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24 de janeiro de 2012

A Emily's Entourage apresenta um cheque (pesado) ao CFF!

Caros leitores do blogue EE,

Que dia tão agitado! Às 7h30 em ponto, a minha mãe, o meu pai, a Júlia e eu saímos de Filadélfia equipados com café Starbucks e com o coração a fervilhar de entusiasmo e expetativa.

Um Coby sonolento embarcou num voo de Nova Orleães com destino a Baltimore.

Encontrámo-nos em Baltimore e continuámos o nosso caminho para a sede nacional da Cystic Fibrosis Foundation em Bethesda, MD. Até chegámos lá com tempo de sobra! Coby e Julia deram uma espreitadela ao GRANDE cheque. Ficamos espantados cada vez que vemos a soma final - $83.233,822. Representa o que uma comunidade pode fazer quando se junta com um objetivo comum - neste caso, angariar dinheiro para a investigação da Fibrose Cística.

Ao meio-dia, entrámos no gabinete da Fundação. Estávamos entusiasmados, nervosos, sem saber o que esperar e a tentar assimilar tudo.

Fomos recebidos pelo Dr. Beall, que, tal como a lenda, transpirava literalmente energia e exuberância. Acompanhou-nos até uma sala de conferências, onde se juntaram a nós o Dr. Preston Campbell, Gina Shewe, Steve Rich, Eileen Miley e um punhado de outras pessoas ao longo do dia.

E assim começou.

Falámos longamente sobre a linha de desenvolvimento de medicamentos, expressámos a nossa profunda gratidão pelos seus esforços inacreditáveis para nos aproximarmos de uma cura e ficámos a conhecer as iniciativas impressionantes da Fundação para fazer chegar medicamentos essenciais às pessoas que deles necessitam. Partilhámos com o grupo o nosso vídeo de agradecimento ao doador anónimo e deixámos uma cópia (com um cartão!) com a Gina para enviar à família. Depois de entregarmos cerimoniosamente o GRANDE cheque ao Dr. Beall, posámos para algumas fotografias. $83.233,82!!! Ainda não nos conseguimos mentalizar deste incrível total!

Penso que falo em nome de toda a minha família quando digo que, depois de nos reunirmos com a equipa da CFF, nos sentimos honrados e confortados por termos pessoas tão empenhadas, visionárias, compassivas, motivadas, inteligentes e notáveis a liderar o caminho para a cura da FC.

Obrigado a todos por terem tornado possível este dia incrível. Não poderíamos ter feito NADA disto sem vocês!

Com amor, gratidão e muita esperança de cura,

Emily

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Emily's Entourage vai ao CFF!
Aprovação de um novo e excitante medicamento para a FC!
As opiniões expressas pelos nossos colaboradores convidados refletem apenas as experiências e pensamentos do autor. A nossa publicação destas peças não reflete o endosso da Emily’s Entourage nem sugere uma posição sobre estas opiniões. O conteúdo deste site tem apenas fins informativos ou educacionais e não substitui o aconselhamento médico profissional ou as consultas com profissionais de saúde.
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