EE apresenta "A Linha Mágica: Desenhando um Futuro sem Fibrose Cística"

Um evento virtual, o 6º programa anual EENY da Emily Entourage angaria fundos essenciais para a investigação da fibrose cística

Nova Iorque, NY - A Emily's Entourage (EE), uma fundação 501(c)3 inovadora que angariou milhões de dólares desde 2011 para acelerar a investigação e o desenvolvimento de medicamentos para a Fibrose Quística (FC), orgulha-se de anunciar um evento virtual, "A Linha Mágica: Desenhando um futuro sem fibrose cística" sobre Quarta-feira, 19 de maio às 20h00 ET.

O evento é apresentado pela escritora, produtora, atriz, investidora e fundadora de uma marca de moda Erin Foster e incluirá uma entrevista com a co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, e com o chefe da ABC News, correspondente de Negócios, Tecnologia e Economia, Rebecca Jarvis. O evento também inclui vozes da comunidade da FC, participações especiais de celebridades e actuações musicais de David Shaw dos Os Revivalistas, Brianna Collichio, Luvrse muito mais.

O evento anual é apresentado pela EENY, um conjunto de jovens profissionais nova-iorquinos que alimentam a missão da EE de acelerar novos tratamentos que salvam vidas e uma cura para as pessoas com mutações nonsense raras da FC que não beneficiam das terapias específicas disponíveis. O tema deste ano, Drawing A Future Without CF (Desenhar um futuro sem FC), baseia-se no lema da EE "A Linha Mágica" e inspira-se no popular livro infantil "Harold and the Purple Crayon". O lápis de cera roxo de Harold permitia-lhe desenhar tudo o que a sua imaginação permitisse. O tema do evento recorda-nos o nosso próprio poder para criar o mundo com que sonhamos - um mundo sem FC.

"Existem novos e revolucionários tratamentos específicos disponíveis para 90% da população com FC. Infelizmente, as pessoas com mutações nonsense raras da FQ pertencem aos 10% periféricos que não beneficiam destes novos tratamentos. Na EE, acreditamos que todas as pessoas com FC merecem uma esperança realista num futuro e uma respiração profunda, e cabe-nos a nós chegar lá. É por isso que estamos muito empenhados em acelerar os avanços que salvam vidas e em curar os últimos 10% da comunidade da FC, para que possamos criar o futuro com que sonhamos - um futuro sem FC", afirma a co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff.

O evento é possível graças ao patrocinador presente Vertex Pharmaceuticals Inc., patrocinador Ametista Genentech, um membro do Grupo Roche, patrocinadores Violeta Produtos farmacêuticos Arrowhead, O tipo dos pontos, Vodka Tito's Handmade e Viatrisentre muitos outros.

A EE foi fundada em 2011 por Emily, a sua família e amigos, que decidiram tomar medidas nas suas próprias mãos para encontrar avanços e uma cura para as pessoas com mutações sem sentido da FC, uma doença genética fatal que afecta principalmente os pulmões e o sistema digestivo. As mutações sem sentido, embora raras entre as pessoas com FC, são a causa de aproximadamente 12% de todas as doenças genéticas, afectando cerca de 30 milhões de pessoas em todo o mundo. O impacto da investigação revolucionária da EE e do desenvolvimento de medicamentos tem o potencial de se estender muito para além da comunidade da FC, abrangendo as pessoas com uma grande variedade de doenças genéticas causadas por mutações sem sentido, incluindo certas formas de distrofia muscular, doenças do sangue e mesmo algumas formas de cancro.

Os fundos angariados através do evento virtual deste ano impulsionam a investigação da EE que salva vidas para acelerar os avanços e a cura da FC. O evento é gratuito, mas o registo é obrigatório. Para mais informações e para se registar e adquirir patrocínios, visite: www.emilysentourage.org/eeny.

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Sobre a comitiva de Emily

A Emily's Entourage (EE) é uma fundação 501(c)3 inovadora que acelera a investigação de novos tratamentos e de uma cura para as mutações nonsense da Fibrose Quística (FC), uma doença genética fatal que afecta principalmente os pulmões e o sistema digestivo. Desde 2011, a EE concedeu milhões de dólares em bolsas de investigação, lançou uma empresa de terapia genética para a FC adquirida por uma grande empresa farmacêutica e liderou esforços a nível mundial para impulsionar a investigação de alto impacto e o desenvolvimento de medicamentos. A organização tem sido referida nos meios de comunicação social nacionais, incluindo o The New York Times, STAT, CNN, People e outros.

Para questões relacionadas com a comunicação social e oportunidades de entrevista, envie um e-mail para admin@emilysentourage.org. O vídeo e as imagens de alta resolução estão disponíveis mediante pedido.