Iluminando a comunidade de FC

Sentimo-nos perpetuamente humildes perante a força sobre-humana, a perseverança e a solidariedade que a comunidade da FC demonstra diariamente e sentimo-nos profundamente honrados pelo privilégio de a experimentar em primeira mão. Um dos principais objectivos de 2020 foi utilizar a plataforma da Emily's Entourage para iluminar a comunidade da FC e partilhar as suas histórias nas suas próprias palavras, mostrando ao mundo quem estamos a trabalhar tão arduamente para salvar e porquê.

Em 2020, a EE lançou campanhas digitais e nas redes sociais para aumentar a sensibilização para a Semana das Doenças Raras, em fevereiro, e para o Mês da Consciencialização para a FC, em maio, que destacaram as histórias da comunidade da FC. Para a Semana das Doenças Raras, a EE lançou uma campanha digital e social de uma semana com o vídeo "No One Should Be Left Behind" de 2020 como peça central, promovendo a mensagem de que nenhuma mutação ou doença deve ser demasiado rara para ter importância.

Como parte da campanha da Semana das Doenças Raras, desenvolvemos parcerias de conteúdos e de meios de comunicação social para divulgar a palavra e aumentar a sensibilização, incluindo com Mesa redonda do FC, que incluía um blogue convidado por Emily sobre o facto de fazer parte do 10% final.

Do mesmo modo, para o Mês de Sensibilização para a FC em maio, a EE lançou uma campanha digital e nas redes sociais com a duração de um mês para sensibilizar para a FC, apresentando histórias pessoais de esperança e resiliência da comunidade da FC. A campanha incluiu publicações de blogues convidados de Jarrod Landau e Miriam Figueiradois indivíduos com FC, e Christie SalemaO autor do artigo, o pai de um indivíduo com FC. As mensagens destacavam as dificuldades de viver com uma doença rara, incluindo a luta contra a natureza progressiva da FC e a preocupação em receber cuidados adequados durante a pandemia.

Nesse mesmo mês, a EE lançou um novo filme que mostrava os paralelos entre a COVID e a FC como parte do seu evento virtual EENY: LIVE! O filme apresentava uma série de testemunhos poderosos de membros da comunidade da FC que se baseavam na compreensão recém-descoberta do público em geral e na empatia pelos problemas com que a comunidade da FC vive todos os dias, incluindo preocupações germinativas, isolamento, distanciamento físico e pânico em torno da falta de ar.

Por fim, a EE encerrou o ano com a campanha virtual de fim de ano "The Magic Line". A campanha apresentou um vídeo poderoso que justapõe as histórias de duas mulheres com FC cujas histórias eram as mesmas - até que não eram, quando uma nova terapia direcionada à mutação foi aprovada em outubro de 2019 para 90% de pessoas com FC. Uma mulher fez parte dos 90% sortudos que se qualificaram para a terapia, garantindo-lhe uma segunda oportunidade de vida, enquanto a outra caiu no infeliz 10% que não o fez. O filme explora a forma como uma linha ténue, aparentemente aleatória, traçada entre os 90% que se qualificaram para a terapia inovadora e os 10% que não se qualificaram, tem o poder de ditar tudo - a esperança e a falta de esperança, até a vida e a morte.

Além disso, a campanha The Magic Line incluiu quatro poderosos testemunhos em vídeo de membros da comunidade da FC, incluindo dois indivíduos que beneficiam atualmente das novas terapias - Mary Frey e Gunnar Esiason - e dois que fazem parte dos 10% finais que não são elegíveis - Miguel Rodriguez e Shelby Luebbert.

Para além de apresentar histórias convincentes da comunidade de FC, a EE há muito que sonhava em lançar uma iniciativa de divulgação e angariação de fundos entre pares. Em novembro de 2020, EE foi capaz de atingir esse objetivo, lançando "The CureFinders Crew" (CF Crew), uma rede de arrecadação de fundos ponto a ponto projetada para e pela comunidade CF. Por meio do CF Crew, equipamos a comunidade CF com as ferramentas para alavancar suas próprias histórias e aproveitar suas redes para arrecadar fundos essenciais e acelerar a pesquisa que salva vidas e o desenvolvimento de medicamentos para o 10% final.

Co-presidida por Erin Shanahan, Miguel Rodriguez e Loreto Dominguez, a primeira CF Crew foi um enorme sucesso. Dez famílias participaram e, coletivamente, angariaram mais de $92.000 em apenas três meses, provando a força imparável de famílias profundamente motivadas numa missão pelos seus entes queridos. Continuamos profundamente gratos aos nossos co-presidentes, participantes e doadores da CF Crew, e estamos ansiosos por expandir este programa nos próximos anos.