• Casa
  • A história de Emily
  • Sobre nós
    • Sobre a comitiva de Emily
    • O nosso impacto
      • Relatório de impacto 2022-2023
      • Relatório de impacto de 2021
      • Relatório de impacto de 2020
      • Relatório de impacto de 2019
    • Sobre a fibrose quística
    • Conheça a nossa liderança
      • Conselho Consultivo Científico
      • Conselho Administrativo
      • Equipa de Liderança
    • Organizações Parceiras
  • Investigação
    • Áreas de concentração
    • Subsídios concedidos
    • Oportunidades de financiamento
      • Investimentos em filantropia de risco
      • Subsídios Colaborativos
      • Subsídios Translacionais
    • Ligação de ensaio clínico de FC
    • Programa de Matchmaking de Ensaios Clínicos
    • A sondagem final de 10%
    • Publicações
    • Para os investigadores
      • Consultas de pesquisa
      • Recursos de pesquisa
  • Eventos
    • Eventos e Atividades
  • Imprensa e media
    • EE nas notícias
    • Comunicados de imprensa
    • Vídeos
  • Tome uma atitude
    • Doar
    • Participe
    • Junte-se ao CF Clinical Trial Connect
    • Loja EE
    • Subscreva para atualizações
  • Blogue
  • Contacto
  • Doar
DOAR
  • Casa
  • A história de Emily
  • Sobre nós
    • Sobre a comitiva de Emily
    • O nosso impacto
      • Relatório de impacto 2022-2023
      • Relatório de impacto de 2021
      • Relatório de impacto de 2020
      • Relatório de impacto de 2019
    • Sobre a fibrose quística
    • Conheça a nossa liderança
      • Conselho Consultivo Científico
      • Conselho Administrativo
      • Equipa de Liderança
    • Organizações Parceiras
  • Investigação
    • Áreas de concentração
    • Subsídios concedidos
    • Oportunidades de financiamento
      • Investimentos em filantropia de risco
      • Subsídios Colaborativos
      • Subsídios Translacionais
    • Ligação de ensaio clínico de FC
    • Programa de Matchmaking de Ensaios Clínicos
    • A sondagem final de 10%
    • Publicações
    • Para os investigadores
      • Consultas de pesquisa
      • Recursos de pesquisa
  • Eventos
    • Eventos e Atividades
  • Imprensa e media
    • EE nas notícias
    • Comunicados de imprensa
    • Vídeos
  • Tome uma atitude
    • Doar
    • Participe
    • Junte-se ao CF Clinical Trial Connect
    • Loja EE
    • Subscreva para atualizações
  • Blogue
  • Contacto
  • Doar

02 Fev 2012

Aprovação de um novo e excitante medicamento para a FC!

Olá a todos,

Temos notícias ENORMES para partilhar convosco, com as quais todos nós na Emily's Entourage estamos extremamente entusiasmados. No início desta semana, foi anunciado que a FDA aprovou um novo medicamento, o Kalydeco, que é o PRIMEIRO medicamento de sempre a corrigir o problema genético subjacente à Fibrose Quística (FC). No entanto, o medicamento só irá ajudar 4% da população com FC que tem uma determinada mutação genética (G551D). Infelizmente, os restantes 96% de pessoas que vivem com FC, incluindo a Emily, ainda estão à espera de um tratamento que lhes salve a vida.

Com esta enorme notícia, lembramo-nos porque é que todos os nossos esforços de angariação de fundos são TÃO importantes. O dinheiro que angariamos financia investigação que altera vidas como esta. Esta descoberta espantosa mostra-nos que estamos MUITO perto, mas ainda não chegámos lá. Temos de continuar a insistir e a angariar fundos vigorosamente para que a Emily e todas as outras pessoas com FC possam também beneficiar de um tratamento que mude a sua vida. Pode ajudar fazendo um donativo e continuando a divulgar a mensagem da Emily's Entourage.

Da parte de todos nós da Emily's Entourage, obrigado pelo vosso apoio contínuo!

-Emily's Entourage

 

Ler o comunicado de imprensa do CFF: https://www.cff.org/News/News-Archive/2012/FDA-Approves-Kalydeco-(VX-770)-%E2%80%94-First-Drug-That-Targets-the-Underlying-Cause-of-Cystic-Fibrosis/

Partilhar publicação: facebook-share linked-share twitter-share
A Emily's Entourage apresenta um cheque (pesado) ao CFF!
Onde é que está a comitiva da Emily?
As opiniões expressas pelos nossos colaboradores convidados refletem apenas as experiências e pensamentos do autor. A nossa publicação destas peças não reflete o endosso da Emily’s Entourage nem sugere uma posição sobre estas opiniões. O conteúdo deste site tem apenas fins informativos ou educacionais e não substitui o aconselhamento médico profissional ou as consultas com profissionais de saúde.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    Voluntário. Doar. Revisão.
  • Casa
  • Sobre a comitiva de Emily
  • Carreiras
  • Contate-nos
  • Doar
Subscreva para atualizações >>

Entourage de Emily
P.O. Box 71
Estação Merion, PA 19066

NIF nº 45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • Casa
  • A história de Emily
  • Sobre nós
    ▼
    • Sobre a comitiva de Emily
    • O nosso impacto
      ▼
      • Relatório de impacto 2022-2023
      • Relatório de impacto de 2021
      • Relatório de impacto de 2020
      • Relatório de impacto de 2019
    • Sobre a fibrose quística
    • Conheça a nossa liderança
      ▼
      • Conselho Consultivo Científico
      • Conselho Administrativo
      • Equipa de Liderança
    • Organizações Parceiras
  • Investigação
    ▼
    • Áreas de concentração
    • Subsídios concedidos
    • Oportunidades de financiamento
      ▼
      • Investimentos em filantropia de risco
      • Subsídios Colaborativos
      • Subsídios Translacionais
    • Ligação de ensaio clínico de FC
    • Programa de Matchmaking de Ensaios Clínicos
    • A sondagem final de 10%
    • Publicações
    • Para os investigadores
      ▼
      • Consultas de pesquisa
      • Recursos de pesquisa
  • Eventos
    ▼
    • Eventos e Atividades
  • Imprensa e media
    ▼
    • EE nas notícias
    • Comunicados de imprensa
    • Vídeos
  • Tome uma atitude
    ▼
    • Doar
    • Participe
    • Junte-se ao CF Clinical Trial Connect
    • Loja EE
    • Subscreva para atualizações
  • Blogue
  • Contacto
  • Doar
Português
English Español Português do Brasil עִבְרִית Français Français du Canada Italiano Türkçe Svenska Deutsch