Introducing #ExtraordinRARE 2025: A Bold New Rare Disease Week Expedition
Every journey begins with a single step. For the rare disease community, that step is often taken against formidable odds—navigating a landscape... Per saperne di più
Emily interviene all'evento di Translate Bio per il mese della consapevolezza della fibrosi cistica
Il 29 maggio, Emily's Entourage (EE) ha partecipato all'evento di Translate Bio per il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica (FC) a Boston. La cofondatrice di EE, Emily Kramer-Golinkoff, ha fornito... Per saperne di più
Il dispositivo di galleggiamento a cui mi aggrappo: Vivere con le mutazioni nonsense della FC
Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità di Emily's Entourage (EE) a contribuire con la loro voce... Per saperne di più
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