• Casa
  • A história de Emily
  • Sobre nós
    • Sobre a comitiva de Emily
    • A nossa abordagem
    • O nosso impacto
      • Relatório de impacto 2022-2023
      • Relatório de impacto de 2021
      • Relatório de impacto de 2020
      • Relatório de impacto de 2019
    • Sobre a fibrose quística
    • Conheça a nossa liderança
      • Conselho Consultivo Científico
      • Conselho Administrativo
      • Equipa de Liderança
    • Organizações Parceiras
  • Investigação
    • Áreas de concentração
    • Subsídios concedidos
    • Oportunidades de financiamento
      • Investimentos em filantropia de risco
      • Subsídios Colaborativos
      • Subsídios Translacionais
    • Ligação de ensaio clínico de FC
    • Programa de Matchmaking de Ensaios Clínicos
    • A sondagem final de 10%
    • Publicações
    • Para os investigadores
      • Consultas de pesquisa
      • Recursos de pesquisa
  • Eventos
    • Gala EE 2025
    • Eventos e Atividades
  • Imprensa e media
    • EE nas notícias
    • Comunicados de imprensa
    • Prêmios
    • Vídeos
  • Tome uma atitude
    • Doar
    • Participe
    • Junte-se ao CF Clinical Trial Connect
    • Loja EE
    • Subscreva para atualizações
  • Blogue
  • Contacto
  • Doar
DOAR
  • Casa
  • A história de Emily
  • Sobre nós
    • Sobre a comitiva de Emily
    • A nossa abordagem
    • O nosso impacto
      • Relatório de impacto 2022-2023
      • Relatório de impacto de 2021
      • Relatório de impacto de 2020
      • Relatório de impacto de 2019
    • Sobre a fibrose quística
    • Conheça a nossa liderança
      • Conselho Consultivo Científico
      • Conselho Administrativo
      • Equipa de Liderança
    • Organizações Parceiras
  • Investigação
    • Áreas de concentração
    • Subsídios concedidos
    • Oportunidades de financiamento
      • Investimentos em filantropia de risco
      • Subsídios Colaborativos
      • Subsídios Translacionais
    • Ligação de ensaio clínico de FC
    • Programa de Matchmaking de Ensaios Clínicos
    • A sondagem final de 10%
    • Publicações
    • Para os investigadores
      • Consultas de pesquisa
      • Recursos de pesquisa
  • Eventos
    • Gala EE 2025
    • Eventos e Atividades
  • Imprensa e media
    • EE nas notícias
    • Comunicados de imprensa
    • Prêmios
    • Vídeos
  • Tome uma atitude
    • Doar
    • Participe
    • Junte-se ao CF Clinical Trial Connect
    • Loja EE
    • Subscreva para atualizações
  • Blogue
  • Contacto
  • Doar

07 Jan 2024

Feliz 39º aniversário para Emily! Vai sonhar em grande connosco?

Por Jessica Rutstein Lazarus, membro da direção da Emily's Entourage e a melhor amiga de sempre de Emily

Olá, aqui é a Jess! Estou de volta para desejar à Emily o mais feliz dos aniversários e para partilhar algumas ideias enquanto reflectimos sobre o ano que passou e olhamos para 2024, e para os 39 anos da Emilyth ano. Este ano estamos a pensar nos sonhos...

Em qualquer dia, os maiores sonhos dos meus dois filhos mais novos incluem coisas como poder voar, ter um unicórnio de estimação, viver permanentemente num parque de diversões ou ter uma fábrica de doces na nossa cave. Embora eu não possa dizer que nenhum destes sonhos se baseie na realidade, o importante é o brilho nos olhos deles quando sonham acordados e o sorriso no rosto quando descrevem como estas coisas seriam maravilhosas. É que ninguém lhes disse que os seus sonhos mais loucos não são possíveis. Não têm qualquer semente de dúvida, nem se preocupam com o facto de poderem estabelecer um objetivo e não o conseguirem alcançar. Não sentem qualquer constrangimento nos seus sonhos.

Não deveria toda a gente sentir essa liberdade? A liberdade, a confiança e o otimismo sem fim para sonhar tão grande quanto a imaginação o permitir. 

Mas, para muitos de nós, quando passamos uma barreira invisível para a idade adulta, ou talvez quando nos habituamos à rotina da vida quotidiana, por alguma razão é quase como se os nossos grandes sonhos começassem a encolher. Ou receamos não ser capazes de alcançar aquilo com que sonhamos e, por isso, simplesmente paramos ou começamos a limitar-nos. Claro que os sonhos são ainda mais complicados para muitas pessoas que vivem com fibrose quística (FC) e especialmente para as que têm uma doença pulmonar em fase avançada. Para qualquer pessoa que veja o seu futuro limitado por uma força fora do seu controlo, pode parecer mais arriscado sequer alimentar esses sonhos. Especialmente quando se trata de aniversários, uma altura anual para grandes desejos, esperanças e sonhos, este forte contraste com a realidade diária de uma doença genética fatal pode ser especialmente desolador e aterrador.    

Sei que falo por todos nós quando digo que temos sonhos que gostaríamos de ver realizados para a Emily e para todos com FC. Sonho que ela não tenha de recear que uma simples constipação a leve ao hospital... Sonho que todos os seus objectivos de viagem se possam tornar realidade... Sonho que ela não tenha de se preocupar em passar o tempo em locais com muita gente... Sonho que ela não sinta quaisquer limitações no seu futuro.    

Como nos recorda a Emily, "toda a gente merece sonhar". O futuro deve ser igualmente brilhante e esperançoso para todos de nós. 

A Emily mostrou-nos como, coletivamente, como uma Entourage dedicada e apaixonada, podemos ousar sonhar em grande e alcançar o aparentemente intransponível. Assistimos a um progresso sem precedentes no desenvolvimento de medicamentos - temos mais esperança do que nunca no 10% final.

Temos de sonhar em grande, temos de ter para sonhar em grande. Não temos o luxo do tempo, de dar pequenos passos... em vez disso, precisamos de dar grandes saltos. Temos de continuar a impulsionar-nos, além o que inicialmente pensávamos ser possível, até atingirmos o nosso objetivo final (e o maior desejo da Emily): descobertas rápidas e que salvam vidas a 100% da comunidade de doentes com FC, sem deixar ninguém para trás.

Vamos dar à Emily o melhor aniversário de sempre. Este ano, sonha em grande connosco? Ajude a tornar o desejo da Emily realidade fazendo uma doação de $39 dólares para o seu 39º aniversário.

.DONATIVO $39 PARA O 39º ANIVERSÁRIO DA EMILY

Partilhar publicação: facebook-share linked-share twitter-share
NACFC 2023: Principais conclusões da investigação sobre fibrose cística
A nossa esperança de cuidados e tratamentos mais inclusivos para a FC
As opiniões expressas pelos nossos colaboradores convidados refletem apenas as experiências e pensamentos do autor. A nossa publicação destas peças não reflete o endosso da Emily’s Entourage nem sugere uma posição sobre estas opiniões. O conteúdo deste site tem apenas fins informativos ou educacionais e não substitui o aconselhamento médico profissional ou as consultas com profissionais de saúde.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    Voluntário. Doar. Revisão.
  • Casa
  • Sobre a comitiva de Emily
  • Carreiras
  • Contate-nos
  • Doar
Subscreva para atualizações >>

Entourage de Emily
P.O. Box 71
Estação Merion, PA 19066

NIF nº 45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • Casa
  • A história de Emily
  • Sobre nós
    ▼
    • Sobre a comitiva de Emily
    • A nossa abordagem
    • O nosso impacto
      ▼
      • Relatório de impacto 2022-2023
      • Relatório de impacto de 2021
      • Relatório de impacto de 2020
      • Relatório de impacto de 2019
    • Sobre a fibrose quística
    • Conheça a nossa liderança
      ▼
      • Conselho Consultivo Científico
      • Conselho Administrativo
      • Equipa de Liderança
    • Organizações Parceiras
  • Investigação
    ▼
    • Áreas de concentração
    • Subsídios concedidos
    • Oportunidades de financiamento
      ▼
      • Investimentos em filantropia de risco
      • Subsídios Colaborativos
      • Subsídios Translacionais
    • Ligação de ensaio clínico de FC
    • Programa de Matchmaking de Ensaios Clínicos
    • A sondagem final de 10%
    • Publicações
    • Para os investigadores
      ▼
      • Consultas de pesquisa
      • Recursos de pesquisa
  • Eventos
    ▼
    • Gala EE 2025
    • Eventos e Atividades
  • Imprensa e media
    ▼
    • EE nas notícias
    • Comunicados de imprensa
    • Prêmios
    • Vídeos
  • Tome uma atitude
    ▼
    • Doar
    • Participe
    • Junte-se ao CF Clinical Trial Connect
    • Loja EE
    • Subscreva para atualizações
  • Blogue
  • Contacto
  • Doar
Português
English Español Português do Brasil עִבְרִית Français Français du Canada Italiano Türkçe Svenska Deutsch