EE apresenta o primeiro evento de estreia de vídeo virtual de sempre

Organização sem fins lucrativos inovadora angaria fundos essenciais para a fibrose cística através da primeira campanha virtual de sempre 

Lower Merion, PA - A Emily's Entourage (EE), uma fundação 501(c)3 inovadora que angariou milhões desde 2011 para acelerar a investigação e o desenvolvimento de medicamentos para a Fibrose Quística (FC), apresenta Estreia do vídeo virtual "The Magic Line" e lançamento da campanha sobre Terça-feira, 8 de dezembro de 2020, às 20h00 ET.

À luz da COVID-19, a EE converteu a sua assinatura Noite com a comitiva da Emily que angaria anualmente mais de $800.000, num formato novo e virtual. O resultado é uma campanha imersiva e multimédia denominada A Linha Mágica: Uma campanha virtual para conquistar a Cimeira Final da FC que é lançado com o evento de estreia do vídeo a 8 de dezembro. O evento angaria fundos essenciais para acelerar descobertas médicas que salvam vidas e uma cura para as pessoas com a mutação nonsense da FC que não beneficiam das terapias direcionadas para a mutação atualmente disponíveis. 

A estreia do vídeo apresenta a estreia do vídeo da campanha de 2021 da EE, uma conversa convincente sobre como alcançar novas alturas com o alpinista de classe mundial e orador motivacional, Adrian Ballinger, testemunhos comoventes da comunidade de FC e observações da co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff. O tema "A Linha Mágica" é inspirado num percurso até ao topo do K2, a última das montanhas de elite com mais de 8000 metros a ser escalada no inverno. É uma metáfora para a missão urgente da EE de acelerar os avanços e a cura para o último 10% da comunidade da FC sem terapias específicas - o último cume da FC.  

"Existem novos tratamentos revolucionários disponíveis para 90% da população com FC. Infelizmente, as pessoas com mutações nonsense raras da FQ pertencem aos 10% periféricos que não beneficiam destes novos tratamentos. Na Emily's Entourage, acreditamos que todas as pessoas com FC merecem ter esperança realista num futuro e respirar fundo. É por isso que estamos muito empenhados em acelerar os avanços que salvam vidas e em curar os últimos 10% da comunidade da FC, para que ninguém fique para trás", afirma a co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff. 

O Video Premiere reúne cerca de 800 parceiros empresariais, líderes filantrópicos, executivos proeminentes, jovens profissionais, líderes comunitários e membros das comunidades da FC e das doenças raras de todo o mundo. O evento é mpossível graças ao patrocinador "Presenting", Vertex Pharmaceuticals IncO patrocinador "Ametista" é a Mylan, os patrocinadores "Violeta" são a Arrowhead Pharmaceuticals, a Spirovant Sciences, a Tito's Handmade Vodka e a Translate Bio, entre muitos outros. 

Para além da estreia do vídeo e do lançamento da campanha em 8 de dezembro, a campanha "The Magic Line", com a duração de um mês, inclui conteúdos selecionados e vídeos envolventes, envolvimento entre pares e um leilão online com experiências únicas. Culmina a 12 de janeiro de 2021 com uma festa de aniversário e um evento de gratidão para celebrar o 36.º aniversário de Emily e expressar a sua gratidão aos Entourage pelo seu apoio à campanha.

A EE foi fundada em 2011 por Emily, a sua família e amigos, que decidiram tomar medidas com as suas próprias mãos para encontrar avanços e uma cura para as pessoas com mutações sem sentido da FC, uma doença genética fatal que afecta os pulmões e o sistema digestivo. As mutações sem sentido, embora raras entre as pessoas com FC, são a causa de aproximadamente 12% de todas as doenças genéticas, afectando cerca de 30 milhões de pessoas em todo o mundo. O impacto da investigação revolucionária da EE e do desenvolvimento de medicamentos tem o potencial de se estender muito para além da comunidade da FC, abrangendo as pessoas com uma grande variedade de doenças genéticas causadas por mutações sem sentido, incluindo certas formas de distrofia muscular, doenças do sangue e mesmo algumas formas de cancro.

Os fundos angariados através da campanha "The Magic Line" deste ano impulsionam a investigação da EE que salva vidas para acelerar os avanços e a cura da FC. O evento VIdeo Premiere é gratuito, mas o registo é obrigatório. Para mais informações e para se registar e adquirir patrocínios, visite: EmilysEntourage.org/TheMagicLine

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Sobre a comitiva de Emily

A Emily's Entourage é uma fundação 501(c)3 inovadora que acelera a investigação de novos tratamentos e de uma cura para as mutações sem sentido da Fibrose Quística (FC), uma doença genética fatal que afecta principalmente os pulmões e o sistema digestivo. Desde 2011, a Emily's Entourage (EE) concedeu milhões de dólares em bolsas de investigação, lançou uma empresa de terapia genética para a FC recentemente adquirida por uma grande empresa farmacêutica e liderou esforços a nível mundial para impulsionar a investigação de alto impacto e o desenvolvimento de medicamentos. A organização tem sido referida nos meios de comunicação social nacionais, incluindo o The New York Times, STAT, CNN, People e outros.

Para questões relacionadas com a comunicação social e oportunidades de entrevista, envie um e-mail para admin@emilysentourage.org. O vídeo e as imagens de alta resolução estão disponíveis mediante pedido.