I Was Rare Among Rare—Until I Wasn’t
During Rare Disease Week, Emily’s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today’s blog post highlights... Leia mais
#MadeThisWay: How We’re Claiming Rare During Rare Disease Week 2026
At Emily’s Entourage (EE), rare isn’t something we tiptoe around. It isn’t something to soften, explain away, or make smaller so it’s... Leia mais
Linhas de progresso: My Journey from Critical Illness to Change-Making Advocacy (Minha Jornada da Doença Crítica à Defesa de Mudanças)
Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida os membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A postagem de hoje no blog destaca... Leia mais
O irmão com FC que se tornou um cientista da FC
Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida os membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A postagem de hoje no blog destaca... Leia mais
Linhas de conexão, caminhos para o progresso: Neste mês de conscientização sobre a FC, é hora de #CrossOutCF
O Mês da Conscientização sobre a Fibrose Cística 2025 chegou e, na Emily's Entourage (EE), estamos celebrando o espírito inabalável da fibrose cística (FC)... Leia mais
Cofundador da Emily's Entourage recebe o prêmio Leadership in Personalized Medicine 2024 da Personalized Medicine Coalition
Emily Kramer-Golinkoff, portadora de fibrose cística e co-fundadora da Emily's Entourage, é a vencedora do Prêmio de Liderança em... Leia mais
PEGUE UM MARCADOR E #CROSSOUTCF: MAIO É O MÊS DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A FIBROSE CÍSTICA
Durante o Mês de Conscientização sobre a Fibrose Cística (FC), nós nos reunimos como uma comunidade para disseminar a conscientização, compartilhar histórias pessoais e nos unirmos em prol de uma... Leia mais
Semana Europeia das Doenças Raras 2021: "Raridade está em toda parte"
A Semana das Doenças Raras, que começa em 22 de fevereiro em comemoração ao Dia das Doenças Raras, em 28 de fevereiro, é uma celebração anual para... Leia mais
Todas as mãos no convés: É o Mês da Conscientização sobre a Fibrose Cística
Embora os dias pareçam se misturar ultimamente e o tempo, de alguma forma, pareça infinitamente curto e longo, há uma coisa que sabemos... Leia mais
Feliz aniversário de 35 anos, Emily!
A blogueira convidada de hoje é nossa estimada membro do Conselho do EE e melhor amiga de Emily, Jessica Rutstein Lazarus, cuja postagem lança oficialmente nosso... Leia mais
