EE lança a campanha "ExtraordinRARE" para a Semana das Doenças Raras

A Semana das Doenças Raras, uma campanha anual a nível mundial para aumentar a sensibilização para as doenças raras, arranca hoje para celebrar o Dia das Doenças Raras, a 28 de fevereiro. É uma altura em que a comunidade se junta numa demonstração colectiva de apoio para aumentar a sensibilização crítica e melhorar a vida de todos os indivíduos e famílias afectados por doenças raras, incluindo a fibrose quística (FC) e as mutações raras da FC. 

Enquanto organização centrada nos 10% finais da comunidade de doentes com FC com mutações raras e sem sentido, consideramos a nossa pertença à comunidade das doenças raras particularmente importante para nós. É por isso que, na Emily's Entourage (EE), temos orgulho em participar e apoiar a Semana das Doenças Raras com o lançamento da nossa campanha "ExtraordinRARE"!

O que é uma doença rara?

Qualquer doença que afecte menos de 200.000 pessoas nos Estados Unidos é considerada rara. Afectando 40.000 americanos e 105.000 pessoas em todo o mundo, a FC é uma doença rara. Embora individualmente estas doenças sejam "raras", coletivamente estão longe disso. Existem quase 7000 doenças raras, que afectam entre 25 e 30 milhões - ou seja, cerca de um em cada dez - de americanos. A realidade irónica é que as doenças raras são, na verdade, bastante comuns.

Apesar da prevalência das doenças raras, não existem tratamentos aprovados pela FDA para cerca de 90% das doenças raras, de acordo com a Organização Nacional para as Doenças Raras (NORD). A FC é uma doença rara por direito próprio, e são especialmente raros os casos em que os 10% finais da comunidade da FC não beneficiam das terapias direcionadas para as mutações atualmente disponíveis. 

"A comunidade das doenças raras é uma população muito mal servida e isso é particularmente verdade para os últimos 10% da comunidade da FC que foram deixados para trás pelos avanços médicos que salvaram vidas", afirma a co-fundadora Emily Kramer-Golinkoff. "Na Emily's Entourage, acreditamos que nenhuma doença ou mutação é demasiado rara para ser importante. A nossa esperança é que a Semana das Doenças Raras - e o nosso trabalho incansável em defesa da comunidade da FC - chame a atenção e acelere a investigação fundamental e o desenvolvimento de medicamentos para os últimos 10% da comunidade da FC e para todas as pessoas com doenças raras, para que ninguém fique para trás."

Apresentação de "ExtraordinRARE"

Para reconhecer a Semana das Doenças Raras de 2023, a EE lança hoje uma campanha digital de uma semana, "ExtraordinRARE", para destacar as pessoas que vivem com mutações raras da FC e a comunidade mais alargada das doenças raras, sensibilizar para os desafios que enfrentam e celebrar as extraordinárias qualidades raras e especiais que nos unem,

Muitas vezes, o raro pode ser interpretado como marginalizado, esquecido ou demasiado insignificante para ter importância. De facto, pode ser a nossa joia da coroa, aquilo que nos torna únicos, interessantes e capazes. ExtraordinRARE" dá à comunidade das doenças raras a possibilidade de abraçar e celebrar a sua raridade. 'ExtraordinRARE" inverte o guião para mostrar que ser raro não tem de ser uma fraqueza.

Ao longo da Semana das Doenças Raras, a campanha "ExtraordinRARE" da EE irá apresentar histórias poderosas da comunidade da FC e factos sobre as doenças raras e encorajar toda a gente, e especialmente as pessoas afectadas pelas doenças raras, a abraçar as suas qualidades raras - e extraordinárias. 

Faça parte do "ExtraordinRARE"!

Junte-se a nós na celebração de todas as nossas qualidades "ExtraordinRARE" e ajude-nos a reconhecer e a sensibilizar para a excecional comunidade das doenças raras. Vá ao nosso Facebook ou Instagram para se juntar à conversa!

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Obrigado aos nossos patrocinadores da Semana das Doenças Raras