9 livsförändrande lärdomar från Stanford Medicine X

För ett par veckor sedan hade jag förmånen att tala vid Stanford Medicin X och servering som ePatient-rådgivare till en ny klass av ePatienter, individer som har egenmakt och är aktivt engagerade i sin hälsa och vård.

Jag måste vara ärlig. Jag har kämpat med att skriva en sammanfattning. Jag har skrivit otaliga blogginlägg bara för att välja alla och radera. Jag kämpar för att Medicine X är en sådan allomfattande, fullsinnlig, livsförändrande upplevelse att ord känns otillräckliga. Att bara kalla "Medicine X" för en "konferens" är inte tillräckligt.

Medicin X är en rörelse

Det som utmärker Medicine X är mycket mer än den flashiga scenografin, den fina videoproduktionsutrustningen och den öppna tillgång till livestreaming. Det går till och med utöver trendiga ämnen som designtänkande och 3D-utskrifter - även om alla dessa är ganska coola i sig själva.

I slutändan är det som skiljer Medicine X från packet att det är en akademisk konferens (mycket) medvetet utformad för alla. Det är inte en slagkraftig slogan eller bara en läpparnas bekännelse. Personerna på Medicine X menar det verkligen.

Oavsett om du är läkare, forskare, beslutsfattare, tekniker, patient, sjukhusadministratör, familjemedlem eller något helt annat - du hör hemma här, din röst är viktig och din berättelse har betydelse.

I grund och botten handlar Medicine X om berättelser.

Det finns kraft i berättelser, men alltför ofta hindras de och alltför många viktiga berättelser utelämnas - precis under ytan, förpassade till periferin, med en längtan efter att bli avslöjade. Samhället lider av konsekvenserna av tystnad.

Medicine X tror på att gräva fram just dessa berättelser. Det drar från marginalerna för att avslöja ofta otaliga perspektiv från osannolika berättare. Vi ställer svåra frågor, utmanar gamla antaganden och kastar ljus över de alltför ofta tystade erfarenheterna hos dem som berörs av medicin och sjukvård.

Och allt detta sker på plenarsalens stora scen. Under bländande strålkastarljus. Inför en fullsatt publik av ivriga lyssnare och elever.

Från föraktad och tystad till en central plats på scenendet är kärnan i Medicin X.

Att sammanfatta Medicine X har visat sig omöjligt, så i stället delar jag med mig av den visdom som jag fick äran att ta del av. Det här är de pikar som träffade min själ - alla av olika skäl - men de lärdomar som jag nu bär med mig i mitt hjärta för alltid.

1. Allt handlar om relationer. Det är verkligen sanningen - på Medicine X, inom sjukvården och i livet.

2. Det finns skönhet och rikedom i det som är mittemellan. Konventionella dikotomier är enkla men otillräckliga. Från Charlie som avslöjade begränsningarna i könskategorier till Ben som visade det löjliga i att klassificera dövhet som en kommunikationsstörning och Christine som avvisade sjukhusets rekommendation att undvika en familj efter en patients negativa resultat - dessa modiga själar slog mig med häpnad med sitt mod, sin övertygelse och sin ärlighet, och de öppnade mina ögon för skönheten i nyanser av grått.

3. Motgångar kan ge upphov till hemliga superkrafter. Därmed inte sagt att motgångar är en välsignelse, för det är de inte. Men i motgång kan ny, speciell styrka och skicklighet växa fram.

Ben kallade det för deaf gain, men jag skulle våga gissa att många av oss har en hemlig superkraft som lurar inombords. Jag tror att vi måste börja prata om hur vi kan släppa loss den hemliga superkraften inom oss alla, motgångsvinsten om du så vill.

4. Gemenskapens nödvändighet. Sjukdom är isolerande, skrämmande och tufft. Du kan helt enkelt inte göra det på egen hand. Jag upplever hur viktigt det är med gemenskap varje dag genom Entourage som lyfter upp mig och driver mig framåt och CF-gemenskapen som är min livlina.

Vad jag tror att läkarkåren ibland missar är att samhället inte är ett varmt och mysigt tillägg till en behandlingsplan; det är en viktig ingrediens för fysisk, psykisk och andlig överlevnad. Sjukvårdsteamen har ett ansvar att känna till och dela med sig av samhällets resurser till patienterna.

5. Patienter med allvarliga sjukdomar är unikt kapabla att störa. Brådska och laserfokus är våra hemliga superkrafter. Vi måste utforma sätt för sjukvården att utnyttja dessa speciella tillgångar och låt oss hjälpa till.

6. Ödmjukhet står i centrum för en människocentrerad vård och omsorg. Det handlar om att inse hur lite var och en av oss vet, att vara ivrig och tacksam för möjligheten att lära av varandra och att låta hjärtat visa vägen.

7. Berättelsen kommer alltid att vara ofullständig så länge vi inte låter patienterna vara medförfattare till sina journaler. Ett initiativ som kallas Opennotes visar vägen genom att ge patienterna tillgång till att skriva och redigera journaler, vilket gör att patienter och läkare kan skriva historien tillsammans. Det här måste bli normen, inte det senaste.

8. Patienter är underskattade. Samtal om framtidens medicin slutar ofta med att man fokuserar på oro för patientrisker. Kommer de att kunna tolka sina data på ett begripligt sätt? Kommer de att kunna fatta smarta beslut om integritet, när de ska inleda en behandling eller hur de ska hantera sin sjukdom? Kan de hantera allt ansvar? Alltför ofta förs dessa samtal i en lömsk paternalism som är förnedrande och nedvärderande. Vi måste göra motstånd. Vi patienter kan förstå komplexiteten, vi kan hantera svåra situationer och vi kan fatta svåra, välgrundade beslut. Patienter är kapabla. Avskriv oss inte.

9. Förändring är möjlig och den sker mitt framför ögonen på oss. Ibland kan sjukvården kännas okuvlig, men Tessa Richards föreläsning på BMJ:s strategi för patientpartnerskap gav mig hopp om att tidvattnet håller på att förändras. Med detta program främjar BMJ samproduktion av hälso- och sjukvård - med, av och för patienter - genom att genomföra en rad genomgripande interna förändringar, bland annat genom att låta patienter vara medförfattare till utbildningsartiklar och fungera som en standarddel av peer review-processen.

Att en så prestigefylld internationell tidskrift intar en så stark hållning är en enorm vinst för ePatient-rörelsen och en glimt av verkligt, påtagligt hopp för hälso- och sjukvården i stort. Snacka om att vara den förändring du vill se i världen - de här människorna går verkligen i bräschen och herregud vad det är en frisk fläkt.

*****

Så nu förstår du förhoppningsvis varför det här blogginlägget har varit så svårt att skriva. Det finns en anledning till att de har varit tvungna att mynta hashtaggen #MedXHangover för att beskriva perioden efter konferensen. Kollektiv passion är berusande. Efterspelet kan vara lite tufft, men nu är det vårt jobb att gå vidare och dela med oss av rikedomarna, att berusa världen med det fruktansvärt läckra kool-aid som vi har haft förmånen att smaka på.

PS - Håll ögonen öppna för en video av mitt ignite-talk som kommer snart!

*** Dessa tankar är INTE original. De är lärda, delade, förmodade, alla från andra, och det är typ av hela poängen. Jag ger kredit där jag kan, men snälla vet att jag inte räknar något av detta som mitt eget.