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01 Mai 2020

Todas as mãos no convés: É o Mês da Consciencialização para a Fibrose Cística

Embora os dias pareçam misturar-se ultimamente e o tempo pareça infinitamente curto e longo, há uma coisa de que temos a certeza. maio é o Mês da Consciencialização para a Fibrose Cística (FC) e não vamos deixar passar este tempo sem gritar dos telhados e espalhar a palavra por todo o lado na nossa missão urgente de #SendCFtoSea.

Porquê? Porque a história da FC é simplesmente demasiado convincente, o progresso demasiado alucinante, a urgência demasiado tentadora e, acima de tudo, porque as pessoas cujas vidas estão em jogo, as suas vidas são demasiado preciosas. Elas merecem melhor e cabe-nos a nós chegar lá, para conseguirmos um futuro em que todos possamos ser 100% da comunidade da FC, finalmente respirar mais facilmente - ninguém fica para trás.

Este mês é uma ode à comunidade da FC - uma celebração dos seus feitos notáveis, do seu espírito e da sua resiliência, e uma recordação sóbria da razão (e para quem) pela qual estamos a trabalhar incansavelmente.

Por isso, aperte o cinto porque temos um passeio (de barco) selvagem pela frente em maio. Eis como pode subir a bordo.

VAMOS SER SOCIAIS 

Pense em histórias emocionantes e sentidas da comunidade da FC, factos do dia sobre a FC, recordações da história da EE, uma espreitadela aos cientistas e investigadores de topo da FC, poderosos faróis de esperança que ajudaram a guiar a EE ao longo do caminho e muito mais. O conteúdo será apresentado em Facebook, Instagram, Twitter, aqui no nosso bloguee LinkedIn. Todos. Mês. Longo. Certifica-te de que estás a acompanhar!

DOAR O SEU FUNDO DE ZOOM

Com toda a gente a ficar em casa, o Zoom é o local ideal para estar nestes dias! O que poderia ser melhor do que utilizá-lo para aumentar a consciencialização sobre a FC?

Adicione um fundo Zoom personalizado para todos os seus planos virtuais:

      1. Descarregar o fundo "Enviar o CF para o mar aqui. 
      2. No Zoom, clique no ^ ao lado de Iniciar vídeo
      3. Clique em "Escolher fundo virtual":
      4. Clique no + para adicionar uma nova imagem de fundo
      5. Clique em "Add Image" (Adicionar imagem) e selecione a imagem "Send CF to Sea" (Enviar CF para o mar)
      6. Certifique-se de que desmarca a opção "espelhar o meu vídeo" para garantir que a imagem não fica ao contrário.

DOAR O SEU FACEBOOK

A sua página do Facebook é, neste momento, um espaço privilegiado. Há duas formas de transformar o Facebook num poderoso cartaz publicitário:

Altere a sua fotografia de capa do Facebook para o mês de maio

Instruções para telemóveis

        1. Vá para a fotografia de capa "Send CF to Sea" apresentada no início desta publicação do blogue.
        2. Prima e mantenha premida a imagem até ver a opção "Guardar imagem".
        3. Quando a imagem estiver guardada no rolo da câmara, aceda à sua página do Facebook.
        4. Clique no botão "Editar" na sua fotografia de capa atual e, em seguida, seleccione "Carregar fotografia".
        5. Escolha a imagem "Enviar CF para o mar" guardada no rolo da câmara, arraste-a para a ajustar e prima "Guardar".

Instruções para o ambiente de trabalho

        1. Clicar na fotografia de capa "Send CF to Sea" na página do Facebook da EE.
        2. Faça duplo clique na imagem e seleccione "Guardar imagem como..."
        3. Quando a imagem estiver guardada no seu computador, vá para a sua página do Facebook.
        4. Clique em "Atualizar fotografia de capa" no canto superior esquerdo e, em seguida, escolha "Carregar fotografia..."
        5. Escolha a fotografia da capa "Enviar CF para o mar" guardada no computador, arraste-a para a ajustar e prima "Guardar alterações".

Adicionar uma moldura EE temporária à sua fotografia de perfil do Facebook

Instruções

        1. Aceda à sua fotografia de perfil do Facebook e clique no botão "Atualizar" da câmara.
        2. Seleccione "Adicionar moldura".
        3. Procure a moldura "2020 EE CF Awareness Month" (com o farol!) e selecione.

MARQUEM OS VOSSOS AGITADOS CALENDÁRIOS SOCIAIS

O Mês da Consciencialização para a FC culmina com um evento inédito em que a EE entra em ação, virtual e globalmente, com VIVO!, uma experiência virtual reinventada para uma Entourage global, em Quarta-feira, 27 de maio de 2020, às 20h00 ET/7h00 CT/5h00 PT. Convertido do nosso evento anual EENY à luz da COVID-19, VIVO! promoverá a comunidade, a ligação e a esperança numa altura em que o mundo mais precisa.

A melhor parte? De facto, há duas. Primeiro, o registo é gratuito. E, em segundo lugar, este formato virtual permite que as pessoas com FC participem pela primeira vez num evento de EA sem preocupações com infecções cruzadas! Certifique-se de que se junta à lista de distribuição de convites aqui!

Junte-se a nós para içarmos as velas, seguirmos os faróis de luz e enviarmos o FC para o mar, de uma vez por todas.

OBRIGADO AOS NOSSOS PATROCINADORES DO MÊS DE SENSIBILIZAÇÃO PARA A CF


A Emily's Entourage agradece a todos os patrocinadores empresariais que se juntaram para participar nesta importante campanha de sensibilização para a Fibrose Quística, para os feitos impressionantes alcançados até à data e para o trabalho que ainda precisa de ser feito com urgência para os 10% finais. A EE espera que se sinta inspirado a participar nos nossos esforços, aproximando-nos do dia em que 100% da população com FC possa respirar mais facilmente.

cf sensibilização, coronavírus, COVID-19, fibrose cística, mês de sensibilização para a fibrose cística, a comitiva da emily, facebook, virtual, trabalhar a partir de casa, zoom
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Manter a segurança e a sanidade: Dicas de um veterinário de controlo de infecções durante o surto de coronavírus
Sentimentos contraditórios: Viver com mutações raras de FC
As opiniões expressas pelos nossos colaboradores convidados refletem apenas as experiências e pensamentos do autor. A nossa publicação destas peças não reflete o endosso da Emily’s Entourage nem sugere uma posição sobre estas opiniões. O conteúdo deste site tem apenas fins informativos ou educacionais e não substitui o aconselhamento médico profissional ou as consultas com profissionais de saúde.
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