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malattia rara

Presentazione di #ExtraordinRARE 2025: Una nuova e coraggiosa spedizione per la Settimana delle Malattie Rare

19 febbraio 2025
Ogni viaggio inizia con un singolo passo. Per la comunità delle malattie rare, quel passo è spesso compiuto contro le probabilità più alte, navigando in un paesaggio...
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Emily interviene all'evento di Translate Bio per il mese della consapevolezza della fibrosi cistica

29 Mag 2019
Il 29 maggio, Emily's Entourage (EE) ha partecipato all'evento di Translate Bio per il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica (FC) a Boston. La cofondatrice di EE, Emily Kramer-Golinkoff, ha fornito...
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Il dispositivo di galleggiamento a cui mi aggrappo: Vivere con le mutazioni nonsense della FC

03 Mag 2019
Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità di Emily's Entourage (EE) a contribuire con la loro voce...
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