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01 de maio de 2022

Mês de sensibilização para a FC: Pôr um fim à FC de uma vez por todas

maio é o Mês da Consciencialização para a Fibrose Quística (FC), uma altura em que toda a comunidade da FC se junta para defender, sensibilizar, partilhar histórias pessoais e unir-se em torno da missão de acelerar os avanços e a cura para todas as pessoas com FC. No ano passado, pedimos à comunidade para "riscar a FC" connosco. Este continua a ser o nosso grito de guerra, para nos juntarmos numa demonstração de força e convicção para acabar com a FC de uma vez por todas. 

"Cross Out CF" é sobre dizer "não mais" a todas as realidades cruéis da fibrose cística. Riscar horas de tratamentos médicos. Riscar a tosse. Riscar as hospitalizações. Riscar o medo. Riscar o isolamento. Riscar a dor. Riscar o facto de nos sentirmos um fardo para as pessoas de quem gostamos. Riscar a possibilidade de perder coisas importantes. 

Em vez disso, vamos substituir todas as coisas que a FC nos tirou pelas coisas que mais nos interessam. Esperança. Solidariedade comunitária. Mais investigação. Inovação. E descobertas rápidas para 100% da comunidade da FC, sem deixar ninguém para trás. 

Ouvimos - e iremos partilhar convosco - histórias de todos os cantos da comunidade da FC que expressam o impacto que a FC tem tido nos amigos, nas famílias e, especialmente, nas pessoas que vivem diariamente com esta doença. Há o estudante universitário com FC, desesperado por uma vida normal. Um pai que deseja que o seu filho receba os cuidados que precisa e merece. Uma irmã que só pode ficar a ver como a FC magoa alguém que ama profundamente. 

Já chega. Chegou o momento de tomar medidas rápidas e corajosas - e isso depende de todos nós.

Seja social connosco!

Ao longo do mês de maio, iremos dar voz a toda a comunidade da FC, incluindo a partilha de experiências em primeira mão de pessoas com FC e das suas famílias e apresentando-lhe os cientistas dedicados que trabalham incansavelmente para desenvolver rapidamente avanços e uma cura. 

Também publicaremos diariamente factos sobre a FC, fotografias, vídeos e citações inspiradoras e, claro, continuaremos a mantê-lo atualizado sobre todo o enorme trabalho que a EE está a fazer para acelerar a investigação sobre a FC. Certifique-se de que nos segue em Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIne o nosso blogue - e se ainda não o fizeram, por favor subscrever a nossa e-newsletter. Pode juntar-se à conversa utilizando o hashtag #CrossOutCF!

Informe os seus amigos Zoom

Mesmo com o mundo começando a reabrir depois de dois longos anos, as reuniões do Zoom vieram para ficar. Por que não usar seu precioso fundo de tela do Zoom para ajudar a apoiar a comunidade de FC? Adicione o fundo oficial #CrossOutCF do Zoom às suas chamadas para ajudar a aumentar a consciencialização durante todo o mês.

Adicione um fundo Zoom personalizado para todas as suas próximas reuniões virtuais:

  1. Descarregue o fundo "Cross Out CF" acima clicando com o botão direito do rato na imagem e guardando-a no seu computador
  2. Enquanto estiver conectado ao Zoom, clique na seta (^) ao lado de Iniciar vídeo
  3. Clique em "Escolher fundo virtual"
  4. Clique no sinal de mais (+) para adicionar uma nova imagem de fundo
  5. Clique em "Adicionar imagem" e selecione a imagem "Cross Out CF" no seu computador
  6. Desmarque a opção "espelhar o meu vídeo" para se certificar de que a imagem não está invertida

Diga aos seus amigos do Facebook 

Transforme a sua página do Facebook num poderoso painel digital de apoio ao Mês da Sensibilização para a FC, alterando a sua fotografia de capa do Facebook ou adicionando uma moldura temporária à sua fotografia de perfil (ou ambas)!

Mude a sua fotografia de capa do Facebook para o mês de maio:

Instruções para telemóveis

  1. Ir para o "Cross Out CF"  foto da capa acima 
  2. Prima e mantenha premida a imagem até ver a opção "Guardar imagem" 
  3. Quando a imagem estiver guardada no rolo da câmara, aceda à sua página do Facebook
  4. Clique no botão "Editar" na sua fotografia de capa atual e, em seguida, escolha "Carregar fotografia" 
  5. Selecionar o "Cross Out CF" imagem guardada no rolo da câmara, arraste-a para a ajustar e prima "Guardar" 

Instruções para o ambiente de trabalho

  1. Clique na fotografia de capa "Cross Out CF" acima ou na página do Facebook da EE 
  2. Clique com o botão direito do rato na imagem e selecione "Guardar imagem como"
  3. Quando a imagem estiver guardada no seu computador, vá para a sua página do Facebook
  4. Clique em "Atualizar fotografia de capa" no canto superior esquerdo e, em seguida, seleccione "Carregar fotografia"
  5. Escolha a fotografia de capa "Cross Out CF" guardada no seu computador, arraste-a para a ajustar e prima "Guardar alterações" 

Adicionar uma moldura EE temporária à sua fotografia de perfil do Facebook 

Visite a nossa página Twibbon e siga as instruções para adicionar a moldura Cross Out CF à sua fotografia de perfil.

Obrigado aos nossos patrocinadores do Mês de Sensibilização para a FC

Queremos agradecer aos nossos generosos patrocinadores da campanha do Mês da Consciencialização para a Fibrose Cística de 2022! Os nossos esforços para eliminar a FC para 100% da comunidade da FC só são possíveis graças ao apoio dos nossos dedicados patrocinadores empresariais.

Arcturus Therapeutics - Chiesi - Pintura a dedo - Ionis

Folia Health - Horizonte

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Recapitulação do webinar: Principais conclusões do inquérito "Final 10%" da EE
A minha irmã corajosa e resiliente: A perspetiva de um irmão sobre a FC
As opiniões expressas pelos nossos colaboradores convidados refletem apenas as experiências e pensamentos do autor. A nossa publicação destas peças não reflete o endosso da Emily’s Entourage nem sugere uma posição sobre estas opiniões. O conteúdo deste site tem apenas fins informativos ou educacionais e não substitui o aconselhamento médico profissional ou as consultas com profissionais de saúde.
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