kunnat föreställa oss, och nu är det upp till oss att springa i mål.

Kvällen var en påminnelse om hur långt vi har kommit men också om hur mycket vi har kvar att göra tillsammans. Mållinjen är i sikte och vi kommer inte att sluta förrän det finns ett botemedel för alla som lever med denna förödande sjukdom.

Ett stort tack till alla som är en del av vårt otroliga följe. Ni är vår essens och vårt ljus och vi tackar er för ert fortsatta engagemang för att ge alla med CF det djupa andetag som de så desperat behöver och förtjänar.

Vi ser fram emot att se vad som komma skall och vi ses alla i december nästa år!

TACK till alla som deltog, stödde och arbetade som volontärer på en kväll med Emilys entourage och hjälpte oss att samla in över $69.000 till forskning om cystisk fibros - klicka här HÄR för att se bilder från kvällen!